bas’ blog

Nu dan iets meer over het boekje “De ziekte van Kahler”. De omslag is niet heel spannend, zoals hiernaast te zien. De achterflaptekst geeft dezelfde informatie over de auteur als te lezen is op de pagina over de ereburgers van de stad Turnhout.

De hoofdpersoon in het boek is 58 jaar oud en hij heeft nog maar een paar maanden te leven. Na het consulteren van verschillende artsen, om de oorzaak van zijn rugpijn te vinden, komt hij “bij de specialisten terecht”. En wel een internist. In die tijd stak de internist nog “een verse sigaar op” als de patiënt op bezoek kwam. Na veel (voor mij bekende) onderzoeken in de universiteitskliniek werd de diagnose ziekte van Kahler gesteld. “Kahler. Je kunt het ook mutiple myeloma noemen.” (toen werd de naam MM dus al gebruikt). “Een uiterst zeldzame ziekte, waaraan een paar dokters dom voorbijgegaan waren.” Er is dus niet veel veranderd sinds 1987. Behalve dat nu veel mogelijkheden bestaan om Kahler-patiënten te behandelen en langer te laten leven. In 1987 kreeg je, zoals de hoofdpersoon uit het boek, te horen dat er niets aan te doen was en was je “nog een klein jaar gegund”. Vervolgens kreeg je pijnstillers voorgeschreven.

Maar het boek gaat niet zo zeer over de ziekte van Kahler. Meer naar aanleiding daarvan. De achterflaptekst geeft het mooi weer:

“In het boek wordt de wijsheid van psychologen betwijfeld, die de laatste levensmaanden wetenschappelijk in fasen hebben verdeeld en er bestsellers over neergepend hebben. De angst is niet in begrippen te vangen. De aanvaarding evenmin. Men heeft amper geleerd te leven. Sterven heeft men helemaal niet geleerd. En wat de overkant is, blijft mysterie.
Maar het leven, waarop de hoofdpersoon poogt terug te blikken, was evenzeer mysterie. En de eenheid van leven en dood is enkel te aanvaarden, als men één zekerheid ervaren heeft.
Die zekerheid heet liefde.
In feite een oude waarheid. In deze man wordt zij weer anders beleefd, zoals elk van ons ze naar het einde toe anders zal beleven.”

Het boek is in de ik-vorm geschreven, maar het kan niet autobiografisch zijn, want Jan Veulemans leeft nu nog. Hij lijkt alsof hij het verhaal schrijft van een collega van het instituut, waar hij destijds werkte.

Veel gedachten van de man zijn herkenbaar en hij weet zijn situatie ook aardig te relativeren. Dat maakt het voor een patiënt ook een interessant boekje.

In allerlei reclames, waar het voorjaar voorkomt, wordt een foto van een lammetje afgedrukt. Lammetjes en voorjaar, dat heeft wel wat. Leuk voor mijn blog. Ik ben maar eens naar landgoed Heidestein gefietst om zelf eens een lammetje te fotograferen. Op het bord bij de schaapskooi stond dat er inmiddels 53 lammeren zijn geboren op Heidestein. De schapen en lammeren waren lekker aan het grazen in het bos. En na het grazen moet je herkauwen. En daar was dit lam mee bezig.

Laatst las ik in onze plaatselijke krant een artikel over Mieke Vestdijk, de weduwe van Simon Vestdijk. Wat me opviel is dat ze vertelde dat Simon Vestdijk in 1971 is overleden aan de ziekte van Kahler. Bij deze redelijk zeldzame ziekte vind ik het wel bijzonder als een bekende Nederlander dezelfde ziekte heeft gehad. Helaas was in die tijd niet veel te doen tegen de ziekte. In 1970 werd de ziekte bij Vestdijk ontdekt en in 1971 overleed hij in het AZU (nu UMC Utrecht lokatie AZU). Verder ging het artikel over het werk van Mieke Vestdijk. Zij geeft oud werk van haar man opnieuw uit. Ze past de oud Nederlandse spelling aan de huidige spelling aan en geeft de werken dan in eigen beheer uit. Ze zijn te bestellen via haar eigen website: www.svestdijk.nl .

Zelf heb ik alleen “Puriteinen en Piraten” van Vestdijk gelezen. Voor de boekenlijst van de middelbare school. Ik kan me nog wel flarden van het verhaal herinneren.

Naar aanleiding van dit artikel ging ik op internet zoeken naar de combinatie “ziekte van Kahler” en “Simon Vestdijk”. Dat leverde een aantal biografieën van Vestdijk op. Maar ook iets heel onverwachts. Namelijk het boekje of beter gezegd de novelle “De ziekte van kahler” van Jan Veulemans uit 1978. Op meerdere boekantiquair sites wordt dit boekje te koop aangeboden. Mijn interesse voor Vestdijk was ineens over. Ik was wel heel benieuwd wat dat nu voor een boekje is met mijn ziekte als titel.

