Vandaag waren we in Nijmegen. We hebben de vriendin van mijn zwager ingehaald. Voor de achtste keer de vierdaagse uitgelopen. Knap werk. Daarvoor wil ik wel een paar uur langs de kant staan om op haar te wachten.
Het leuke is ook weer dat je heel veel ziet. We stonden op de plek waar de militairen zich hergroeperen en waarvandaan ze in vol ornaat en vaak met kapel naar de finish lopen.
En ineens liep daar Hella van der Wijst van het programma Het Gevoel van de Vierdaagse. Ze loopt iedere uitzending in de schoenen van iemand. Nu had ze net een generaal opgepikt, waarmee ze bij ons voorbij liep. Cameraman en geluidsman ervoor.
Foto’s van Hella gemaakt en vanavond gekeken naar het programma. Ja, we staan er op; een paar seconden (www.kro.nl/gevoelvandevierdaagse).
Vandaag waren we te gast bij Kees en Annemiek op hun schip de Flair. Zij organiseren vaartochten voor multipel myeloom (Kahler) en Waldenström patiënten: varend lotgenotencontact. En dat werkt goed. Op het water met een hapje en een drankje heb je toch weer andere gesprekken met je lotgenoten. Anders dan op een contactdag met heel veel mensen om je heen.
Op de Flair heeft iedereen de rust om te praten. Het grootste deel van de tijd gaat het helemaal niet over onze ziekte. Maar tussendoor praten we er wel over en dat vind ik heel prettig.
We vertrokken uit Nieuwegein en hebben op de Hollandse IJssel naar Montfoort gevaren en van daar weer terug. Het was een heerlijk dagje. Vooral dankzij de fantastische gastvrijheid van Kees en Annemiek.
Vanmiddag hebben we toch even gekeken naar de intocht van Oranje in Amsterdam en de huldiging op het Museumplein. We zetten de TV aan tijdens de grachtentocht. Prachtig hoe het team werd toegejuicht langs de grachten. En wat een feest op het Museumplein. Feesten kunnen ze wel ‘onze jongens’.
Achter de TV waren we er toch een beetje bij. Heel leuk om te zien. Het is ook een hele prestatie voor zo’n klein landje om 2e te worden op een WK.
Gisteren even geen voetbal voor ons. We hebben een dansvoorstelling gezien in de open lucht. Bij het oude station Hofplein in het centrum van Rotterdam. En aangezien half Nederland wel voetbal keek, hadden we weinig stadsgeluiden op de achtergrond.
Het was de voorstelling Common Ground van Conny Jansen Danst. De eerste keer dat deze groep in de buitenlucht danste. En het was heel bijzonder. De locatie, de dans, de muziek. Ik kan het moeilijk met woorden beschrijven. Prachtige bewegingen. De dansers vormen soms figuren die in en uit elkaar bewegen. Soms helemaal zonder muziek; ongelofelijk knap om ook dan helemaal gelijk te dansen.
Het decor bestond uit de kantoorgebouwen aan het Hofplein en de spoorbaan naar Rotterdam CS. Gedanst werd op een betonnen vloer waar vroeger rails lagen. Een enorm terrein waar de dansers helemaal gebruik van maakten. Je moest goed opletten, want overal gebeurde iets.
De muziek was van Michel Banabila. Speciaal voor Common Ground componeerde hij soundscapes die hij tijdens de voorstelling afspeelde. Als ‘special guest’ speelde Corrie van Binsbergen live op haar gitaar. Prachtig om de muziek heel hard te horen in de buitenlucht.
Ook wij en andere bezoekers waren na de voorstelling benieuwd naar de uitslag van de wedstrijd Duitsland-Spanje. Meteen opgezocht met de iPhone. Geen Duitsland. Dat zou toch leuk zijn.
Na kuur 7 van de REP-kuur is mijn m-proteïne gelijk gebleven op 6. Vandaag kreeg ik de waarde door van mijn arts. Dat is mooi. Als de waarde heel lang gelijk blijft, ben ik heel gelukkig.
Afgelopen dinsdag werd ik 50 jaar. Ik had niet verwacht dat ik nog 50 zou worden, toen ik 7 jaar geleden de diagnose ziekte van Kahler kreeg. De laatste jaren kreeg ik er wat meer vertrouwen in. Een hele bijzondere verjaardag met dit jaartal.
