Dat is de vraag waarmee wij vandaag bij de hematoloog zaten. Het gaat namelijk om de vraag wanneer ik zal beginnen met Revlimid. Zoals ik al eerder schreef (Bas’ blog – artsenbezoek) kan het te vroeg beginnen met Revlimid tot heftige en zelfs fatale graft versus host (afstotingsverschijnselen) leiden; vaak in darmen of longen.

De hematologen in het UMC-U hebben al een paar ervaringen met een fatale graft versus host door te vroeg gebruik van Revlimid na een Donor Lymfocyten Infusie (DLI). En ik merkte wel dat ze dat niet nog eens willen meemaken. Het is opmerkelijk dat tot nog toe uit geen enkel onderzoek en bij geen ander ziekenhuis dit effect van Revlimid was ontdekt. Het UMC-U heeft deze kennis inmiddels gepubliceerd.

Overigens zijn de resultaten van de 16 patiënten in het UMC-U, die met Revlimid zijn begonnen, zeer hoopgevend. Al deze patiënten hebben eerst een donor of mini stamceltransplantatie gehad. De cijfers zijn dus niet maatgevend voor alle Kahlerpatiënten. Slechts één patiënt, die op geen enkele eerdere behandeling reageerde, reageert ook niet op Revlimid. Alle andere patiënten hadden wel in meer of mindere mate een response. Dat is beter dan het officieel gehanteerde responsecijfer van Revlimid, namelijk 60%. Die 60% is ook al hoger dan ik tot nu toedacht.

Een paar maanden geleden streefde ik nog naar een volledige remissie (geen kenmerken van de ziekte meer waarneembaar). Nu vind ik het idee dat Revlimid de ziekte-activiteit voor langere tijd vermindert of stabiel houdt ook heel mooi. In beide gevallen (volledige remissie of response op Revlimid) kan ik mogelijk nog een hele tijd mee. Ik heb geen zin in het risico van te snel beginnen met de pillen en heb dus geen haast om met Revlimid te beginnen.

Er is nu geen reden om op korte termijn met het medicijn te beginnen. De arts stelde voor om dan pas te beginnen als de ziekte een bepaalde activiteit heeft bereikt. De grens daarvoor is als de M-proteïne een waarde 10 bereikt (voor velen een nietszeggend cijfer, maar voor andere Kahlerpatiënten wellicht interessant). Bij de laatste laboratoriumtest had ik een M-proteïne van 3 en een maand daarvoor ook. Dus heel hard omhoog gaat het nog niet.

Dus voorlopig even geen gedoe met pillen of andersoortige behandeling. Gewoon even wachten hoe snel de ziekte zich ontwikkelt. Soms is het misschien wel beter voor de patiënt om (nog) niet te behandelen.