eerste blok goed doorstaan

Ik heb het eerste blok Revlimid goed doorstaan. Vandaag kregen we, net als 2 weken geleden, weer normale bloeduitslagen te horen. Mijn lichaam reageert dus niet verkeerd op Revlimid. En misschien nog beter is dat ik geen graft versus host heb gekregen in deze eerste maand. De kans daarop is nu niet heel groot meer. Het goede van dit alles is dat ik Revlimid kan blijven slikken in dezelfde dosis. Of de Revlimid de Kahler-activiteit ook vermindert horen we volgende week.

Ik vroeg me ook af hoe lang ik Revlimid blijf gebruiken. Normaal is dat tot aan remissie. Dus daarmee weet ik nog niet veel, want dat kan een half jaar zijn, maar ook anderhalf jaar. Het kan ook zijn dat de Kahler-activiteit wel daalt, maar niet naar nul (remissie). Dan zal ook ergens (tijdelijk) gestopt worden met Revlimid. We zien wel weer. Het komende half jaar slik nog wel Revlimid.

Het rapport van de PET-scan van een week geleden leerde ons weer wat nieuwe medische termen. Op mijn rib (het bot) is geen afwijking te zien en het lijkt niet waarschijnlijk dat ik een Kahlerhaard buiten het bot heb. Dat is goed nieuws. Wel is een kraakbeenbeschadiging te zien op de costochondrale overgang (die kende ik nog niet). Dat is iets dat vanzelf over moet gaan. Ook kan het het Tietze syndroom (kende ik ook niet) of wel costochondritis (costo = rib, chondra = kraakbeen, itis = ontsteking) zijn. Dat is een chronische aandoening. De artsen vermoeden dat er sprake is van een post-traumatische beschadiging van het kraakbeen op de grens met het bot (in dit geval mijn rib). Alleen geen idee wat het trauma is geweest. Mogelijk iets zwaars getild in een onmogelijke houding. We wachten maar weer af of het vanzelf over gaat. Mijn rib is niet pijnlijker geworden, dus dat is ook gunstig.

Komende donderdag begin ik dan met het tweede blok Revlimid met daarin weer twee keer vier dagen Dexamethason. Volgende week maandag hoor ik wat de waarde van de M-Proteïnen van vandaag is; oftewel of de Revlimid al effectief is.

iPhone op de Veluwe

Het is al een maand geleden dat we een weekend op de Veluwe waren. Toen had ik ook net mijn iPhone. De Veluwe was een mooie plek om ‘m te testen. Een van de mooie kanten van de iPhone met het T-Mobile abonnement is dat je draadloos internet hebt en dat is voor internetverslaafden als wij heel aangenaam. Maar dan moet je wel bereik hebben. En vooral over het bereik van het T-Mobile netwerk wordt nog wel eens gezegd dat het minder is dan van KPN en Vodafone. Voor gsm en gprs bereik vind ik dat wel meevallen, zeker nu de netwerken van T-Mobile en Orange zijn samengevoegd. Met KPN en Vodafone heb je op de Veluwe ook plekken, waar je geen bereik hebt. En met T-Mobile is dat niet slechter.

Maar dan snel draadloos internet of te wel UMTS en het veel snellere HSDPA (High-Speed Downlink Packet Access) dat ook wel 3G wordt genoemd. Mijn iPhone heet niet voor niets ’3G’. Dus daar willen we ook wel gebruik van maken. Met 3G internet je op de iPhone bijna net zo snel als thuis met ADSL. Maar dat is iets lastiger op de Veluwe. In de dorpen en langs de snelweg heb je wel 3G bereik, maar even buiten de bewoonde wereld heb je dat al snel niet meer. Dan val je terug op het langzamere draadloze internetprotocol gprs. Dat voldoet voor veel lichte internettoepassingen ook wel, maar daarvoor hebben we geen iPhone 3G. Met gprs kun je wel de buienradar bekijken, hetgeen we wel regelmatig deden in verband met het veranderlijke weer. Heb je eenmaal 3G verbinding, dan kun je heel snel internetten en dus alles van internet bekijken en YouTube filmpjes bekijken, e.d. Dus als je je afvraagd hoe Apeldoorn aan een netttenfabriek komt zoek je dat gewoon even op; net als thuis. Helemaal geweldig.

