bas’ blog

Gisteren had ik weer controle. Ik heb nu de 3e kuur Revlimid achter de rug. Alle bloedwaarden zagen er goed uit. In het bloed zijn geen bijwerkingen te zien; dus geen slecht functionerende nier of te lage Leukocyten. Dat is prettig, want dan kunnen we de dosering Revlimid houden zoals het nu is. Volgende week maandag hoor ik de waarde van de M-proteïne (de graadmeter voor de ziekte-activiteit)

Wel was ik vorige week en nu nog steeds heel erg moe. Dat kon nog zijn van de verkoudheid of de dip na de Dexamethason. Maar het kan ook heel goed komen door de Revlimid. Dus toch wel een bijwerking te pakken. En ik had al vermoeidheidsklachten sinds de eerste stamceltransplantatie, dus dan zit ik niet te wachten op nog iets dat vermoeidheid veroorzaakt. De komende tijd opletten hoe de vermoeidheid zich ontwikkelt.

De verkoudheid is ook nog niet helemaal over. De koorts is weg en het hoesten en snotteren is over, maar er zit nog steeds iets. Ik hoor van meer mensen dat ze een hardnekkige verkoudheid hebben en als je weerstand dan ook nog slechts is gaat het wel helemaal lang duren.

Het was al een tijdje rustig op mijn blog en als de vermoeidheid aanhoudt, zal ik de komende tijd ook niet veel meemaken om over te schrijven.

Het was even stil op mijn blog. Ik was een paar weken uit de running door een hevige verkoudheid. Voor ik naar Maastricht ging was de verkoudheid weg en door de dexamethason voelde ik me in Maastricht en het weekend daarna vrij goed. Helaas kwam na het stoppen met de dexamethason de verkoudheid in alle hevigheid weer terug. In vier dagen tijd was de koorts gestegen tot 39 graden en dat was reden voor de dienstdoende hematoloog om antibiotica voor te schrijven. De weerstand van deze kahlerpatiënt is inderdaad niet best. De koorts daalde vervolgens, maar de antibiotica zorgde wel weer voor diarree, waardoor ik me ook niet beter ging voelen.

Sinds afgelopen weekend gaat het weer wat beter met de patiënt en is ook de laatste verhoging weg. Ik houd met nog even rustig. Door de dexamethason ben ik zo weer over mijn grenzen. Gisteren de laatste dexamethason van deze serie geslikt. Ik ben benieuwd of de verkoudheid nu wegblijft. Dan kan ik weer wat gaan doen.

Zo, dat was weer een lekker zeurverhaal over ziek zijn. Heel veel meer dan ziek zijn heb ik ook niet gedaan de afgelopen 2 weken. Afgelopen weekend heb ik nog wel de website van de patiëntenvereniging CKP (www.kahler.nl) bijgewerkt met presentaties en foto’s van het symposium. Dat ging dan nog wel vanachter mijn bureau.

Ik kan met niet herinneren dat ik eerder zo uitgebreid de presidentsverkiezingen van Amerika heb gevolgd. Het waren ook wel historische verkiezingen deze keer; niet alleen maar blanke mannen als kandidaten. Ik ben blij dat Barack Obama is gekozen. Lijkt me beter voor Amerika en voor de wereld. Hoewel 90% van het beleid van iedere president hetzelfde is, hoop ik dat die 10% voor wat rust en verandering zorgt.

De victory speech, die Obama vanmorgen vroeg uitsprak, was prachtig. De Obama campagne kan wel speeches schrijven. Je ziet Jesse Jackson een paar keeer in beeld en die is duidelijk zeer geëmotioneerd. Ik kan me voorstellen dat hij moet denken aan de woorden van zijn vermoorde collega: “I have a dream”. Misschien komt die droom nu iets dichterbij.

De speech is (met ondertiteling) nog te zien op nosjournaal/ObamaWint. Op YouTube nu nog niet te vinden.

Vandaag waren we even in Zwolle voor de tentoonstelling met werk van Paul Citroen in museum De Fundatie. Ik kende het werk van Paul Citroen niet heel erg goed en had dus geen idee of ik het leuk zou vinden. Hij heeft vooral portretten geschilderd en ik was bang dat dat ging vervelen.

