Nog steeds een stabiel beeld van mijn ziekte. M-proteïne voor de derde keer op 4 g/l (na een lange tijd op 3). Volgens mijn arts is de verandering van 3 naar 4 ook een stabiel beeld. Wij zijn er weer heel blij mee.
uitslag kuur 31 – stabiel
3
Schoorl
Net terug van een weekje Schoorl. Heel prettig om even in een andere omgeving te zijn. Een hele prettige omgeving. Strand, duinen, bos, polder. Zon, wolken, regen. Heel gevarieerde week. Kahlerbuddy Sander opgezocht. We waren in de buurt.
Nu weer uitrusten. Het was een vermoeiende week.
live tekenen: Brecht Evens met randall casaer en hurtmold
Hurtmold Free Drawing Session from Randall.C on Vimeo.
December 2011. Brazilian band Hurtmold performs @ Stuk Leuven. Brecht Evens & Randall.C tune in for a live free drawing session. One hour and a half of drawing compressed into 5 minutes. Soundtrack: Churumba by Hurtmold
Zie ook: brechtnieuws.blogspot.com
uitslag kuur 30 – nu wel een uitslag
Vorige week geen uitslag i.v.m. een computerstoring. Toen weer nieuw bloed gegeven en nu wel een uitslag. Mijn m-proteïne is weer 4 g/L. Net als de vorige keer, maar 1 punt hoger dan alle maanden daarvoor. Ik vindt het niet erg als de m-proteïne op 4 blijft.
dodelijk verlangen
Gisteren naar de Stadsschouwburg Utrecht geweest. De voorstelling Dodelijk Verlangen gezien. Een productie van Fantasten en Het Ragazze kwartet.
Energiek, veel vaart, muziek en theater. Combinatie van klassieke muziek met heftige beats van clubmuziek. Heel mooi hoe de vier dames van het Regazze Kwartet acteerden met de acteurs en muziek bleven spelen.
Veel scholieren in de zaal. Die waren duidelijk heel enthousiast over de voorstelling. In de speellijst staan ook speciale schoolvoorstellingen, dus het is een speciale doelgroep.
fantasten.nl
ragazzekwartet.nl
uitslag kuur 30 – geen uitslag
Dat kan ook nog. Niet hoger, niet lager, maar geen uitslag. Uitslag zoek door een storing in het computersysteem van het UMC Utrecht. Ik ga nog maar een keer bloed afgeven. De uitslag volgt dus later. We houden de spanning erin.
The Kyteman Orchestra
Gisteravond in Tivoli, Utrecht. De eerste show van de tour. Fenomenaal. Groots. Prachtige mix van muziekstijlen door topmuzikanten. Een enorme bak geluid die klinkt als een klok. Het koor erbij geeft veel nummers een enorme boost.
Ze speelden vrijwel alle nummers van de CD. Nog zonder al te veel improvisaties. Dat heb je aan het begin van de tour. Na het laatste nummer stond de zaal op z’n kop. Na heel lang klappen en roepen kwam er een toegift; een jam met het hele orkest. Wel eens een hoornspeler of een violist horen jammen? Heel bijzonder. De hele jam was prachtig.
En nu allemaal heel snel de CD kopen. Ja, kopen en dus niet illegaal downloaden. Deze muzikanten verdienen jullie steun! En jullie genieten van de muziek.
mijlpaal
9 jaar geleden werd bij mij de ziekte van Kahler ontdekt. Vrij bijzonder dat ik het zolang uithoud met deze ziekte. Vooral gezien de prognose destijds.
Een bijzondere dag vandaag.
En het leven gaat door. Dat zien we in de natuur. Onze pruimenboom heeft al weer de eerste bloesem van dit jaar.
uitslag kuur 29 – hoger
Mijn m proteïne is een punt gestegen en is nu 4 g/l. Dat is een tegenvaller. Het zegt nog niets, want zoals mijn arts schrijft: “we zien wel vaker dat de waardes soms iets verschillen”. We wachten de waarde over 4 weken af. Dan kunnen we zien of het eenmalig is of niet.
Kuur of kuren?