Sandra had voor mij een speciale dag georganiseerd met allerlei activiteiten. Ik kreeg een leeg boekje, waarvan ik gedurende de dag de bladzijdes kreeg. Daarop las ik wat we gingen doen. Het voorblad gaf een samenvatting. We zijn naar Haarlem geweest en hebben daarna uitgerust aan het Bloemendaalse strand. Een hele waardevolle dag samen.
De provincie Utrecht heeft net als veel andere provincies een website waar je je mening kunt geven over ontwikkelingen in de provincie. Handig als je je stem wilt laten horen. Ik heb de videovragenlijst ingevuld (Puzzel mee > Denk mee!). Die duurt wel lang, maar geeft je wel veel voors en tegens. Dat zet je weer aan het denken. Je kunt ook gewoon een vragenlijst invullen.
Uiteraard geldt hier ook weer dat je met je verstand en je hart moet stemmen en niet met je onderbuik.
Vorige week was ik op bezoek bij een vriend in Amsterdam. Op kantoor dan. En dat kantoor ligt aan de A10 Ringweg Zuid. Ik ging met de trein en metro en dan lopen vanaf het metrostation Van der Madeweg en een stuk over de Sparklerweg.
Ik heb daar zo’n 20 jaar geleden gewerkt en veel gereden met de auto. Inmiddels is er veel bijgebouwd. En lopend zie je veel meer. Een interessante wandeltocht met herkenning en verrassing.
Gisteren kreeg ik weer de waarde van mijn m-proteïne door. De uitslag na de zesde kuur alweer. Het is stabiel gebleven op de waarde 6. Had ik wel een beetje verwacht. Ik was minder Revlimid gaan gebruiken, dus dan zal de m-proteïne minder hard dalen. En de daling was al minder spectaculair de keren hiervoor.
Neemt niet weg dat het nog verder kan dalen. Mijn arts vertelde dat met deze kuur (de REP-kuur) ook na een periode van gelijke waarden de m-proteïne toch weer kan dalen. We zullen zien.
We zijn al bijna een week terug van onze vakantie in de Provence. Op de heenreis in Metz geweest. Het Centre Pompidou Metz was net een paar dagen open. Mooie overzichtstentoonstelling van moderne kunst. Prachtig gebouw; het lijkt meer een tent dan een gebouw. De kathedraal van Metz is heel bijzonder; veel bijzonder glas-in-lood.
De Provence was heel aangenaam. Veel rondgereden; dorpen, kapelletjes en kerken bekeken. Genoten van bergweggetjes, mooie uitzichten, terrasjes, eten en drinken. Zoals gebruikelijk moesten we weer uitrusten toen we thuis waren.
De Transhumance in St. Remy eindelijk gezien; de trektocht van de schapen en geiten van de winter- naar de zomerweide. Wel folkloristisch, maar toch leuk om te zien.
Wel veel klaprozen, maar nog geen lavendel. 26 graden, strak blauwe lucht en veel wind.
Gisteren weer de vierwekelijkse controle op de poli van het UMC. De waarde van het HB is stabiel en nog steeds heel goed voor een Kahlerpatiënt. De leukocyten en trombocyten waren gestegen. Vorige keer rond de minimumgrens en nu weer daarboven. De Franse zon van de afgelopen twee weken heeft me zeker goed gedaan. Maar daarover later meer. Volgende week volgt weer de waarde van de m-proteïne.
Afgelopen zondag schrok ik enorm van het bericht dat Edwin Vonk was overleden. Hij was mijn blogmaatje, mijn kahlerbuddy en ook webredacteur van de CMWP (de patiëntenvereniging). We hadden veel contact over websites en over onze ziekte. We hebben een jaar heel nauw samengewerkt aan de website van de CMWP.
De keerzijde van het lotgenotencontact is dat je te snel afscheid moet nemen. Je weet ook dat dat staat te gebeuren. Maar op het moment zelf komt het hard aan. Ik ben er kapot van. Daarom schrijf ik nu pas iets op mijn blog. Het lukte niet eerder.
Het verlies is groot en de confrontatie met mijn eigen situatie is enorm.
Vandaag de uitslag gekregen van mijn m-proteïnen (Kahler-eiwitten). Ze zijn gedaald naar 6 (vier weken geleden was de waarde 7). De daling zet door en daar ben ik heel gelukkig mee.
