ma 30 aug 2010
Posted by bas under kahler/MM
[3] Comments
Na een periode van stabiliteit is mijn m-proteïne toch weer een keer gedaald; dus minder ziekte-activiteit. Dat is goed nieuws. Mijn arts had al eens gezegd dat zoiets vaker voorkomt bij de REP-kuur. Hier nemen we er maar een op. En hopen dat de trend zich voortzet.
za 28 aug 2010
Posted by bas under dag in dag uit
No Comments
Even tussen de buien door in het bos gaan wandelen. Lange tijd naar een ree gekeken dat graasde aan de rand van het bos. Pracht om naar te kijken. Tot er een loslopende hond over het pad blaffend voorbij kwam. Toen zocht het ree en veilig heenkomen tussen de bomen. De hond heeft het ree niet eens gezien. Daarvoor was hij te druk met blaffen en doelloos rennen.
De zon zorgde voor prachtige strepen in de mist. Mooi voor foto’s. Daarna nog even bramen gegeten. Veel meer heb je toch niet nodig voor een gelukkig half uurtje.
wo 25 aug 2010
Posted by bas under dag in dag uit
[3] Comments
Wat doet de provincie eigenlijk voor je? Van mijn provincie weet ik het nu wel. Ik kreeg vandaag een iPod en een taart cadeau van de provincie Utrecht. Dat was omdat ik een vragenlijst voor de provincie (en dus voor mijzelf) had ingevuld; zie mijn bericht meepuzzelen met de provincie Utrecht. Van de 400 invullers waren tien gelukkigen gekozen die een iPod cadeau kregen. De taart kwam daar als extraatje nog bij. Van de tien waren er vier op het provinciehuis om de iPod van de gedeputeerde Krol te krijgen.
Dat was nog heel leuk ook. In een zaal met bar; drankjes en hapjes erbij. De mensen die hun best hadden gedaan om hun mening te geven werden in de watten gelegd. Ontwerper van de filmpjes van de vragenlijst, ambtenaren en gedeputeerde erbij.
De vragenlijst ging over ruimtelijke ordening. Gedeputeerde Krol wilde wat meer weten over wat de aanwezigen daar over dachten. Twee hadden de vragenlijst ingevuld omdat ze lokaal betrokken waren bij uitbreiding van een bedrijventerrein of windmolens in de achtertuin. De andere twee vooral om hun stem te laten horen. Uit de antwoorden en gesprekken daarna blijk wel dat ruimtelijke ordening in een drukke centrale provincie als Utrecht heel ingewikkeld is. De heer Krol gaf daar nog veel uitleg over met leuke voorbeelden.
Deze vragenlijst via internet was de eerste poging om de mening te peilen van de bevolking via de nieuwe media. De response was heel laag, maar toch is de provincie blij dat de gewone burger van zich laat horen. De belangengroepen en gemeenten laten toch wel van zich horen. Meer vragenlijsten volgen.
Maar het is niet zo dat onze antwoorden nu meteen hebben geleid tot nieuw beleid. Dat gaat allemaal heel langzaam. Eerst conceptrapporten, inspraak, bespreken in de provinciale staten, etc. Onze antwoorden worden verwerkt in het beleid ruimtelijke ordening dat vanaf 2012 gaat gelden in de provincie Utrecht. (als ik alles goed heb begrepen).
wo 18 aug 2010
Posted by bas under dag in dag uit, kunst
[2] Comments
We hebben afgelopen zondag een concert gezien van het Cello Octet Amsterdam met Caraïbische muziek. Een hele bijzonder avond met een heel gevarieerd programma. Het concert heet Triangulo; het is een verbinding tussen Caraïbische, Afrikaanse en Europese muziek.
Het Cello Octet is een bijzonder ensemble, omdat het bestaat uit alleen cello’s. Daar bestaat geen muziek voor. Voor dit ensemble wordt de muziek speciaal gecomponeerd of gearrangeerd. Voor dit programma is de muziek geschreven door Marlon Titre, die ook meespeelde op gitaar.
