Het gaat nog steeds goed. Ziekte stabiel (m-proteïne nog steeds op 3g/L). Andere bloedwaarden ook goed. Ik ben weer tevreden.
uitslag kuur 27 – stabiel
5
muizenhuis
Vandaag even in de Amsterdamse bibliotheek geweest om het Muizenhuis te bekijken. Zie ook www.hetmuizenhuis.nl. Prachtig project van Karina Schaapman. Ze heeft het enorme huis gebouwd en een boek gemaakt over de muizen die in het huis wonen. Het huis staat de komende jaren in de bibliotheek.
Het refereert ook weer aan de Märklin World die we in het Amersfoort hebben gezien (zie bas’ blog Märlin World). Het inspireert mij weer voor het maken van animaties. Ook een vorm van miniatuurwereld.
Daarna gegeten in het Muziekgebouw aan ‘t IJ. Wilde ik altijd nog eens zien. Prachtig uitzicht op het IJ. Lekkere garnalenkroket overigens.
uitslag kuur 26 – stabiel
De uitslag van mijn m-proteïne (ziekte-indicator) had ik wat later binnen i.v.m. de feestdagen. Maar de uitslag was er niet beter of slechter door. De waarde is nog steeds 3. We kunnen met een gerust hart het nieuwe jaar in.
prettige feestdagen
Ik wens iedereen hele prettige feestdagen.
weer feest
Vandaag is het dan vijf jaar geleden dat ik mijn allogene (mini) stamceltransplantatie kreeg. Weer reden om de leven te vieren.
uitzicht is een afstand die zich omkeert
“Uitzicht is een afstand die zich omkeert” heet de waarnemingsstudie van dichteres Bernke Klein Zandvoort in het nieuwe literaire blad Terras.
Het essay op de website van tijdschrift Terras geeft een mooie visie op de werkelijkheid die wij waarnemen. Want de vraag is of wij de werkelijkheid zien of deze construeren in ons hoofd.
Fijn leesvoer voor de kerstdagen.
Interview met Bernke Klein Zandvoort met uitzicht op een brug bij VPRO De Avonden
benjamin herman
Vanavond gezien en gehoord in het Beauforthuis in Austerlitz. Geweldig goed. En bij verrassing speelde Rory Ronde mee. Hele goede gitarist. Die komt uit de band van Wouter Hamel. Had een weekend vrij en ging dan maar even mee met Benjamin’s kwartet.
Het Hammondorgel was ook erg goed. Ik houd er meestal niet zo van, maar in deze band vond ik het wel erg goed. Ik ken wel een Hamond-liefhebber, die maar eens naar het Benjamin Herman kwartet moet gaan. Helemaal top. En de drummer was ook geweldig. Die speelde een paar hele goeie solo’s. Over Benjamin hoef ik niet veel te zeggen. Dus met z’n vieren een topcombinatie.
Nu ben ik helemaal kapot en ga ik even een paar dagen bijkomen. Maar dat was het wel waard.
schimmels in het bos
Nog steeds ontdekken we in het bos iets nieuws. Vandaag een prachtige schimmel van dunne witte draden. Het leek wel van katoen en zat alleen op takjes. Onder de schimmels was de schors weg en zag je het kale hout. Veel foto’s bestudeerd op internet, maar niet gevonden welke schimmel dit is. Weet iemand het?
Ook andere schimmels gezien. En de zon was er nog vanmorgen. Die is nu weg boven Utrecht.
2 jaar REP
Vandaag gebruik ik al 2 jaar de REP-kuur. Als je lang ziek bent ga je vreemde dingen vieren. Voor mij is het wel bijzonder dat ik het al twee jaar uithoudt op deze kuur. Komende dinsdag vieren we dat ik 5 jaar geleden een allogene stamceltransplantatie heb gehad. Ook zo iets.
Gisteren was ik weer op de poli in het UMC Utrecht. Mijn leukocyten waren weer hersteld naar een veiliger waarde. Het halveren van de Endoxan (de ‘E’ uit de REP-kuur) heeft geholpen. Na de kerst krijg ik te horen wat de waarde van de m-proteïnen (Kahler-eiwitten is).
moderne meesters in Mauritshuis
Gisteren waren we in het Mauritshuis in Den Haag. Voor de tentoonstelling ‘Dalí ontmoet Vermeer; Moderne meesters te gast’. Elf keer een oude meester naast een moderne meester. Mooi gedaan en interessant om te bedenken wat de twee schilderijen bij elkaar heeft gebracht.