De iPhone is ook uitgerust met GPS (Global Positioning System) en daarmee dachten veel mensen dat je meteen een soort TomTom in je iPhone hebt. Dat is dus niet zo. De iPhone haalt zijn kaarten van Google Maps en heeft dus altijd internetverbinding nodig om een kaart te laten zien. Met een 3G verbinding is het alsof de kaarten in het geheugen van de telefoon zitten, zo snel verschijnen ze in beeld. Heb je geen internetverbinding, dan heb je ook geen kaarten. Bij een routeplanner, zoals TomTom zitten de kaarten wel in je telefoon of in het TomTom-apparaat, dus heb je altijd kaarten bij de hand. Wat Google Maps wel kan is een routebeschrijving geven, die je dan kunt lezen van je scherm. Dus geen zwoele damesstem of Haagse Harry die je vertelt waar je links en rechts moet.

In het Spelderbos, bij Beekbergen, (een stiltebos) bleek maar eens dat je niet moet blindvaren op al die mooie electronica. Daar is dus geen bereik van mobiele telelefoon of internet. Dus geen kaarten op de iPhone. Daar vielen we terug op het aloude kaart en kompas, toen we verdwaald waren. We hadden wel een topgrafische kaart van de ANWB (1:50.000), maar die is niet zo geschikt om de kleine paadjes van het Spelderbos te onderscheiden. Uiteindelijk zijn we met de ouderwetse navigatietechniek wel uit het bos en bij de auto teruggekomen. Eigenlijk veel leuker dan met een GPS-apparaat door het bos lopen.

In het Spelderbos met kaart en kompas

In het Spelderbos met kaart en kompas

GPS in de telefoon lijkt heel mooi, want je hebt geen aparte GPS ontvanger nodig en je kunt op ieder moment zien waar je bent. Maar een GPS-ontvanger moet wel vrij uitzicht hebben op de satelieten. En dat lukt niet door een stalen autodak heen. Daarom zit een losse GPS-ontvanger altijd onder de voorruit. Voor GPS-navigatie op je iPhone moet je het hele apparaat dus onder de ruit van de auto houden, maar dan kun je niet op het scherm kijken. Kijk je op het scherm dan ziet de iPhone de sateliet niet. In een cabriolet of met een glazen dak heb je die beperking niet, maar in de meeste auto’s heb je met de iPhone dus geen TomTom-achtige routeplanner. Niet dat ik dat mis, want ik kan me aardig redden met kaarten en routebeschrijvingen en als ik echt wil weten waar ik ben, dan stop ik even en vraag ik de iPhone (in de buurt van de autoruit) even om de positie.

Ik vindt het wel geweldig dat bijna alles wat ik bij de hand wil hebben in dat kleine doosje van de iPhone zit. Eén apparaat in mijn zak met telefoon, agenda, adressenboek, GPS, draadloos internet, iPod, afstandbediening voor iTunes, en nog veel meer.

Ik kom tot de conclusie dat de iPhone een typisch stadsgadget is. Handig als je in New York loopt en je heb zin in koffie, dan zoek je even de dichtsbijzijnde Starbucks op. (In Driebergen de route naar een bakker vinden lukt ook heel goed). In de stad heb je bijna altijd 3G en als je buiten loopt heb je perfecte GPS-navigatie. En thuis gebruik ik de Wifi-verbinding met ons huisnetwerk waarmee ik nog sneller internet hebt. Hoef ik niet naar de computer te lopen om iets op te zoeken.

D-day en PET-scan

Sinds donderdag beleef ik weer dexamethasondagen. En dat zijn geen zondagen als rustdagen. Het zijn onrustdagen. Gelukkig maar vier dagen. Volgende week zal ik wel helemaal instorten. Zondag is de laatste Dexamethasondag en ik zit in de derde week van de Revlimid, waarin veel patiënten last hebben van vermoedheid.

Vrijdag kreeg ik een PET-scan en dan moet je een uur heel rustig onder de scan liggen. Gelukkig kreeg ik wat Valium. Dat hielp om de Dexamethasondrukte de temperen. Ik werd van top tot teen gescand. Wel prettig om te weten of er op andere plaatsen ook nog vreemde plekken zitten. De uitslag horen we hopelijk over anderhalve week.

