bas’ blog

Vandaag was ik weer op controle in het UMC-U. Het blijkt dat het medisch gezien best goed gaat met patiënt Sibbing. Afgezien van een verkoudheid, die ik al ruim een week onder de leden heb.

Geen bijwerkingen van de Revlimid en geen afwijkende bloeduitslagen. Hele normale waarden voor HB, leukosieten en trombosieten. Alleen één stofje in mijn bloed, waar ik nog niet eerder van had gehoord en waarvan ik de naam niet heb onthouden, stond in het rood; afwijkend dus. Die afwijking duidt meestal op een reactie op een virus of op Graft versus Host (afstotingsreactie). Graft versus Host is mooi, want dat betekent afweer tegen de Kahlercellen; en dat willen we juist. Na de eerste twee weken gebruik van Revlimid stond het stofje ook al in het rood. Maar behalve dat ik soms een wat rode huid heb, heb ik niets kunnen merken van Graft versus Host. Dus we wachten op de volgende controle om te zien wat de waarde dan is.

De analyse van mijn gezondheid heeft ook wel wat weg van een bezoek aan de garage. Je krijgt allerlei cijfertjes te horen en daarmee informatie over wat goed is en wat afwijkt. Met je auto heb je vaak ook geen idee dat er iets mis is. Zo voel ik me ook best goed (afgezien van die verkoudheid) en als ik dan een afwijkend cijfer hoor, heb ik ook geen idee dat er wat mis was. Gelukkig deze keer alleen doorsmeren en olie verversen. Verder geen reparaties. Komende donderdag starten met kuur 3 van Revlimid. Deze keer met minder Dexamethason (20 mg); dus iets minder hyper.

Volgende week maandag hoor ik de uitslag van de M-proteïnewaarde; dat is de stand van de activiteit van de ziekte van Kahler.

De Villa Jongerius blijft me bezig houden. Sinds ik die begin 2006 heb gezien en me daarin begon te verdiepen blijft de monumentale villa mij interesseren (Oude Blog-Villa Jongerius).

Al een paar weken is het programma De Restauratie op TV. Daarin dingen een aantal vervallen gebouwen mee naar een restauratiebudget van € 1 miljoen. Villa Jongerius strijdt ook mee en was gisteravond op TV. Om de Villa weer de oude grandeur te geven, die Jan Jongerius bedoeld had, is zo’n budget wel nodig. En jullie kunnen meestemmen om Villa Jongerius te laten winnen.

Je hebt tot maandag 27 oktober 24.00 uur de mogelijkheid om te stemmen:

Bel 0909-8880 KEUZE 1: Villa Jongerius te Utrecht
SMS VILLA naar 2332

Je kunt stemmen zo vaak je wilt.

Uitzending gemist en meer informatie: De Restauratie – Aflevering 6

Bedankt voor jullie hulp.

Na 4 dagen dexamethason is het moment van instorten weer aangebroken. Ik blijf me iedere keer weer verbazen over de impact van dit medicijn. Vier dagen lang kan het niet op, word ik moe van mezelf (Sandra ook) en blijf ik maar doorgaan. Afgelopen zaterdag hadden we een feest van mijn zus Mirjam. Normaal was ik na anderhalf uur afgehaakt, maar nu bleef ik maar rondlopen en praten op de peppende werking van de dexamethason. Vrienden en familie begonnen zich al af te vragen of ik nog wel ziek was. Je ziet er zo goed uit. Inderdaad een lekker bol gezicht van de dexamethason.

Zondag de laatste van de vier pilletjes geslikt en geprobeerd bij te komen van het feest. Maandag heb ik dan nog een beetje nawerking van de pep; mooi meegenomen. En daarna? Vanmorgen even gewandeld en een paar boodschappen gedaan. Na de lunch lag ik uitgeteld in mijn bed.

Is verder niet heel erg. Heeft ook wel weer wat. Kon ik lekker een uur lang naar de negende symfonie van Beethoven luisteren op mijn iPhone. Komt er anders ook niet van.

Een onregelmatig leven is het wel met dexamethason. Ik slik het omdat het een versterkende werking heeft op de Revlimid. En de combinatie van die twee doet het blijkbaar heel goed, zoals ik gisteren schreef. Dus ik neem het maar voor lief.

Ik heb net mijn arts gespoken om te horen wat de m-proeïne-waarde van vorige week was. De response op de Revlimid is goed. De m-proteïne is gedaald van 8 naar 5. Dat vind ik wel een significante daling. De scepsis, dat Revlimid misschien niet effectief zou zijn, kan ik nu wel laten varen.

De pijn aan mijn rib lijkt ook minder te worden. Door de dexamethason, die ik de afgelopen dagen heb geslikt, is de pijn nog meer afgenomen. Ik hoop niet dat het deze week weer wat terugkomt.

Al met al lijkt het de goede kant op de gaan.