Vandaag weer op controle geweest bij de hematoloog. Het is vandaag twee weken na de T-cel infusie. Dus vanaf morgen en de komende 2 1/2 à 3 maanden zou ik afstotingsverschijnselen (graft versus host) kunnen verwachten. Vandaag was er op dat gebied niet veel te bespreken. De bloeduitslagen maakten wel weer wat duidelijk. De vorige keer schreef ik dat de paraproteïnen (afweereiwitten) in het bloed bij de vorige controle een waarde 2 (mg/liter) hadden en al die tijd daarvoor onder de 2 lagen. Nu waren de paraproteïnen weer 2. Het lijkt er dus toch op dat de ziekte van Kahler sluimerend actief is. Dat lijkt veel op het proces na de eerste behandeling in 2003, toen de paraproteïnen ook heel laag bleven en vervolgens langzaam weer gingen stijgen.
Nu maar hopen dat ik door de T-cellen van de donor afstoting krijg en daarmee de bron van de ziekte voor lange tijd uitschakel. En als dat niet lukt, vertelde de arts, hebben we nog Revlimid achter de hand. Dat is een vrij recent medicijn (eind vorig jaar goedgekeurd voor Nederland) dat bij veel Kahler-patiënten de ziekte goed onderdrukt. En zelfs effectiever blijkt te zijn bij patiënten die, zoals ik, een allogene stamceltransplantatie hebben ondergaan. Dus er is nog hoop.
Ik hoor regelmatig van vrienden en familie, dat ze de verhalen over mijn behandeling niet meer helemaal kunnen volgen. Dat vind ik niet zo vreemd. Ik heb zelf al moeite om het te begrijpen, terwijl ik er midden in zit. De ziekte van Kahler vind ik ook een vreemde ongrijpbare ziekte. Ik kan de ziekte niet voelen of zien. Alleen aan de hand van laboratoriumuitslagen met toelichting van de arts kan ik me een beeld vormen van de status van de ziekte.
Voor de die-hards (als je dit begrijpt ben je een heel eind):
Hoe werkt Revlimid?
De werkzame stof in Revlimid, lenalidomide, is een immunomodulerend middel. Dat betekent dat het invloed heeft op de activiteit van het immuunsysteem (de natuurlijke afweer van het lichaam). Lenalidomide werkt bij multipel myeloom op verschillende manieren: het voorkomt de vorming van tumorcellen, het belemmert de groei van bloedvaten in tumoren en het zet enkele gespecialiseerde cellen van het immuunsysteem aan om de kankercellen te bestrijden.
Zie verder: www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/EPAR/revlimid/H-717-nl1.pdf
Mijn man heeft ook Kahler, morgen weer nieuwe uitslagen bij de hematogen van het VUmc, voorla de uitslagen van de paraproteinen en de beenmergpunctie vind ik altijd weer spannend, zou het nog steeds redelijk gaan, of is de Graft weer langzaam aan het terugkomen, nog 2 x 75 mg Neoral per dag en hopen dat het vanaf morgen weer wat minder mag.
Pingback: artsenbezoek » bas’ blog
Het is nu 17 maart 2009. Ik lees geen commentaar meer. Zelf is bij mij 2 jaar geleden “Kahler”ontdekt in de eerste fase.Heb nu als onderhoud Thalidomide waarop ik heel goed reageer en in de veilige marge verkeer. Ben inmiddels 80 jaar, geen pijn meer. Alleen in de onderste rugwervel(s) blijft het pijnlijk. Ben daar 2 jaar geleden bestraald. Voel mij uitstekend. Gebruik veel alternatieve middelen om sterk en gezond te blijven, dus….