Vorige week schreef ik nog over wat ik vermoedde dat een Kahlerhaard is. Ik heb het nog eens nagevraagd en wat ik schreef klopt niet. Op internet kom je er heel weinig over tegen. Als je iets vindt over een haard in verband met Kahler, is dat meestal een haard van veel Kahleractiviteit in het bot/beenmerg die leidt tot lokale botaantasting.
Waar ik het hier over heb is een kahlerhaard buiten het bot; mijn arts noemt het ook wel een sarcoom. En dat zit zo, als ik het goed heb begrepen en juist navertel. Door de ziekte van Kahler worden in het beenmerg overmatig veel plasmacellen aangemaakt. Normaal breken deze plasmacellen in het lichaam vreemde indringers en afwijkende cellen af. Dus de plasmacellen komen ook voor in het bloed en buiten de bloedbaan op allerlei plaatsen in het lichaam. Maar normaal is dat tijdelijk. Door de Kahler zijn de plasmacellen iets veranderd, waardoor ze soms ergens in het lichaam achterblijven en zich daar gaan vermenigvuldigen. Dan kan daar dus een lokale Kahlerhaard of wel een sarcoom ontstaan. De artsen zien lokale Kahlerhaarden vooral bij patiënten die een donor stamceltransplanmtatie of wel een mini-transplantatie hebben ondergaan. Waarom dat is, werd mij niet duidelijk.

geen nadelige effecten

Uit bloedonderzoek bleek vanmorgen dat de Revlimid (nog) geen nadelige effecten heeft op mijn lichaam. Alles ziet er nog normaal uit. De beenmergpunctie van 2 weken geleden liet niet heel veel Kahler-activiteit in het beenmerg zien (2% plasmacellen).  Maar de pijn aan mijn rib is niet weg en de radioloog heeft niets kunnen zien op de röntgenfoto’s. Dus we weten nog niet wat het is. A.s. vrijdag mag ik me weer in het UMC melden voor een PET-scan. Daarmee kunnen de artsen beter zien waar de pijn vandaan komt.

Mijn vermoeden dat de hoge dosis Dexamethason heel lang blijft nawerken in je lichaam, kon de arts niet bevestigen. Dan zal het de Revlimid wel geweest zijn en ben ik nu wat meer gewend aan het medicijn. Wie zal het zeggen.

EvenwichtOndanks het vroege tijdstip, waarop we vanmorgen naar het UMC vertrokken, voelde ik mij bij terugkomst nog steeds redelijk fit. Toen ben ik maar begonnen met het voorbereiden van wat buitenschilderwerk. Ik had vorige week niet verwacht dat ik daar nog aan zou toekomen. Maar dat kan ook zo maar weer veranderen. Het is deze week prachtig schilderweer, dus als ik me goed blijf voelen is dat klusje einde van de week eindelijk ook klaar.

druk weekend

Dit was weer een druk weekend. Gisteren een boottochtje op de Vecht met de patiëntenvereniging en vandaag een tentoonstelling in Eindhoven. Goed dat ik afgelopen vrijdag een rustdag had ingelast.

De tocht op de Vecht was georganiseerd voor de vrijwilligers van de patiëntenvereniging CKP in het kader van het 25-jarig bestaan. Mooi initiatief om iets terug te doen voor al die mensen die zich inzetten voor de vereniging.

Ms. Grazyna in de regen

Ms. Grazyna in de regen

De dag begon met druilerig weer. Maar binnen was het aangenaam met koffie, gebak en jazzband. Tegen de lunch werd het droog en was het aan dek heerlijk. En zo zagen we op de terugweg nog de zwerver van Breukelen in het zonnetje zitten bij de Vechtbrug, waar altijd iets te zien is.

Zwerver van Breukelen bij de Vechtbrug

Zwerver van Breukelen bij de Vechtbrug

Het viel me mee dat ik de boottocht geheel heb meegemaakt. Ik heb me dan ook rustig gehouden, geen zware gesprekken gevoerd en me met fotograferen bezig gehouden. Dat laatste was me gevraagd door de organisatie, zodat we foto’s hebben voor de website en het CKP-blad. Door het foto’s maken kon ik me af en toe even afzonderen en dat gaf rust.

Schoorstenen, Eindhoven

Schoorstenen, Eindhoven

Vandaag waren we even in Eindhoven om de tentoonstelling van mijn zwager te bekijken. Allemaal amateur fotografen en schilders lieten hun werk zien in een oud Philipsgebouw op Strijp S. En al het werk in het kader van Sporen, het thema van de open monumentendag dit jaar. Mooi werk hing er tussen, vooral dat van Gertjan. Het werk van Gertjan is te zien op: How are you?.

Daarna nog even koffie gedronken in het Philpspark. Eenmaal thuis was het ook op. Tijd voor een welverdiende rust.