We waren vandaag in Schiedam; net als vorig jaar in het Stedelijk Museum Schiedam. Nu is daar een tentoonstelling met werk van Alex van Warmerdam. De meeste mensen kennen hem van zijn films. Hoewel niet veel mensen ze ook gezien hebben; het zijn niet de meest gangbare films. Maar ik vind ze juist heel erg leuk en heb ze bijna allemaal gezien.
Alex van Warmerdam is een alleskunner. Op de tentoonstelling waren veel affiches en ontwerpen van toneelstukken en films te zien. Ook veel schilderijen en tekeningen. Veel werk dat ik niet kende.
Zijn werk is heel divers en toch vind ik het heel herkenbaar. In al zijn werk zie ik bepaalde thema’s terug. Vaak mensen met koffers (mensen zijn vaak onderweg) of mensen bevinden zich op een desolate plek. Altijd lijkt het een normale situatie, maar iets klopt er niet. Bijvoorbeeld een man die zittend poseert. In deze positie verwacht je de man in een riante klassieke stoel. Maar hij zit op een hond. Vaak komt er een bos voor (De Noordelingen, Grim). Dat geeft een mooi grafisch beeld met de verticale lijnen. Maar het is vooral een desolate plek.
Op twee van mijn foto’s zie je een zwart huisje. Dat zag ik in veel van zijn werk voorkomen.
In het museum heeft Van Warmerdam op een aantal plekken figuren op de muur geschilderd. Altijd op vreemde plekken en in zijn bekende stijl.
We hebben ook nog wat van de vaste collectie gezien. Beeldende kunst van na 1945. Dus ook wat werk over de oorlog, wat wel weer pastte bij 4 mei. Dat moeten we ook niet vergeten.
Vandaag was ik weer op de poli voor mijn controle. Bloedwaarden zijn nog steeds goed. M-proteïne, waar het vooral om gaat, hoor ik volgende week. Ik krijg nu eindelijk een lagere dosis Revlimid (10 mg i.p.v. 15 mg). Hopelijk heb ik dan ook wat minder last van de vermoeidheid. Dat zou prettig zijn.
Drie jaar geleden schreef ik twee keer op mijn blog over Pimmie’s nieuwe kattenluik. In de jaren daarna bleef ik regelmatig reacties ontvangen op deze artikelen. Inmiddels werkt het reactiesysteem van mijn oude blog niet meer. Toch kregen we vandaag ook nog een reactie. Namelijk per telefoon van iemand hier uit het dorp. Ze wilde wel even komen kijken naar het luik. Dat hebben we dan ook afgesproken.
Ze vertelde dat het PetPorte luik inmiddels bij verschillende winkels te koop is (3 jaar geleden vrijwel niet). Ze wil het via internet kopen omdat dat goedkoper is. Maar dan wil je wel weten of het ook werkt. Nu ga ik niet voor iedereen dit luik demonstreren, want dan wil ik eerst een afspraak met de leverancier over verkoopprovisie.
Blijkbaar vinden nog steeds mensen mijn blog op zoek naar dit kattenluik. Dus besloot ik de oude reacties op de kattenluik artikelen bij elkaar op een pagina te zetten op mijn oude blog.
Afgelopen week waren we weer in de Stadsschouwburg Utrecht. We hebben de voorstelling Mon Bouillon van Kees en Eddie gezien. Kees van der Vooren en Eddy B. Wahr kende ik wel van Orkater, waar ze muziek maakten bij theater. Hun eigen voorstelling ging vooral om muziek, waar ze theater omheen hebben gemaakt. Leuke andere insteek en daardoor wel vernieuwend. Het was een grote hit op de Parade een paar jaar geleden.
Hun voorstelling speelt zich af in de keuken. Het keukengerei speelt ook af en toe mee en koken speelt een belangrijke rol. En dat allemaal op muziek van allerlei genres. De decorwisselingen zijn heel sterk door decorstukken die omdraaien, waardoor de keuken verandert en door het gebruik van videobeelden.
Aardige voorstelling, maar niet heel sterk. Ik miste wat vaart in de voorstelling. Het waren ook twee mannen van in de vijftig, dus die doen het wat rustiger aan. Dat zou ook bij mijn leeftijd moeten passen. Maar toch net niet.
