bas’ blog

Als je denkt dat je schoorsteen lekt kun je eens met Google naar tips en oplossingen zoeken. Wij zochten op “Lekkage rookkanaal” en kwamen zo op de website gratisadviseurs.nl en wel op de pagina met het door ons gezochte onderwerp: Lekkage Rookkanaal (zie onderstaand detail van die pagina).

De hele website is een reclamezuil en daarnaast vind je (zoals gebruikelijk) ook nog allerlei (gerelateerde) reclameboodschappen van Google. En of dat nog niet genoeg is, probeert deze website zelf ook nog wat gerelateerde onderwerpen onder de aandacht te brengen; zie onderstaand “Gerelateerde vragen aan Lekkage rookkanaal”. Niet zo gek om op je reclamezuil weer reclame te maken voor de andere reclamezuilen, maar we vragen ons wel af wat het eerste gerelateerde onderwerp met lekkage aan rookkanalen te maken heeft?

Lekkage rookkanaal

Gerelateerde vragen aan Lekkage rookkanaal:

Wat doe je als je de warmte wilt ontlopen. Je kunt bijvoorbeeld verkoeling zoeken in een museum. Rustiger en koeler dan de waterkant. En je ziet nog eens wat. Wij waren vandaag in het Cobra Museum in Amstelveen. Cobra is vooral bekend van Karel Appel …

… en Corneille.

In de vaste collectie ziten hele mooie schilderijen.

In de hal zagen we deze mooie schaduw op de vloer.

We hebben ook de tentoonstelling “Gewoon Anders” bekeken. Over identiteit en andere manieren van leven, zoals homoseksualiteit en transsexualiteit. Daar was deze middag ook theater bij; “Hermatologisch Getest” van Eva Marie de Waal. Heel knappe voorstelling waarin de identiteit en de keuze van ‘wie ben ik’, ‘wie wil ik zijn’ en ‘wie mag ik zijn (van anderen)’ aan bod kwamen. Heel knap om in je eentje op een podium zoveel aspecten van deze vragen aan de orde te stellen.

Op de terugweg kwamen we langs Loenersloot om even aan het kanaal te zitten. Dan kom je door deze bizare spoortunnel.

Nadat ik mijn bericht van gisteren had gepubliceerd bedacht ik mij dat het toch vreemd moet overkomen bij de lezers. Dat is overigens wel vaker bij verhalen over mijn ziekteverloop. Maar enige toelichting kan misschien geen kwaad.

Ik schreef gisteren dat het mogelijk is dat ik over 4 weken al met Revlimid begin, terwijl ik een week eerder (14 juli) schreef dat ik niet te snel met dat medicijn moet beginnen, omdat dat fatale gevolgen kan hebben. Dat lijkt in tegenspraak met elkaar. Ook schreef ik:

Dus voorlopig even geen gedoe met pillen of andersoortige behandeling. Gewoon even wachten hoe snel de ziekte zich ontwikkelt. Soms is het misschien wel beter voor de patiënt om (nog) niet te behandelen.

“Niet te snel” betekent in dit geval, niet eerder dan 3 maanden na de laatste behandeling (Donor Lymfocyten Infusie) en liefst 6 maanden na die behandeling. Maar over 4 weken zitten we al bijna op 6 maanden na de laatste behandeling, dus zo veel te vroeg zou de start over vier weken niet zijn.

Vandaag belde de arts uit het UMC-U met de uitslag van vorige week maandag 14 juli. Dat viel tegen. De M-proteïne had vorige week een waarde 6. Twee keer zo hoog als acht weken daarvoor. De arts vond het nog steeds aan de lage kant. We moeten nu wel om de maand even controleren. De volgende afspraak is over vier weken. Het zou zo maar kunnen dat ik dan al met Revlimid begin. Maar misschien ook niet, want elk vergelijk tussen wiskunde en het verloop van de ziekte van Kahler gaat mank.

Ik ben er nu vrij rustig onder. Ik heb me erbij neergelegd dat ik weer met stijgende waarden te maken heb. Ik kan er weinig tegen doen. Ik hoop de Revlimid helpt. We zullen zien.