Op de boot vertelde ik nog dat ik al een lange tijd geen wijn of bier had gedronken, omdat ik daarvan zo moe wordt. Inmiddels zit ik deze tekst te typen met een glas wijn erbij. En dan ook nog een druk weekend achter de rug. Toch vreemd hoe dat kan veranderen. Ik heb toch sterk de indruk dat ik de afgelopen week nog last heb gehad van de enorme dosis Dexamethason, die ik tot en met vorig weekend vier dagen heb geslikt. Blijkbaar krijg ik nu energie terug. Begrijpen doe ik het niet. Ik zal het de arts eens vragen morgen.

country fair

Vanmorgen was ik op de Country Fair in Doorn. Dat was lang geleden dat ik daar ben geweest. De eerste keer was ik in Doorn toen ik nog in Utrecht woonde. De jaren daarna hebben we meerdere country fairs bezocht met het gevolg dat we country-fair-moe waren en ze heel lang hebben gemeden. Ik was dus heel benieuwd wat ik er van zou vinden.

Ik moet zeggen dat het wel de moeite waard was. Al was het alleen al voor de heerlijke Spaanse worsten en hammen die we geproefd en gekocht hebben. Er waren nog veel meer lekkere etenswaren te koop, waarbij ik me heb ingehouden. Verder veel landelijke spulletjes en kleding. En een wonderlijk pallet van mensen dat zo’n fair bezoekt. Ook al de moeite waard voor een bezoek.

Leuk uitstapje en lekker dichtbij.

Patiëntgevoel

Evenwicht
Bij mij is weer een echt patiëntgevoel ontstaan in de afgelopen dagen. Maanden lang bloedwaarden meten en speculeren over het starten met Revlimid was nog een vrij theoretische bezigheid. In die periode vertelde ik ook over het gaan slikken van redelijk nieuwe pillen. En als je vertelt over pillen klinkt dat niet zo ernstig als een chemokuur. Mijn arts gebruikt nog wel eens de term ‘chemo’ als verzamelnaam voor chemo, Velcade of Revlimid. Ik moet ook zeggen dat dit toch voelt als een echte behandeling, zoals dat ook bij chemo voelde. Zowel lichamelijk als geestelijk. Ik hoef niet naar het ziekenhuis voor infusen en de bijwerkingen van de chemo mis ik. Maar ik slik wel 40 mg Dexamethason (een behoorlijke hoge dosis) en ontdek dat dat een deel van het vervelende gevoel tijdens chemo’s veroorzaakte. Smaakafwijking (minder speeksel) en medicijnengeur uit de poriën. Daarnaast word ik hyper van Dexamethason, waardoor ik overdag te druk ben en ‘s nachts te weinig slaap. Nu, na vier dagen Dexamethason, verkeer ik in een wankel evenwicht tussen omvallen van slaapgebrek en niet stil kunnen zitten van het hypergevoel. Dat alles geeft een ouderwets brak patiëntgevoel.

Dexamerthason heeft ook weer voordelen. Ik heb nu geen last meer van ontstekingen op mijn huid en geen droge huid meer. Dat heb ik chronisch sinds de laatste stamceltransplantatie. En ik voel mijn pijnlijke rug niet meer. Heb dat nadeel weer een voordeel, maar het voordeel toch ook weer een nadeel, want ik ga daardoor weer makkelijker over mijn grens.

Gelukkig slik ik Dexamethason maar 2 keer 4 dagen in een cyclus van 4 weken. Ik heb nu even 10 dagen geen pepmiddel. Het is dan ook even afwachten wat ik voel van de Revlimid alleen. Revlimid is natuurlijk ook geen paracetamol.

De hoge dosis Dexamethason slik ik uit voorzorg tegen een eventuele graft versus host. Die is vooral te verwachten als je Revlimid binnen 3 maanden na de laatste DLI (Donor Lymfosieten (afweereiwit) Infuus) slikt, maar de artsen willen geen risico nemen en geven 6 maanden na de DLI toch ook maar een hoge dosis Dexamethason.

De pijnlijke plek in mijn rib draagt ook bij aan het patiëntgevoel. Het is mogelijk een lokale Kahlerhaard. Deze aandoening had ik in mijn vorige bericht nog niet toegelicht. Normaal is de ziekte van Kahler een woekering van plasmacellen in het beenmerg. Soms treden die plasmacellen buiten het beenmerg. Bij een lokale Kahlerhaard zijn dat volgens mij plasmacellen die tussen het bot en botvlies ophopen en de bult, die daardoor ontstaat, kan pijnlijk drukken op bot en zenuwen.

