Een Kahler-lustrum is misschien niet echt iets om te vieren. Het Kahler-deel in ieder geval niet. Het lustrum op zich is wel bijzonder, gezien de prognose vijf jaar geleden; die was toen gemiddeld 3 jaar. Met de huidige medicijnen kan Kahler voor sommige patiënten mogelijk chronisch worden. Dus op naar het volgende lustrum.

De DLI (Donor Lymfocyten Infusie) is weer achter de rug. Gisteren heb ik weer een heleboel T-cellen binnengekregen. Deze keer 390 miljoen donor T-cellen (5 keer zoveel als de eerste DLI vier maanden geleden). Veel merk je niet van de nieuwe T-cellen. Het wordt weer even wachten. De eerste 2 weken gebeurt er meestal niets. In de 2 à 3 maanden daarna moet het gebeuren. Met zoveel T-cellen zou je toch verwachten dat er graft versus host (en dus een aanval op de Kahler-cellen) gaat optreden. We wachten weer met spanning op wat er komen gaat.

Ik heb vaker geschreven dat de behandeling van de ziekte van Kahler nogal kan veranderen; in ieder geval bij mij. Vandaag werd ik gebeld door de hematoloog van het UMC-Utrecht met een slecht bericht. Het is niet goed gegaan met het kweken van de dendrieten (dendritische cellen). In een vorige bericht schreef ik nog dat de dendrieten een week langer moesten uitrijpen om ze effectiever te maken. Dat was met een testverzameling goed gelukt, maar toen in het laboratorium de hele verzameling cellen op kweek werd gezet, ontwikkelden dezen zich niet zoals in de test. Resultaat was, dat zich te weinig dendrieten ontwikkelden. De verzameling cellen die uit de test kwam was niet veilig om aan de patiënt te geven. Dus geen dendrieten voor meneer Sibbing.

En opnieuw cellen afnemen bij mij, om daarmee opnieuw dendrieten te kweken kan niet meer. Ik heb namelijk alleen nog maar cellen van de donor. Deze truc met de dendrieten lukt alleen met cellen van mijzelf. Dus ik kan niet meer meedoen aan het onderzoek met de dendrieten. Op zich is dat niet heel dramatisch, omdat in dit stadium van het onderzoek nog niet veel extra effect van de dendrieten te verwachten was.

Ook kwam uit de laatste laboratoriumtest van mijn bloed nog een afwijkende uitslag. Mijn paraproteïne heeft nu een waarde van 2 (gram/liter). Voorheen was telkens sprake van een ‘bandje’ paraproteïne, wat inhield dat de waarde lager was dan 2 en daardoor niet te kwantificeren. Er is dus sprake van een lichte stijging. Wat de waarde hiervoor was weet niemand en uit de tijd in het Antonius Ziekenhuis weten we nog dat de waardes over de tijd nogal kunnen veranderen. En hoe lager de waarde, hoe lastiger te meten en hoe groter de verschillen lijken. Dus we moeten aan deze stijging nog niet te veel waarde hechten.

Met al deze kennis heeft de hematoloog besloten om de Donor Lymfocyten Infusie (DLI) morgen gewoon door te laten gaan. En dat is prettig, want ik zou wel van de laatste sporen van de ziekte van Kahler af willen zijn.

Het wordt mij duidelijk dat voor de ziekte van Kahler steeds betere behandelingen worden gevonden, maar het wordt er niet makkelijker op om het te begrijpen.

Afgelopen weekend ben ik weer met de Herstel & Balans groep van 2003-2004 bij elkaar geweest. Het is dit jaar ook een bijzonder jaar, omdat iedereen in die groep 5 jaar geleden de diagnose kanker kreeg. De meesten in de groep zullen dit jaar (hopelijk) door hun arts ‘formeel’ genezen worden verklaard. Behalve de twee Kahler-patiënten. Die modderen nog verder met behandelingen.

Wel bijzonder om nog steeds contact te hebben met de mensen waarmee ik gerevalideerd heb, veel heb gepraat en veel heb meegemaakt. Ik hoop dat we nog lang contact houden. Want we hebben nog steeds een waardevol contact.