Prachtig voorjaarsplaatje. Onze pruimenboom vol in de bloesem. Dat belooft een goed pruimenjaar te worden. Maar hopen dat er geen vorst komt in de komende maand.
Ik had al een keer geschreven over een DVD met ervaringen van jonge Kahler en Waldenström patiënten (bas’ blog-casting). Een DVD die we maken voor de patiëntenvereniging CMWP/CKP.
Gisteren zijn wij gefilmd voor deze DVD. Heel interessant om een keer mee te maken. De huiskamer wordt even omgetoverd in een geïmproviseerde filmstudio; camera, lichtbakken en een hengel met een grote microfoon. Jammer dat we daar geen foto van hebben. We hadden wat anders aan ons hoofd.
Ik ben eerst anderhalf uur geïnterviewd. Ik vind het toch iedere keer weer emotioneel om het hele verhaal vanaf de diagnose tot nu te vertellen. En ook weer prettig. Daarna zijn er nog meer opnames gemaakt, zoals waarin Sandra collages maakt en waarin we samen in de tuin lopen.
Al het benodigde materiaal is gefilmd. De samenwerking met de filmploeg was heel prettig. Een leuke en behoorlijk intensieve dag. Ik ben heel benieuwd hoe dat eruit ziet op de DVD.
Gisteren was weer de jaarlijkse landelijke contactdag van de CKP. Op de Algemene Ledenvergadering, die daaraan vooraf ging, is besloten om de naam van de vereniging en van het blad te veranderen. Daar is jaren over gesproken, maar veel mensen bleven tegen verandering. Nu dan eindelijk wel.
De patiëntenvereniging gaat heten de Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten. Multipel Myeloom is de medische term voor mijn ziekte en is ook de internationaal gangbare term. In de vereniging zitten ook patiënten met de ziekte van Waldenström, maar dat kwam niet voor in de naam.
De verandering van de naam van het patiëntenblad vind ik een verademing. Het blad heette “Merg & Been”. Toen ik lid werd van deze vereniging vond ik het al een onaangename naam. En velen met mij. Gelukkig is dit ei ook gelegd. Het blad gaat “Emergo” heten. Toch nog merg erin, maar dan een positievere boodschap; ik kom boven. Hulde aan het bestuur voor deze stap.
Sander en ik hebben de website van de vereniging gepromoot en veel foto’s gemaakt. Er waren weer interessante presentaties. Ondanks dat ik al 6 keer ben geweest, hoor ik toch iedere keer weer nieuwe dingen over mijn ziekte. Ook weer veel mensen gesproken. Dat vind ik altijd weer prettig.
Interviews
Aan het eind van de dag hebben Sander en ik nog wat mensen geïnterviewd om te horen wat ze vonden van deze dag. Daarmee schrijven we dan weer artikelen voor het nieuws op de website. De interviews hebben we opgenomen met de iPhone. Dat werkt heel goed. Prachtig helder geluid.
Hele prettige dag en uiteraard was ik weer behoorlijk moe. Maar vreemd genoeg niet helemaal kapot. Het is iedere keer weer anders.
In 2003 is bij mij multipel myeloom (de ziekte van Kahler) geconstateerd. Sinds december 2005 houd ik een blog bij over mijn leven met deze ziekte. Sinds 19 februari 2008 houd ik mijn blog bij met WordPress op www.sibbing.com. Zie de link naar mijn vorige blog in het blok "Mijn sites".
Afgelopen zondag schrok ik enorm van het bericht dat Edwin Vonk was overleden. Hij was mijn blogmaatje, mijn kahlerbuddy en ook webredacteur van de CMWP (de patiëntenvereniging). We hadden veel contact over websites en over onze ziekte. We hebben een jaar heel nauw samengewerkt aan de website van de CMWP.
Afgelopen week waren we weer in de Stadsschouwburg Utrecht. We hebben de voorstelling Mon Bouillon van Kees en Eddie gezien. Kees van der Vooren en Eddy B. Wahr kende ik wel van Orkater, waar ze muziek maakten bij theater. Hun eigen voorstelling ging vooral om muziek, waar ze theater omheen hebben gemaakt. Leuke andere insteek en daardoor wel vernieuwend. Het was een grote hit op de Parade een paar jaar geleden.
Ik had al een keer geschreven over een DVD met ervaringen van jonge Kahler en Waldenström patiënten (