Daarnaast speelde mee Izaline Calister (zang), Roël Calister (percussie) en Bart Soeters (basgitaar). Geen van de artiesten kenden wij. Een bijzonder combinatie. Naast arrangementen van liedjes van Izaline en speciale composities van Marlon Titre speelde het Cello Octet ook een paar nummers van een Argentijnse componist.
In mei maakten we voor het eerst kennis met het Cello Octet bij een dansvoorstelling van Conny Jansen Danst in Utrecht (Vuil & Glass). Ik heb er toen niet over geschreven, omdat ik wat anders aan mijn hoofd had. Was een prachtige dansavond. En extra bijzonder door de muziek van Philip Glass, die hij speciaal schreef voor het Cello Octet. De cello is mijn favoriete klassieke instrument en ik vind veel muziek van Philip Glass erg mooi. Dus dat was wel een openbaring voor mij.
do 12 aug 2010
Posted by bas under dag in dag uit, kunst
No Comments
We zijn weer eens naar Wouter Hamel geweest. Maar nu als gast van Benjamin Herman. Het was een geweldige avond.
Herman is momenteel de beste jazz saxofonist van Nederland. Hij heeft afgelopen weekend drie concerten samengesteld in het concertgebouw in Amsterdam. Op de zondag was dat met Wouter Hamel en band en een strijkensemble. Heel bijzonder dat de grote saxofonist een hele avond een feeste wilde bouwen met Wouter Hamel en band.
Benjamin Herman speelde een paar instrumentale nummers met de band van Wouter Hamel. Verder vooral nummers van en met Wouter. Maar dan weer anders dan bij andere live optredens; extra veel saxofoonsolo’s erin en het strijkensemble erbij. De strijkers hebben zelfs nog meegezongen.
In de live uitvoering van het nummer In Between spelen Benjamin Herman en gitarist Rory Ronde een stuk samen. Prachtig. En zo te zien vinden ze het zelf ook geweldig om samen te spelen. Zie als voorbeeld de opname van North Sea Jazz op Youtube (www.youtube.com/watch?v=C9DaSXEMUlI).
Mooi ook om te zien hoe Benjamin en Rory na het concert uitgebreid afscheid nemen terwijl Benjamin bezig is met een signeersessie. Het is niet alleen de muziek waar we van genieten, maar ook de muzikanten die met heel veel plezier staan te spelen. Een groot feest.
ma 2 aug 2010
Posted by bas under kahler/MM
[3] Comments
Vandaag kreeg ik de uitslag van de m-proteïne na kuur 8: de waarde is stabiel op 6. Ik ben er wel tevreden mee. Het mag nog wel een keer dalen van mij. De grafiek die ik hiervoor iedere keer liet zien is niet zo interessant als de waarde niet veranderd. Die grafiek zet ik er nu niet bij.
Wel aardig om te weten vind ik welke m-proteïne waarde ik had toen ik in 2003 werd opgenomen in het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Ik heb mijn dossier opgevraagd. In maart 2003 was het 73 gr/lr. Behoorlijk hoog dus. Dan is 6 gr/lr maar weinig. Alles is relatief.
vr 23 jul 2010
Posted by bas under dag in dag uit
No Comments
Vandaag waren we in Nijmegen. We hebben de vriendin van mijn zwager ingehaald. Voor de achtste keer de vierdaagse uitgelopen. Knap werk. Daarvoor wil ik wel een paar uur langs de kant staan om op haar te wachten.
Het leuke is ook weer dat je heel veel ziet. We stonden op de plek waar de militairen zich hergroeperen en waarvandaan ze in vol ornaat en vaak met kapel naar de finish lopen.