Het zou ook best kunnen dat we praten over het verschil tussen 3,4 en 5,5 , want volgens mij geeft het lab van het UMC alleen hele cijfers door. En dan is het een toename van ruim 60% in plaats van 100%. Cijfertjes zijn ook maar een manier om de werkelijkheid weer te geven.

Aan het Merwedekanaal in Utrecht tussen de snelweg A12 en het Amsterdam-Rijnkanaal is veel veranderd de laatste jaren. Daar zijn vooral veel nieuwe bedrijfsgebouwen neergezet. Ik heb nog wel eens op het Merwedekanaal gevaren. En dit stuk van het kanaal zag er altijd wel lekker ouderwets uit. Het terrein van Ballast Nedam was heel open met veel oude gebouwen en oude materialen. Nu staan daar een aantal niet heel bijzondere kantoren. Iets verderop richting de Noorder Sluis heb je het terrein waar deze oliepijpen op uitkijken. Dit uitzicht is onveranderd gebleven. Een kade met bomen en struiken. Daarachter ligt een zandhandel.

Deze oliepijpen zijn nog zo’n laatste restant van het belang dat het Merwedekanaal vroeger had. Hier legde vroeger waarschijnlijk olietankers aan om olie te lossen voor de olieopslag een paar honderd meter landinwaards. De pijpen lopen onder een kantoor door, onder een weg, een spoor en nog een weg. Ze zien er niet uit alsof ze nog gebruikt worden.

De megafoon, die bij de pijpen op het kleine platform boven het water staat, heeft vroeger heel wat instructies geroepen aan de schippers. Ik weet niet of er de laatste tijd nog geluid uitgekomen is.

Op Google Maps zie je hoe het terrein er zo ongeveer een jaar geleden uitzag. De kantoren op het Ballast Nedam terrein waren toen nog niet allemaal klaar. Van de twee olieopslagplaatsen is er al een opgeruimd. De olieopslag, die het dichtst ligt bij de pijpen op de foto, lijkt nog wel actief. Zou het oliepompstation aan het kanaal toch nog gebruikt worden? Ik kan het me niet voorstellen.

Kaart: Noordersluis Utrecht

Dat is de vraag waarmee wij vandaag bij de hematoloog zaten. Het gaat namelijk om de vraag wanneer ik zal beginnen met Revlimid. Zoals ik al eerder schreef (Bas’ blog – artsenbezoek) kan het te vroeg beginnen met Revlimid tot heftige en zelfs fatale graft versus host (afstotingsverschijnselen) leiden; vaak in darmen of longen.

De hematologen in het UMC-U hebben al een paar ervaringen met een fatale graft versus host door te vroeg gebruik van Revlimid na een Donor Lymfocyten Infusie (DLI). En ik merkte wel dat ze dat niet nog eens willen meemaken. Het is opmerkelijk dat tot nog toe uit geen enkel onderzoek en bij geen ander ziekenhuis dit effect van Revlimid was ontdekt. Het UMC-U heeft deze kennis inmiddels gepubliceerd.

Overigens zijn de resultaten van de 16 patiënten in het UMC-U, die met Revlimid zijn begonnen, zeer hoopgevend. Al deze patiënten hebben eerst een donor of mini stamceltransplantatie gehad. De cijfers zijn dus niet maatgevend voor alle Kahlerpatiënten. Slechts één patiënt, die op geen enkele eerdere behandeling reageerde, reageert ook niet op Revlimid. Alle andere patiënten hadden wel in meer of mindere mate een response. Dat is beter dan het officieel gehanteerde responsecijfer van Revlimid, namelijk 60%. Die 60% is ook al hoger dan ik tot nu toedacht.

Een paar maanden geleden streefde ik nog naar een volledige remissie (geen kenmerken van de ziekte meer waarneembaar). Nu vind ik het idee dat Revlimid de ziekte-activiteit voor langere tijd vermindert of stabiel houdt ook heel mooi. In beide gevallen (volledige remissie of response op Revlimid) kan ik mogelijk nog een hele tijd mee. Ik heb geen zin in het risico van te snel beginnen met de pillen en heb dus geen haast om met Revlimid te beginnen.