De auteur is Vlaams en wordt gerekend tot de grote schrijvers van het Nederlands taalgebied. Hij is ereburger van de stad Turnhout (www.turnhout.be). Maar verder is niet veel van hem bekend op internet. Ik werd wel heel benieuwd naar het boek. Het boekje is bij een aantal tweedehands boekwinkels in België te koop. Aangezien het boekje maar een paar Euro kost, de verzendkosten minimaal zijn en betalen naar België tegenwoordig niets extra’s meer kost, heb ik het maar besteld. En een week later had ik het in huis.

Meer over deze novelle volgt.

Na 3 1/2 week verkoudheid voelde ik me einde van de week weer een beetje fit. Het wordt me toch weer duidelijk hoe lastig het is te kiezen tussen sociale contacten op recepties en feestjes en daarna 2 à 3 weken verkouden zijn of geen feestjes.

Ik had in ieder geval weer energie om een klus in huis aan te pakken. Het was hoog tijd de versleten keldertrap eens te renoveren. Ik denk dat de trap oud is als het huis (van 1930) en de trap is aangevreten door de houtworm. Leuke klus, maar het kostte mij wel veel tijd. Vooral doordat ik me een paar keer vergiste en dingen opnieuw moest opmeten en zagen.De concentratie neemt af in de loop van de dag.

Aan het eind van de middag had ik 1 trede klaar, was ik heel moe en mijn rug voelde heel pijnlijk aan. Het lastigste deel van het werk zit er nu op. Vandaag heb ik een rustdag gehouden, want ik was vanmorgen nog steeds moe en mijn rug wilde ook nog niet.

Wel lekker om weer wat te doen, maar het blijft oppassen met de energie.

Weer een eigen creatie op Youtube geplaatst. Het filmpje Pauwlien & Fleur van Sandra. Deze staat ook op mijn oude site en nu dus ook op YouTube.

Geven jullie al 1% van je geld, tijd en energie aan goede doelen? Zo niet, dan heb je tegenwoordig de 1%club. Daar kun je fondsen werven voor en meedoen met projecten voor goede doelen. Op de site staat “geef 1% van je inkomen en help armoede op te lossen”. Ik denk dat je armoede wel helpt verlichten met je steun aan goede doelen. Maar armoede oplossen doen we alleen als westerse landen en dus de politiek zich anders gaan opstellen ten opzichte van de arme landen. Zolang wij blijven navelstaren en af en toe geld en voedsel naar arme landen sturen verandert er bar weinig.

Maar toch een mooi initiatief, die 1procentclub.nl. Ga maar eens kijken.

Pimmie vindt het maar niks, al die Smurfen op zijn vaste spotplek in de vensterbank. De Smurfen kwamen hier via Sander, omdat zijn kat ook Smurfen haat (zie Sander’s blog: ik haat Smurfen). Gisteren bij de CKP-bijeenkomst had Sander de Smurfen aan mij gegeven. Ze zijn voor mijn nichtje Eline, die wel van Smurfen houdt. Van Pimmie moeten alle Smurfen het huis uit.

Vandaag ben ik naar een bijeenkomst van de patiëntenvereniging CKP geweest. Daar trof ik ook drie blogger-Kahler patiënten. Wij volgen elkaars blog en hebben ook links naar elkaars blog’s. Nu hebben we elkaar eens in het echt gezien na een lange tijd van virtuele contacten. Op de foto zou je zeggen dat je vier vrienden ziet na een potje handbal en vergeten dat we een rotziekte onder de leden hebben.

Van links naar rechts: Jan ten Voorde, Bas Sibbing, Edwin Vonk en Sander van der Pol (foto: Mrs. ten Voorde).

Naast deze Kahler-bloggers nog veel andere mensen ontmoet, waaronder ook weer andere Kahler-bloggers. Het lotgenotencontact vind ik altijd heel prettig. Geen geklaag, maar prettig om te horen hoe het anderen vergaat en anderen misschien helpen met je eigen verhaal. En veel interessante informatie over onze ziekte gehoord van de verschillende sprekers. Waardevolle dag. Maar wel lang en vermoeiend voor een vermoeide patiënt.

Vandaag was het heerlijk weer om te fietsen. Ik ben dan ook maar eens naar het UMC gefietst. Ging best goed: 12,5 km in 40 minuten. Windje in de rug en de route, die ik voor een deel al had verkend, was eenvoudig. Het laatste stuk van Zeist naar het UMC loopt langs een natuurgebied, boerderijen en weilanden. De eerste lammetjes al weer gezien; een heel weiland vol. Terug via Bunnik gefietst, wat een nog mooiere route is en niet veel langer. Daarmee weer de broodnodige beweging gehad en buiten geweest. Beiden heel goed voor de gezondheid.