Laatst vroeg iemand hoe het kan dat ik al 28 kuren had gehad, terwijl ik toch met dé REP-kuur bezig ben. De REP-kuur is toch één kuur. Het aantal kuren komen van het Revlimid-gebruik. Iedere vier weken Revlimid-gebruik wordt door mijn arts ook een kuur genoemd. Dus nu zit ik op 29 Revlimid-kuren binnen de REP-kuur. Lekker verwarrend.
hazelworm
Hazelworm warmt op in de voorjaarszon.
Landgoed Moersbergen, Doorn
Calder in Den Haag
Calder’s kunstwerken zijn te zien in Nederland. Vandaag in Den Haag geweest voor de expositie. Een van mijn favoriete kunstenaars. Mooi werk en vol humor. Geïnspireerd door Mondriaan en Miro, maar dan vaak ruimtelijk gemaakt met ijzer. En veel van Calders’s werk kan ook bewegen.
Drie jaar geleden zijn we nog in Parijs geweest voor een soortgelijke expositie (bas’ blog – Parijs 1 – Calder). Leuk om nu te zien welke contacten Calder in Nederland heeft gehad.
Ook een hele leuke kinderworkshop ruimte met bijbehorende boek: De Draad van Alexander door Siebe Posthuma.
prognose in multipel myeloma
Interessant artikel over prognoses voor The Myeloma Beacon. Vooral over hoe moeilijk dat is voor artsen.
Understanding Prognosis In Multiple Myeloma
ijs
Na alle beelden van kruiend ijs zijn we het zelf eens gaan bekijken. In Urk. Zo komen we daar ook nog eens een keer.
Heel indrukwekkend; het ijs. Een zee van ijsschotsen waar normaal het water van het IJsselmeer golft.
Prachtige dag met wolken en zon. Hollandser kan haast niet.
uitslag kuur 28 – stabiel
Nog steeds stabiel. M proteïne nog steeds op 3 g/l. Ik ben weer heel blij.
Andere bloedwaarden schommelen heen en weer, maar blijven in de veilige zone.
Ernst Reijseger in Beaforthuis
Afgelopen zondag in Beauforthuis in Austerlitz. Prachtig concert. Zo ritmisch, mooie onverwachtse klanken. Zie bijgaand filmpje.
Ernst Reijseger Cello
Harmen Fraanje Piano
Mola Sylla Vocals, M’bira, Xalam, Kongoma
fotografie
Gisteren een paar fotografie-exposities gezien in Amsterdam.
Siebe Swart: foto’s vanuit de lucht; van het water dat wij naar ons hand hebben gezet. Naoya Hatakeyama: foto’s van de natuur en wat wij met de natuur hebben gedaan.
Saul Leiter: foto’s vanaf de veertiger jaren in New York. Prachtige composities. Effecten waarvoor tegenwoordig Photoshop wordt gebruikt. Mooie beelden van New York uit vervlogen tijden.
Ook nog de Grote Synagoge en de Portugese Synagoge bezocht. Heel mooi en indrukwekkend.
Siebe Swart en Naoya Hatakeyama: www.huismarseille.nl
Saul Leiter in het Joods Historisch Museum
uitslag kuur 27 – stabiel
Het gaat nog steeds goed. Ziekte stabiel (m-proteïne nog steeds op 3g/L). Andere bloedwaarden ook goed. Ik ben weer tevreden.
muizenhuis
Vandaag even in de Amsterdamse bibliotheek geweest om het Muizenhuis te bekijken. Zie ook www.hetmuizenhuis.nl. Prachtig project van Karina Schaapman. Ze heeft het enorme huis gebouwd en een boek gemaakt over de muizen die in het huis wonen. Het huis staat de komende jaren in de bibliotheek.
Het refereert ook weer aan de Märklin World die we in het Amersfoort hebben gezien (zie bas’ blog Märlin World). Het inspireert mij weer voor het maken van animaties. Ook een vorm van miniatuurwereld.
Daarna gegeten in het Muziekgebouw aan ‘t IJ. Wilde ik altijd nog eens zien. Prachtig uitzicht op het IJ. Lekkere garnalenkroket overigens.
uitslag kuur 26 – stabiel
De uitslag van mijn m-proteïne (ziekte-indicator) had ik wat later binnen i.v.m. de feestdagen. Maar de uitslag was er niet beter of slechter door. De waarde is nog steeds 3. We kunnen met een gerust hart het nieuwe jaar in.
prettige feestdagen
Ik wens iedereen hele prettige feestdagen.