bas’ blog

Hebben jullie de kerstdagen weer doorstaan of er juist heel erg van genoten. Dat is voor iedereen anders. Wij hebben fijne kerstdagen gehad met familie. Gisteren nog een verlaat kerstdiner met mijn zus. Zelf ook nog wat gekookt. En wat van AH. Leuk, maar vermoeiend. Het is ook maar hoe moeilijk je het maakt. Ik maakte het moeilijk, maar wel lekker. Nu is het wel genoeg. Wel lekker de restjes opeten deze week.

Vandaag was het weer tijd voor de vierwekelijkse update over mijn m-proteïne. Minder florisant dan de vorige keren. Het kan niet altijd feest zijn: m-proteïne was 2, net als de vorige keer. Dus geen kerstcadeau met een mooie lagere waarde. Toch kan dit ook een daling betekenen; namelijk van 2,4 (= 2) naar 1,5 (= 2). Maar dat zullen we niet weten. Pas met de uitslag van over vier weken kunnen we zeggen of er nog steeds sprake is van een daling of van stabiliteit.

Een prettige mededeling is wel dat ik mag stoppen met Zelitrex en Co-Trimoxazol (Bactrimel), omdat mijn weerstand inmiddel voldoende is tegen bepaalde virussen en bacteriën. Beide medicijnen hebt sinds de SCT geslikt; dus 2 jaar. Bij SCT-patiënten is Zelitrtex vooral nodig om te beschermen tegen gordelroos (herpesvirus). Bij SCT-patiënten is Co-Trimoxazol vooral nodig om te beschermen tegen bacteriën, die longontsteking veroorzaken.

Gisteren naar de toneelvoorstelling Medea van het Nationaal Toneel geweest. Prachtig stuk. Ik heb ademloos zitten kijken. Het is ook geen licht onderwerp en dan nog heel goed gespeeld door o.a. Ariane Sluter (Medea) en Peter Blok (Jason, de man van Medea). In dit stuk is ook weinig ruimte om je gedachten te laten afdwalen.

Jason verlaat Medea voor de dochter van de koning en Medea neemt daarvoor wraak op Jason door hun twee zonen te vermoorden.

Nog het vermelden waard: het decor. Prachtig. Een iets oplopende vloer met daarboven een schuine spiegelwand, waarmee gedurende het stuk het verval van het huis langzaam zichtbaar wordt, doordat stukken uit het decor worden verwijderd. Heel knap bedacht.

Het Nationaal Toneel – Medea

Vandaag 2 jaar geleden kreeg ik stamcellen van een donor. Dat was een bijzonder moment. En ik verwachtte toen dat het mijn ziekte wel een tijd weg zou houden, hoewel ik wist en weet dat de uitkomst van een behandeling zo onzeker is.

Inmiddels weten we dat de stamceltransplantatie (SCT) mijn ziekte niet eronder heeft gekregen, maar wel het medicijn, Revlimid, dat ik nu gebruik, dat, volgens de artsen, dankzij de SCT juist heel effectief is. Dus al die behandelingen hebben toch iets moois opgeleverd.

Afgelopen donderdag was ik weer op de poli voor controle. Alle bloeduitslagen zagen er goed uit. De uitslag van de M-proteïnen komt na de kerst.

Een paar weken geleden heb ik mijn eerste audioboek gedownload. Ik luisterde wel al naar podcasts op mijn iPod/iPhone en luisterboeken heb ik ook wel van CD op de iPod overgezet. Maar audioboeken die je kunt downloaden via de iTunes Store of Audible zijn in het Engels en daar had ik geen zin in. Tot ik een recensie hoorde van het boek “Dreams from My Father” van Barack Obama. Obama heeft voor twee audioboeken, waaronder deze, een prijs gekregen voor het inspreken. En terecht. Hij heeft een goede stem (die kennen we wel van de toespraken tijdens de presidentsverkiezingen). En hij leest heel levendig voor. In het boek komen veel mensen aan het woord en als hij iemand citeert leest hij voor met het accent van die persoon. Een Engelsman krijgt een echt Engels accent. Zijn tante uit Kenia spreekt Keniaans Engels. En niet om daar de draak mee te steken, maar juist met veel respect.

Deze autobiografie gaat over Barack’s (eigenlijk heet hij Berry) zoektocht naar zijn vader. Hij beschrijft zijn jeugd in Indonesie, zijn opvoeding bij zijn grootouders op Hawaii, zijn werk in de achterstandswijken van Chicago en tenslotte zijn reis naar Kenia, waar hij zijn vaders familie ontmoet. Ik heb nu ruim 2 1/2 uur geluisterd en het blijft boeien.

Download via iTunes Store: Dreams from My Father

Of Audible.com

Je kunt het boek natuurlijk ook in de Nederlandse vertaling lezen; Dromen van mijn vader, Uitgeverij Atlas

The World as Will and Representation is een film van fotograaf/kunstenaar Roy Arden gemaakt van 28.144 foto’s uit zijn archief.

Je moet er even voor gaan zitten, want de film duurt ruim anderhalf uur en de foto’s vliegen voorbij. Heel indrukwekkend.

www.royarden.com/worldas.html

Roy Arden: www.royarden.com

Vandaag kreeg ik weer goed nieuws van mijn arts. De M-proteïne (de indicatie voor de ziekte-activiteit) had bij de meting van vorige week de waarde 2; het is nu gedaald van 8 naar 5 naar 3 en nu naar 2. Dus nog steeds een daling. Geweldig.

Heb je alle vertrouwen in de bescherming van je privacy. Dan moet je eens de film Privacy Matters kijken. Privacy Matters is een 9 minuten durende film over de verschuiving die de afgelopen jaren heeft plaatsgevonden op het gebied van privacy. Over hoe iedereen zelf data lekt, hoe het bedrijfsleven vervolgens met deze data omgaat en over de verzameldrang van de overheid naar data.

www.privacymatters.nl

In het kader van privacy is diefstal van je patiëntengegevens uit het elektronisch patiënten dossier (EPD) ook wel een interessant onderwerp. Daarover kwam ik het volgende artikel tegen op sargasso.nl. Daarin wordt aangehaald dat de politiek het EPD heel belangrijk vindt, omdat jaarlijks (volgens VWS) 900-1700 mensen onnodig dood gaan vanwege o.a. informatiesystemen van ziekenhuiuzen die niet op orde zijn. Daarom moet er een EPD komen. Maar wat doet de minister. Hij laat alle ziekenhuizen hun eigen systemen ontwikkelen c.q. behouden en laat een soort zoeksysteem ontwikkelen om informatie uit de verschillende ziekenhuissystemen op te halen als een arts informatie over een patiënt wil hebben. Lees het artikel en bepaal voor jezelf of je die keuze van de minister steunt. Ik niet. Bekijk vooral de filmpjes waarin wordt uitgelegd hoe eenvoudig het is om een ziekenhuissysteem te kraken en de patiëntengegevens te stelen.

Pimp my EPD