Mijn arts had niet veel nieuws te melden en ik had geen graft versus host te melden. Wel bleek uit mijn bloed dat alles goed functioneert (lever, nieren, Hb van 9,0). De skeletstatus nog even besproken. Die gaf ook geen nieuws en daarmee goed nieuws. Alles is onveranderd gebleven t.o.v. juni 2006. De schade aan mijn rug is gelijk gebleven en er is niets bijgekomen.

Verder kunnen we niet veel doen dan de eerste drie maanden afwachten en hopen dat zich graft versus host voordoet. Over vijf weken mag ik weer terugkomen.

Gisteravond een hele goede documentaire gezien over Wikipedia en de informatie die via Web 2.0 beschikbaar is. Web 2.0 is een term voor de vorm van internet, waarbij iedereen in staat is informatie op internet te zetten via systemen, zoals Wikipedia, weblogs, YouTube, Myspace en forums. En ja, Wikipedia heeft ook een artikel over web 2.0: nl.wikipedia.org/wiki/Web_2.0.

De beide oprichters van Wikipedia komen o.a. aan het woord. De een is nog betrokken bij Wikipedia en vindt het allemaal goed wat op Wikipedia wordt gepubliceerd en hoe dat tot stand komt. De ander, al enige tijd weg bij Wikipedia, vindt dat gepubliceerde artikelen op waarheid of juistheid beoordeeld moeten worden door onafhankelijke deskundigen en/of een redactie.

De mening van verschillende mensen over de waarheid van gepubliceerde artikelen op internet en hoe belangrijk dat is, vind ik wel het interessantst aan de documentaire. Die meningen gaan over wat ‘waar’ is en hoe een artikel tot stand komt. De een stelt, dat hetgeen iemand schrijft waar is, omdat het zijn/haar waarheid is. De ander vindt dat een artikel pas gepubliceerd moet worden als iemand uitgebreide research heeft gedaan naar het onderwerp, het heeft afgestemd met deskundigen en het ook nog is geredigeerd door een redactie. Over de waarheid van een artikel volgens de laatste methode kun je nog steeds discussiëren. Maar zonder onafhankelijke redactie, die redigeert of voetnoten plaatst, krijg je op internet artikelen en filmpjes, gemaakt door een bedrijf, die heel geloofwaardig zijn en alleen bedoeld zijn om onze mening te beïnvloeden voor commerciële doeleinden. Daarbij komt natuurlijk ook aan de orde of de auteur is opgeleid voor en ervaring heeft met het publiceren van artikelen, zoals journalisten en wetenschappers. In het geval van het commerciële filmpje zal de auteur of regisseur zeker opgeleid en ervaren zijn, maar uit oogpunt van de waarheid heb je daar nog niet veel aan.

Dat doet me dan ook denken aan het volgende citaat (niet uit deze documentaire): “Je hebt mijn waarheid, jouw waarheid en dé waarheid. Samen kunnen we heel lang over onze waarheden praten en dan misschien in de buurt van dé waarheid komen”.

Dé waarheid vind ik nog niet eens zo belangrijk, maar wel dat feiten worden nagetrokken bij verschillende bronnen en deze bronnen worden vermeld. Dan kun je informatie op waarde schatten. Journalisten en wetenschappers werken zo, maar niet alle auteurs op internet doen dat.

En Picasso heeft eens gezegd: “Als er maar één enkele waarheid bestond, zou men niet honderd verbeeldingen van hetzelfde thema kunnen schilderen.”

Een definitie van ‘Waarheid’ volgens onze Van Dale van 1984: “het ware; overeenstemming van het denkbeeld met zijn voorwerp, van een verhaal of bericht met de zaak, van wat men zegt met wat men denk.” Volgens Van Dale heeft de waarheid dus al iets subjectiefs.

Voor de opkomst van internet had je de encyclopedie en de krant. Alles wat daarin stond werd voor waar aangenomen. Scholing, levenservaring en internet hebben mij inmiddels duidelijk gemaakt dat niet één bron de waarheid verkondigt. Je zult altijd zelf uit verschillende bronnen je kennis moeten halen en daarmee je mening vormen. Op school leer je dat al bij werkstukken maken. Het voordeel van internet is dat je heel veel informatie heel snel kunt benaderen. Maar heel veel van die informatie (ook uit Wikipedia) neem ik met een grote korrel zout.

Afsluitende tip voor Wikipedia-gebruikers: raadpleeg na het lezen van een artikel op Wikipedia nog vier bronnen op internet en bepaal dan je mening over het onderwerp. Ga zeker niet alleen met informatie van Wikipedia aan de slag. Sommige leraren verbieden hun leerlingen dan ook (alleen) Wikipedia te gebruiken voor werkstukken.

En wat betreft mijn blog. Daarop staan alleen mijn hersenspinsels. Dus die moet je dan ook maar als zodanig waarderen.

Documentaire Wiki’s Waarheid

VPRO’s Tegenlicht

Heel goed om te lezen: Fragment uit “De @-cultuur” van Andrew Keen, Over waarheid en leugen