Bij mij is weer een echt patiëntgevoel ontstaan in de afgelopen dagen. Maanden lang bloedwaarden meten en speculeren over het starten met Revlimid was nog een vrij theoretische bezigheid. In die periode vertelde ik ook over het gaan slikken van redelijk nieuwe pillen. En als je vertelt over pillen klinkt dat niet zo ernstig als een chemokuur. Mijn arts gebruikt nog wel eens de term ‘chemo’ als verzamelnaam voor chemo, Velcade of Revlimid. Ik moet ook zeggen dat dit toch voelt als een echte behandeling, zoals dat ook bij chemo voelde. Zowel lichamelijk als geestelijk. Ik hoef niet naar het ziekenhuis voor infusen en de bijwerkingen van de chemo mis ik. Maar ik slik wel 40 mg Dexamethason (een behoorlijke hoge dosis) en ontdek dat dat een deel van het vervelende gevoel tijdens chemo’s veroorzaakte. Smaakafwijking (minder speeksel) en medicijnengeur uit de poriën. Daarnaast word ik hyper van Dexamethason, waardoor ik overdag te druk ben en ‘s nachts te weinig slaap. Nu, na vier dagen Dexamethason, verkeer ik in een wankel evenwicht tussen omvallen van slaapgebrek en niet stil kunnen zitten van het hypergevoel. Dat alles geeft een ouderwets brak patiëntgevoel.

Dexamerthason heeft ook weer voordelen. Ik heb nu geen last meer van ontstekingen op mijn huid en geen droge huid meer. Dat heb ik chronisch sinds de laatste stamceltransplantatie. En ik voel mijn pijnlijke rug niet meer. Heb dat nadeel weer een voordeel, maar het voordeel toch ook weer een nadeel, want ik ga daardoor weer makkelijker over mijn grens.

Gelukkig slik ik Dexamethason maar 2 keer 4 dagen in een cyclus van 4 weken. Ik heb nu even 10 dagen geen pepmiddel. Het is dan ook even afwachten wat ik voel van de Revlimid alleen. Revlimid is natuurlijk ook geen paracetamol.

De hoge dosis Dexamethason slik ik uit voorzorg tegen een eventuele graft versus host. Die is vooral te verwachten als je Revlimid binnen 3 maanden na de laatste DLI (Donor Lymfosieten (afweereiwit) Infuus) slikt, maar de artsen willen geen risico nemen en geven 6 maanden na de DLI toch ook maar een hoge dosis Dexamethason.

De pijnlijke plek in mijn rib draagt ook bij aan het patiëntgevoel. Het is mogelijk een lokale Kahlerhaard. Deze aandoening had ik in mijn vorige bericht nog niet toegelicht. Normaal is de ziekte van Kahler een woekering van plasmacellen in het beenmerg. Soms treden die plasmacellen buiten het beenmerg. Bij een lokale Kahlerhaard zijn dat volgens mij plasmacellen die tussen het bot en botvlies ophopen en de bult, die daardoor ontstaat, kan pijnlijk drukken op bot en zenuwen.

Het is een hele lap tekst geworden. Door de dexamethason typ ik nu sneller dan mijn schaduw.