Maar het verveelde helemaal niet. Hij heeft op zo veel verschillende manieren geschilderd, dat de portretten me de hele tentoonstelling bleven intrigeren. De eerste portretten, die hij in zijn jeugd schilderde, zijn al prachtig. Bij iedere volgende fase in zijn schilderkunst verbaasde ik me hoe een portret weer anders kon zijn; kleurgebruik of juist niet, eenvoudige lijnen of mooie schaduwen. Het was erg de moeite waard.

Voor de beurs is het slecht nieuws als de daling doorzet. Maar voor Kahlerpatiënten is het juist goed nieuws als de M-proteïnen (Kahler-eiwitten) blijven dalen. En dat is bij mij het geval. Dus wij zijn weer heel blij. Vorige keer van 8 naar 5 en nu naar 3 (stand van 27 oktober).

Bij aandelen zie je bij een daling altijd een rode pijl naar beneden. Bij een daling van M-proteïnen zie ik vooral een groene driehoek naar beneden.

Sandra was op donderdag al Maastricht in geweest. Op vrijdag zijn we samen nog even de stad ingegaan. Onder ander voor een bezoek aan de boekhandel Selexys in de Dominicanerkerk. Mooie grote boekhandel in een prachtige kerk. Het past heel goed bij elkaar; de rust van de kerk om rustig een boek uit te zoeken. Heel verleidelijk met al die boeken en tijdschriften om je heen. We hebben ons nog ingehouden.

Ook prettig is de aanwezigheid van Coffee Lovers, waar de man achter de espressomachine ieder schuimkapje op de kofffie op een andere manier versierde. Hij had net deze week meegedaan aan een koffie-art-wedstrijd. Dat was te zien.

Daarna even een ander soort van rust gezocht in de Servaaskerk. Daar waren we een tijdje helemaal alleen; even een moment van bezinning. Prachtige kerk. Opvallend vond ik het hele nieuwe glas-in-lood op verschillende plaatsen in de kerk en glas-in-lood met hele strakke vormen.

Het was weer een enerverend bezoek aan Maastricht met veel verschillende aspecten. Dat konden we dit weekend weer even van bijkomen.

De patiëntenvereniging CKP bestaat dit jaar 25 jaar en daar wordt veel aandacht aan besteed. Ik schreef al over de boottocht op de Vecht en afgelopen donderdag werd een Symposium gehouden over het belang van de patiëntenvereniging. Mooi initiatief van de CKP. Met deelnemers, voorzitters en sprekers (medisch, politiek, patiëntenverenigingen, e.d.) uit 17 landen was het een heel internationaal gezelschap.

Ik had als eenvoudige patiënt geen grote verwachtingen van de presentaties, maar ik vond het vanaf het begin al heel interessant. Zoals wat de CKP heeft bereikt met de registratie van Thalidomide. Eerst in Nederland en vervolgens ook op Europees niveau. Meerdere artsen hielden een pleidooi voor de inzet van de patiëntenvereniging om zaken geregeld te krijgen op o.a. politiek en verzekeringsgebied (no policy without patients). Een spreker van een farmaceutisch bedrijf vertelde over de succesvolle samenwerking met een patiëntenvereniging bij het testen van en zoeken naar geschikte medicijnen (in zijn voorbeeld de AIDS/HIV patiënten); patiëntenverenigingen kunnen van elkaar leren ook als ze een andere ziekte vertegenwoordigen. En zo nog veel meer interessante presentaties.

Ik heb ook weer foto’s gemaakt voor de vereniging. Was erg leuk om te doen, maar ik had mijn dag niet zo. Ik was met de lunch al helemaal op. Gelukkig was er nog een andere fotograaf, die de middag voor haar rekening nam. Dus kon ik even achterover zitten. Een Poolse deelnemer liep rond met een camera met een enorme zoomlens en heeft heel veel foto’s gemaakt. Meteen zijn adres gevraagd. Ik ga proberen zijn foto’s te downloaden.

Hele interessante dag. Het was wel de moeite waard. Woensdag en donderdag in Van der Valk Hotel Maastricht geslapen. Goed hotel met ruime kamers en goed ontbijt. Je kunt wel beter aan de achterkant slapen (€ 10,- duurder), want aan de voorkant slaap je aan de snelweg.