Er is nu geen reden om op korte termijn met het medicijn te beginnen. De arts stelde voor om dan pas te beginnen als de ziekte een bepaalde activiteit heeft bereikt. De grens daarvoor is als de M-proteïne een waarde 10 bereikt (voor velen een nietszeggend cijfer, maar voor andere Kahlerpatiënten wellicht interessant). Bij de laatste laboratoriumtest had ik een M-proteïne van 3 en een maand daarvoor ook. Dus heel hard omhoog gaat het nog niet.

Dus voorlopig even geen gedoe met pillen of andersoortige behandeling. Gewoon even wachten hoe snel de ziekte zich ontwikkelt. Soms is het misschien wel beter voor de patiënt om (nog) niet te behandelen.

Eindelijk weer een droge dag. Wel met behoud van de prachtige Hollandse lucht.

Gooijerdijk, Driebergen

Ik ben altijd heel geïnteresseerd in reclamefolders. Niet om de goedkoopste aanbieding te vinden, maar om te ontdekken welke zinloze producten nu weer op de markt zijn gebracht en hoe producten worden gepromoot.

Vandaag kregen we een folder over Franse wijnen. In die folder wordt wijn verkocht door deze te koppelen aan stemming. Dat je van wijn in de stemming kunt komen, wist ik wel. Nu lees ik in de folder dat een bepaalde wijn ook bij een stemming hoort. Zo heb je Harmonieus Wit of Jolig Rosé. De een hoort bij Zen en de ander bij Feestelijk (mijnwijnmood.nl). Het lijkt heel vernieuwend om namen te geven aan je product, maar dat is hoogstwaarschijnlijk afgekeken van Histor en Flexa. Die gebruiken al jaren de meest wonderlijke namen voor de verschillende kleuren verf die ze verkopen. Zo heb je Mystiek, Stoom of Inventief. We zoeken nu naar kleuren verf voor op de muur en praten over het verschil tussen Klei en Forel.

Straks zegt Sandra: “Haal voor vanavond maar een Harmonieus Wit uit de kelder” en kom ik met een pot Flexa naar boven. Heel verwarrend.

Geweldig boek gelezen. Dagboek van een Poes van Remco Campert. Vooral voor poezenliefhebbers een aanrader. In dit boekje is de hoofdpersoon een poes, die inwoont bij Bril en Rok en daarmee allerlei avonturen beleeft. De avonturen van de poes vallen niet altijd in de smaak bij de andere bewoners van het huis en andersom ook niet altijd. Het boek geeft een goed inzicht in de gedachten van de poes. Erg interessant om te lezen hoe de poes tegen de mensenwereld en tegen de kattenwereld aankijkt. Wij vermoeden dat Pimmie ons ook Bril en Rok noemt. Hoewel, Sandra draagt niet vaak een rok, dus zal ze wel Lok heten. Nu hebben we het tegen Pimmie over Bril en Lok in de hoop dat hij begrijpt dat wij dat zijn.

Een andere aanrader zijn de animaties van Simonscat. Bij Simon zie je dezelfde katteneigenschappen terug als Remco Campert beschrijft.

Meer filmpjes van Simonscat: Simonscat at youtube

Eindelijk weer eens gezeild. Dat was weer drie jaar geleden voor het laatst. Zelfs zo lang geleden dat het niet eens op mijn oude blog staat. Van dat historische moment (de eerste keer zeilen sinds ik Kahler heb) dan hierbij een foto van mij met het Paard van Marken op de achtergrond.

Afgelopen vrijdag heb ik op De Kaag gezeild met twee vrienden. Dat was voor mij nieuw gebied. Hele mooie zonnige dag met een lekker windje. We gingen goed vooruit, maar hard werken was het niet. Behalve toen we in een kanaal een stukje tegen de wind in moesten. Dat was weer een goede oefening in laveren (klaar om te wenden … ree). De Kagerplassen is een heel mooi gebied om te zeilen.