Zo gaan we vier keer in een maand naar het museum en daarvoor ruim een half jaar helemaal niet. Een tijd lang had ik weinig energie. Nu weer wat meer.
meer licht
De tentoonstelling ‘Meer licht’ gezien in Museum De Fundatie in Zwolle. Heel verrassende kunstwerken. Licht geschilderd, licht gevend, over kleuren (via het licht), etc. De gastcurator Hans den Hartog Jager weet bij elk kunstwerk wel een link te leggen met licht. Interessante tentoonstelling.
uitslag kuur 25 – stabiel
Nog steeds is mijn ziekte stabiel. Prachtig. M-proteïne gelijk gebleven op 3.
in de mist
Lekker koud en prachtige silhouetten in de mist.
bloedwaarden wat minder
Vandaag op de poli in het UMC Utrecht geweest. Mijn vierwekelijkse controle. Mijn Hb is nog steeds heel goed. Maar de waarde van mijn leukocyten (witte bloedcellen) en bloedplaatjes waren erg laag. Reden voor mijn arts om een medicijn te minderen om zo de waarden weer te verhogen. Het wordt Endoxan, die ga ik halveren.
Heel vrolijk wordt ik daar niet van. Is de REP-kuur met minder Endoxan dan nog effectief genoeg om mijn ziekte te onderdrukken zoals tot nu toe (met een m-proteïne van 3). Geen idee. We zullen het ook nooit weten, want als de m-proteïne oploopt weten we niet waarom dat is.
Eerst maar de m-proteïne van nu. Die waarde hoor ik volgende week.
Wel vertelde mijn arts van een fase 1 onderzoek in het UMC voor myeloom met de antistof daratumumab (Google op “daratumumab myeloma utrecht”). Kan interessant zijn voor mij. Maar dan pas bij de fase 2 van het onderzoek. Nog even volhouden met de REP-kuur.
märklin world
Vandaag de tentoonstelling Märklin World bezocht. Beeldende kunst geïnspireerd op de miniatuurwereld.
Beneden stonden kunstwerken die werden verbonden door een spoorbaan met een rijdende trein. In een van de wagons zaten videocamera’s en de beelden daarvan kon je op een muur zien; de kunstwerken en bezoekers vanuit het perspectief van de trein.
Verder miniatuurhuisjes en steden. De werkelijkheid gefotografeerd alsof het miniatuur is. Miniatuurwerelden in de werkelijkheid. En nog veel meer varianten op het thema. Foto’s, video’s, maquettes. Erg interessant en heel inspirerend.
herfst
Wat is de natuur toch mooi in de herfst.
uitslag kuur 24 – stabiel
De Kahler is nog steeds stabiel. Mijn m-proteïne staat weer op 3 gr/l. Heel blij.
Weer een grafiek met een strakke rechte lijn op 3.
parijs
Zo heet de tentoonstelling in het Gemeentemuseum Den Haag. En die hebben we vandaag gezien. Kunst uit Parijs van de eerste helft van de 20e eeuw. 40 topstukken van het Centre Pompidou hangen nu in Den Haag met stukken uit het Gemeentemuseum en van anderen.
Allemaal bekende kunstenaars en altijd zien we werken die we niet kenden. Dat onverwachte vind ik zo leuk.
Ook de tentoonstelling over Mondriaan en De Stijl bekeken. Dat blijf ik heel interessant en mooi vinden.
Eindelijk na lange tijd weer eens in een museum. Sinds vorige week ben van de verkoudheid af en heb ik wat meer energie. Had ik eindelijk eens zin om op pad te gaan.
Gemeentemuseum Den haag: www.gemeentemuseum.nl
op de poli
Gisteren was ik weer op de poli in het UMC. Mijn vierwekelijkse controle. Bloed afnemen, in de wachtkamer krantje lezen, bloedwaarden bespreken met mijn arts en weer naar huis. In de wachtkamer kwam ik de Kahlerfilmster en -blogger Monica tegen. We hebben allebei meegedaan aan de documentaire ‘Leven met onzekerheid’ van de CMWP. Heel interessant voor iedereen die multipel myeloom of Waldenström heeft.
Prettig om elkaar weer eens te spreken. We volgen elkaar ook op elkaars blog, maar in het echt spreken is toch beter.
Mijn bloedwaarden waren goed, dus ik kan verder met de volgende kuur Revlimid. Volgende week hoor ik de uitslag van de m-proteïne (hoe actief mijn ziekte is). Dat is weer spannend.
muziek op het station
Vanmiddag even naar station Arnhem geweest voor een optreden van Wouter Hamel. Na vijf minuten lopen vanaf de trein stonden we voor het podium. Het optreden duurde een half uur. Kort maar swingend.
Ook nog op station Amsterdam-Zuid: 12 – 15 oktober.