En ineens liep daar Hella van der Wijst van het programma Het Gevoel van de Vierdaagse. Ze loopt iedere uitzending in de schoenen van iemand. Nu had ze net een generaal opgepikt, waarmee ze bij ons voorbij liep. Cameraman en geluidsman ervoor.
Foto’s van Hella gemaakt en vanavond gekeken naar het programma. Ja, we staan er op; een paar seconden (www.kro.nl/gevoelvandevierdaagse).
wo 21 jul 2010
Posted by bas under dag in dag uit, kahler/MM
1 Comment
Vandaag waren we te gast bij Kees en Annemiek op hun schip de Flair. Zij organiseren vaartochten voor multipel myeloom (Kahler) en Waldenström patiënten: varend lotgenotencontact. En dat werkt goed. Op het water met een hapje en een drankje heb je toch weer andere gesprekken met je lotgenoten. Anders dan op een contactdag met heel veel mensen om je heen.
Op de Flair heeft iedereen de rust om te praten. Het grootste deel van de tijd gaat het helemaal niet over onze ziekte. Maar tussendoor praten we er wel over en dat vind ik heel prettig.
We vertrokken uit Nieuwegein en hebben op de Hollandse IJssel naar Montfoort gevaren en van daar weer terug. Het was een heerlijk dagje. Vooral dankzij de fantastische gastvrijheid van Kees en Annemiek.
www.varendlotgenotencontact.nl
di 13 jul 2010
Posted by bas under dag in dag uit
1 Comment
Vanmiddag hebben we toch even gekeken naar de intocht van Oranje in Amsterdam en de huldiging op het Museumplein. We zetten de TV aan tijdens de grachtentocht. Prachtig hoe het team werd toegejuicht langs de grachten. En wat een feest op het Museumplein. Feesten kunnen ze wel ‘onze jongens’.
Achter de TV waren we er toch een beetje bij. Heel leuk om te zien. Het is ook een hele prestatie voor zo’n klein landje om 2e te worden op een WK.
do 8 jul 2010
Posted by bas under dag in dag uit, kunst
No Comments
Gisteren even geen voetbal voor ons. We hebben een dansvoorstelling gezien in de open lucht. Bij het oude station Hofplein in het centrum van Rotterdam. En aangezien half Nederland wel voetbal keek, hadden we weinig stadsgeluiden op de achtergrond.
Het was de voorstelling Common Ground van Conny Jansen Danst. De eerste keer dat deze groep in de buitenlucht danste. En het was heel bijzonder. De locatie, de dans, de muziek. Ik kan het moeilijk met woorden beschrijven. Prachtige bewegingen. De dansers vormen soms figuren die in en uit elkaar bewegen. Soms helemaal zonder muziek; ongelofelijk knap om ook dan helemaal gelijk te dansen.
Het decor bestond uit de kantoorgebouwen aan het Hofplein en de spoorbaan naar Rotterdam CS. Gedanst werd op een betonnen vloer waar vroeger rails lagen. Een enorm terrein waar de dansers helemaal gebruik van maakten. Je moest goed opletten, want overal gebeurde iets.
De muziek was van Michel Banabila. Speciaal voor Common Ground componeerde hij soundscapes die hij tijdens de voorstelling afspeelde. Als ‘special guest’ speelde Corrie van Binsbergen live op haar gitaar. Prachtig om de muziek heel hard te horen in de buitenlucht.
Ook wij en andere bezoekers waren na de voorstelling benieuwd naar de uitslag van de wedstrijd Duitsland-Spanje. Meteen opgezocht met de iPhone. Geen Duitsland. Dat zou toch leuk zijn.
do 1 jul 2010
Posted by bas under kahler/MM
[3] Comments
Na kuur 7 van de REP-kuur is mijn m-proteïne gelijk gebleven op 6. Vandaag kreeg ik de waarde door van mijn arts. Dat is mooi. Als de waarde heel lang gelijk blijft, ben ik heel gelukkig.
vr 25 jun 2010
Posted by bas under dag in dag uit
[6] Comments
Afgelopen dinsdag werd ik 50 jaar. Ik had niet verwacht dat ik nog 50 zou worden, toen ik 7 jaar geleden de diagnose ziekte van Kahler kreeg. De laatste jaren kreeg ik er wat meer vertrouwen in. Een hele bijzondere verjaardag met dit jaartal.
