Vandaag ben ik naar een bijeenkomst van de patiëntenvereniging CKP geweest. Daar trof ik ook drie blogger-Kahler patiënten. Wij volgen elkaars blog en hebben ook links naar elkaars blog’s. Nu hebben we elkaar eens in het echt gezien na een lange tijd van virtuele contacten. Op de foto zou je zeggen dat je vier vrienden ziet na een potje handbal en vergeten dat we een rotziekte onder de leden hebben.
Van links naar rechts: Jan ten Voorde, Bas Sibbing, Edwin Vonk en Sander van der Pol (foto: Mrs. ten Voorde).
Naast deze Kahler-bloggers nog veel andere mensen ontmoet, waaronder ook weer andere Kahler-bloggers. Het lotgenotencontact vind ik altijd heel prettig. Geen geklaag, maar prettig om te horen hoe het anderen vergaat en anderen misschien helpen met je eigen verhaal. En veel interessante informatie over onze ziekte gehoord van de verschillende sprekers. Waardevolle dag. Maar wel lang en vermoeiend voor een vermoeide patiënt.
Hallo Bas
Als dochter van Kahler-blogger, vond ik het jammer dat ik zaterdag er niet bij kon zijn in Maarn. Mijn moeder en zus zaten wel tussen die 550 mensen. Ook zij hebben het weer als prettig ervaren.
En het is zoals je het zegt, niet aan jullie te zien dat jullie zo’n rotziekte onder de leden hebben.
Wij gaan morgen weer naar het ziekenhuis. Twee controle na stamceltransplantatie. Met angst en beven, want ze knap niet lekker op. pijntje hier, pijntje daar. Zijn het de is het de ziekte alweer, of zijn het spieren. We horen het morgen.
Groeten Hanneke