bas’ blog

Deze man is helemaal vertrouwd met de wilde leeuwen en de leeuwen met hem. Bovenste video zonder voice over. Onderste video met voice over.

Al weer vier weken verder. Dus ik was weer op de poli van het UMC Utrecht voor de periodieke controle. Deze keer nogal vreemde uitslagen. Hoge leukocyten en neutrofielen.

Ik was de afgelopen 2 weken verkouden of grieperig met wat verhoging. Door een infectie maakt het lichaam meer leukocyten en neutrofielen aan. Dus dat kan de reden van die hoge waarden zijn. Maar heb ik daardoor nu meer weerstand?

Sporen van graft versus host zijn nog niet gevonden. Dus dat is nog even afwachten. Ook moet ik weer een week wachten op de m-proteïne.

Ik ben ruim 2 weken geleden in aanraking gekomen met allerlei schimmels uit de kruipruimte. Een vriend heeft wat werk gedaan onder de vloer en daarbij het vochtige zand lekker omgewoeld. Dan komt alle rommel uit het zand in de lucht. Dat kun  je ook goed ruiken. Ik heb een hele tijd bij het luik naar de kruipruimte gezeten en alle schimmels lekker ingeademd.

Meestal ben ik heel alert op dit soort ongezonde situaties, maar deze keer even niet. Gelukkig heb ik geen last van mijn longen. Die schimmels geven namelijk last in je longen. Maar mijn specialist heeft me vandaag voor de zekerheid toch maar naar het lab gestuurd voor een test op schimmels. Na een allogene stamceltransplantatie heb je dezelfde slechte weerstand als hiv-patiënten. Mijn specialist heeft het zelfs over een “afweerstoornis”. En longontsteking is dan heel gevaarlijk.

Gelukkig ben ik weer gerustgesteld toen de arts vertelde dat ik eigenlijk maar een lage m-proteïnewaarde heb. Normaal zou ik met een waarde 2 of 3 niet behandeld worden. Dan zou de specialist afwachten en periodiek controleren.

Omdat ik graag een complete remissie wil bereiken gaan we door  met een hoge dosis Revlimid. Het plan is nu dat we dit nog 1 of 2 maanden volhouden. Verandert er dan weinig aan de m-proteïne, dan gaan we over op een onderhoudsdosis; een lage dosis Revlimid.

Al 6 jaar met Kahler. Misschien al veel langer, maar sinds 6 jaar weet ik het. Het is niet voor de hand liggend om dit te vieren. Maar gezien de prognose, die we 6 jaar geleden kregen, vinden wij het heel bijzonder dat ik er nog ben. Dus toch wel feest in huize Sibbing.

Voor Sandra haar verjaardag waren we vandaag een dagje samen weg. Onder andere naar het Stedelijk Museum Schiedam voor een tentoonstelling van de schilder Constant. Schiedam was vandaag een goede plek, want daar scheen de zon, soms.

De schilderijen waren erg mooi. Ik kan wel proberen daar interessante teksten over te schijven. Maar mooi dekt wel het meest de lading. Wat ons opviel waren allerlei accenten, die Constant regelmatig gebruikt. Zoals contrasterende lijnen om een zijde van een vlak te accentueren. Of aan de onderkant van een schilderij een oranje driehoek.

In Schiedam hingen nog meer schilderijen van Cobra schilders. De collectie Cobra schilderijen in Schiedam vonden we bijna mooier dan die in het Cobra Museum in Amstelveen.

Ook stond er een interactief ‘Oerbeest’; een touch screen waarop je het “Oerbeest” van Karel Appel kon natekenen. Het echte “Oerbeest” hing er naast. Maar dat maakte het er niet makkelijker op. Kijk naar het origineel en wat voor een vrije interpretatie Sandra er van heeft gemaakt.

Schiedam is overigens een prachtige oude stad met water en zelfs molens. Daar waren we nog nooit geweest. We hebben even langs de oude haven gewandeld. Zeker de moeite waard om een keer te bezoeken. Maar dan als de zon wat warmer is.

www.stedelijkmuseumschiedam.nl

Gisteren kreeg ik weer een uitslag van de M-proteïne van mijn specialist. Dat was geen leuk nieuws. De waarde is nu gestegen van 2 naar 3 ondanks de hogere dosis Revlimid. We gaan nu weer iets anders proberen.

De stijging van de M-proteïne is vermoedelijk minder groot dan het lijkt. Het zal wel een stijging zijn van 2,4 naar 2,6 of zoiets. Maar psychisch hakt dit er weer in. Ik stel me iedere keer een geleidelijke afname van de ziekte voor. Maar altijd komt er ergens een kink in de kabel.

Om de Kahler verder aan te pakken dacht ik aan het verhogen van de dexamethason. Ik zit nu op de helft van de standaard dosering. Een hogere dosering lijkt mij de effectiviteit van de Revlimid te verbeteren. Maar na jaren rondlopen in circus Kahler kun je er nog behoorlijk naast zitten.

Mijn specialist wil namelijk proberen of bij mij nog graft versus host gaat optreden. Even iets heel anders. Daarmee wordt de Kahler ook aangepakt. Om dat te bereiken ga ik juist stoppen met dexamethason. Want dexamethason onderdrukt de graft versus host.

Wie kan het nu nog volgen. Misschien is het ook niet zo belangrijk om alle details en terminologie te begrijpen. Als het allemaal maar effect heeft. Dat moet de komende tijd weer gaan blijken.

Gisteren heb ik een cursus Webschrijven gevolgd. Ik vond het heel interessant en heb er veel van geleerd. Veel webteksten, die ik tot nu toe heb geschreven ga ik nu herschrijven.

De cursus richtte zich op de communicatieve kant van de website. Precies wat mij interesseert. Naast theorie kregen we veel schrijfopdrachten. Daarvoor hadden de cursisten hun eigen teksten meegenomen om mee te oefenen. We schreven op onze eigen laptop. Dat vind ik heel prettig werken.

De docent liet veel websites als voorbeeld zien. Ze had ook de websites van de cursisten goed bestudeerd en daar voorbeelden van gebruikt. De eigen webteksten die ik heb geschreven in de cursus kan ik meteen gebruiken. Dat is heel handig.

Ik volgde de cursus als webredacteur van de CKP (Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten). Daar ik nu de teksten voor de nieuwe website schrijf komt de cursus op een goed moment.

De cursus was niet alleen handig voor mij als vrijwilliger van de CKP. Ook voor mijn blog is het nuttig. Dat zijn ook webteksten die volgens dezelfde principes worden geschreven.

Het was een heel intensieve dag en daardoor een hele zware dag voor zieke mensen. Maar ik ben wel heel blij dat ik de cursus heb gevolgd.