Het is een hele lap tekst geworden. Door de dexamethason typ ik nu sneller dan mijn schaduw.

foto’s

Met deze nieuwe weblog (sinds 19 februari 2008) had ik nog geen oplossing om mijn foto’s te publiceren. Ik heb me aangemeld op Flickr, maar daar liep ik al snel tegen de beperkingen van het gratis gebruik aan. Wil je daar wat meer mee doen, dan moet je betalen. En $ 25 per jaar voor mijn foto’s vind ik ook niet nodig. Prettig van Flickr is dat er veel fotografen op zitten, die elkaars werk bekijken en beoordelen. Ook leuk is dat Getty Images de mooiste foto’s op Flickr in zijn catalogus wil opnemen en de inkomsten met de makers wil delen.

Dan heb je nog allerlei andere (gratis) fotosites, maar daar krijg ik niet zo’n warm gevoel van.

Nu heb ik met iWeb (gratis op je Mac) zelf wat fotopagina’s gemaakt. Bij xs4all had ik nog wat ruimte en daar staan ze nu.

Link (ook te vinden onder links): bas’ foto’s

staartje aan de beenmergpunctie

Vanmiddag weer eens een beenmergpunctie gehad. Ging vrij soepel. Alleen het opzuigen van het beenmerg is akelig pijnlijk. Maar dat duurt zo kort, dat de pijn ook weer snel weg is.

Ik had nog een vraag voor mijn arts over een pijnlijk gevoel rechts op mijn borst. Het begon twee weken geleden en leek op spierpijn. Maar het duurt nu te lang voor spierpijn. Mijn arts denkt dat het een breuk van een rib kan zijn of een lokale Kahlerhaard in een rib. Ik vermoedde al zoiets. Meteen na de beenmergpunctie naar de afdeling Radiologie voor een foto. Mijn arts belde ons al toen we net thuis waren. Ze had de foto’s al op haar computer. Zo snel gaat dat met digitale röntgenfoto’s. Ze kon niet direct afwijkingen zien en zeker geen breuk. Maar ze kan het niet heel goed zien, dus we moeten het rapport van de radioloog afwachten. Ik ben nog niet geheel gerustgesteld.

Het plan was om morgen met Revlimid te beginnen. Maar dat kan net zo goed vanavond. Hoe eerder hoe beter. En als de pijn op mijn borst een Kahlerhaard is, zou deze door het gebruik van Revlimid kunnen afnemen. Ik ben heel benieuwd.

triënnale Apeldoorn – de Nettenfabriek

De laatste jaren struikel je in kunstland over de biënnales. De biënnale van Venetië was misschien wel de eerste (sinds 1895) en, ik denk, lange tijd de enige. Nu kom je ze overal tegen. Dus als je de biënnale zat bent organiseer je wat originelers, n.l. de triënnale. Zoals nu in Apeldoorn. Deze tentoonstelling gaat over cultuur, tuin en landschap en duurt 100 dagen. Zeer groots opgezet op verschillende locaties in en rond de stad. Wij hebben de Nettenfabriek bezocht en Radio Kootwijk (zie bas’ blog – Radio Kootwijk). In de Nettenfabriek wilden we de tentoonstelling “Onzichtbaar werk” van Michael van Gessel en Patrick McCabe zien. We hadden een interview gehoord met Michael van Gessel en waren daardoor benieuwd geworden.

“Onzichtbaar werk” laat het werk van beide landschapsarchitecten zien in een multimedia presentatie met tientallen projectors, die allerlei beelden van landschappen laten zien en bewegen. Onderstaande YouTube film laat een beetje zien hoe de tentoonstelling er uitziet. Prachtig om te zien en doorheen te lopen.

Zie ook: Nieuws op RedScape

Daarnaast waren er nog andere tentoonstellingen zoals een met (landschaps-) kinderkunst en de Canon van het Nederlands Landschap (ook zo’n hype: sinds de canon van de Nederlandse geschiedenis komt er iedere half jaar weer een canon bij. De laatste is de Amsterdamse Canon). Onderstaand wat foto’s van wat wij hebben gezien.

Nettenfabriek - Kinderkunst

Nettenfabriek - Kinderkunst

Nettenfabriek - Kinderkunst

Nettenfabriek - Kinderkunst

Nettenfabriek - Kinderkunst

Nettenfabriek - Kinderkunst

Nettenfabriek - Canon v/h Nederlands Landschap: Langbroekerwetering

Nettenfabriek - Canon v/h Nederlands Landschap: Langbroekerwetering

Nettenfabriek - Dak

Nettenfabriek - Dak