Sandra had voor mij een speciale dag georganiseerd met allerlei activiteiten. Ik kreeg een leeg boekje, waarvan ik gedurende de dag de bladzijdes kreeg. Daarop las ik wat we gingen doen. Het voorblad gaf een samenvatting. We zijn naar Haarlem geweest en hebben daarna uitgerust aan het Bloemendaalse strand. Een hele waardevolle dag samen.
do 17 jun 2010
Posted by bas under dag in dag uit
1 Comment
De provincie Utrecht heeft net als veel andere provincies een website waar je je mening kunt geven over ontwikkelingen in de provincie. Handig als je je stem wilt laten horen. Ik heb de videovragenlijst ingevuld (Puzzel mee > Denk mee!). Die duurt wel lang, maar geeft je wel veel voors en tegens. Dat zet je weer aan het denken. Je kunt ook gewoon een vragenlijst invullen.
Uiteraard geldt hier ook weer dat je met je verstand en je hart moet stemmen en niet met je onderbuik.
Provincie Utrecht: www.puzzelenmetdeprovincie.nl
Andere provincies: www.puzzelenmetdeprovincie.nl/puzzel/provincies
do 17 jun 2010
Posted by bas under dag in dag uit
No Comments
Vorige week was ik op bezoek bij een vriend in Amsterdam. Op kantoor dan. En dat kantoor ligt aan de A10 Ringweg Zuid. Ik ging met de trein en metro en dan lopen vanaf het metrostation Van der Madeweg en een stuk over de Sparklerweg.
Ik heb daar zo’n 20 jaar geleden gewerkt en veel gereden met de auto. Inmiddels is er veel bijgebouwd. En lopend zie je veel meer. Een interessante wandeltocht met herkenning en verrassing.
vr 11 jun 2010
Posted by bas under kahler/MM
No Comments
Gisteren kreeg ik weer de waarde van mijn m-proteïne door. De uitslag na de zesde kuur alweer. Het is stabiel gebleven op de waarde 6. Had ik wel een beetje verwacht. Ik was minder Revlimid gaan gebruiken, dus dan zal de m-proteïne minder hard dalen. En de daling was al minder spectaculair de keren hiervoor.
Neemt niet weg dat het nog verder kan dalen. Mijn arts vertelde dat met deze kuur (de REP-kuur) ook na een periode van gelijke waarden de m-proteïne toch weer kan dalen. We zullen zien.
zo 6 jun 2010
Posted by bas under dag in dag uit
[2] Comments
We zijn al bijna een week terug van onze vakantie in de Provence. Op de heenreis in Metz geweest. Het Centre Pompidou Metz was net een paar dagen open. Mooie overzichtstentoonstelling van moderne kunst. Prachtig gebouw; het lijkt meer een tent dan een gebouw. De kathedraal van Metz is heel bijzonder; veel bijzonder glas-in-lood.
De Provence was heel aangenaam. Veel rondgereden; dorpen, kapelletjes en kerken bekeken. Genoten van bergweggetjes, mooie uitzichten, terrasjes, eten en drinken. Zoals gebruikelijk moesten we weer uitrusten toen we thuis waren.
De Transhumance in St. Remy eindelijk gezien; de trektocht van de schapen en geiten van de winter- naar de zomerweide. Wel folkloristisch, maar toch leuk om te zien.
Wel veel klaprozen, maar nog geen lavendel. 26 graden, strak blauwe lucht en veel wind.
vr 4 jun 2010
Posted by bas under kahler/MM
No Comments
Gisteren weer de vierwekelijkse controle op de poli van het UMC. De waarde van het HB is stabiel en nog steeds heel goed voor een Kahlerpatiënt. De leukocyten en trombocyten waren gestegen. Vorige keer rond de minimumgrens en nu weer daarboven. De Franse zon van de afgelopen twee weken heeft me zeker goed gedaan. Maar daarover later meer. Volgende week volgt weer de waarde van de m-proteïne.
vr 14 mei 2010
Posted by bas under dag in dag uit, kahler/MM, website
[2] Comments
Afgelopen zondag schrok ik enorm van het bericht dat Edwin Vonk was overleden. Hij was mijn blogmaatje, mijn kahlerbuddy en ook webredacteur van de CMWP (de patiëntenvereniging). We hadden veel contact over websites en over onze ziekte. We hebben een jaar heel nauw samengewerkt aan de website van de CMWP.
De keerzijde van het lotgenotencontact is dat je te snel afscheid moet nemen. Je weet ook dat dat staat te gebeuren. Maar op het moment zelf komt het hard aan. Ik ben er kapot van. Daarom schrijf ik nu pas iets op mijn blog. Het lukte niet eerder.
Het verlies is groot en de confrontatie met mijn eigen situatie is enorm.
Edwin zijn vrouw Marjan heeft een bericht over Edwin’s overlijden geschreven, waar veel mensen op hebben gereageerd: sparkweb2 – Edwin’s blog: groot-verdriet
Sander (Sandersblog) en ik hebben een in memoriam geschreven op de website van de CMWP: In memoriam Edwin Vonk
Vandaag ben ik naar de uitvaartdienst geweest. Veel mooie persoonlijke bijdragen over Edwin in de dienst. Heel emotioneel. Heel onwerkelijk.
Ik wens Marjan, Alex, Christian en Vera veel kracht toe.
do 6 mei 2010
Posted by bas under kahler/MM
[3] Comments
Vandaag de uitslag gekregen van mijn m-proteïnen (Kahler-eiwitten). Ze zijn gedaald naar 6 (vier weken geleden was de waarde 7). De daling zet door en daar ben ik heel gelukkig mee.
di 4 mei 2010
Posted by bas under dag in dag uit, kunst
No Comments
We waren vandaag in Schiedam; net als vorig jaar in het Stedelijk Museum Schiedam. Nu is daar een tentoonstelling met werk van Alex van Warmerdam. De meeste mensen kennen hem van zijn films. Hoewel niet veel mensen ze ook gezien hebben; het zijn niet de meest gangbare films. Maar ik vind ze juist heel erg leuk en heb ze bijna allemaal gezien.
Alex van Warmerdam is een alleskunner. Op de tentoonstelling waren veel affiches en ontwerpen van toneelstukken en films te zien. Ook veel schilderijen en tekeningen. Veel werk dat ik niet kende.
Zijn werk is heel divers en toch vind ik het heel herkenbaar. In al zijn werk zie ik bepaalde thema’s terug. Vaak mensen met koffers (mensen zijn vaak onderweg) of mensen bevinden zich op een desolate plek. Altijd lijkt het een normale situatie, maar iets klopt er niet. Bijvoorbeeld een man die zittend poseert. In deze positie verwacht je de man in een riante klassieke stoel. Maar hij zit op een hond. Vaak komt er een bos voor (De Noordelingen, Grim). Dat geeft een mooi grafisch beeld met de verticale lijnen. Maar het is vooral een desolate plek.
Op twee van mijn foto’s zie je een zwart huisje. Dat zag ik in veel van zijn werk voorkomen.
In het museum heeft Van Warmerdam op een aantal plekken figuren op de muur geschilderd. Altijd op vreemde plekken en in zijn bekende stijl.
We hebben ook nog wat van de vaste collectie gezien. Beeldende kunst van na 1945. Dus ook wat werk over de oorlog, wat wel weer pastte bij 4 mei. Dat moeten we ook niet vergeten.
