bas’ blog

Vandaag een rustige koninginnedag gehad. We begonnen met koffie en oranje tompouce. Daarna even gefietst en de eerste keer dit jaar een lammetje gefotografeerd. Het oranjeterras bij de koninginnemarkt hebben we dit jaar overgeslagen. Te moe. Ik ben een beetje verkouden/grieperig en heb weinig energie de laatste dagen.

In plaats van oranje heb ik me met roze beziggehouden. Namelijk de restanten van de bloesem van de Japanse Kers opgeruimd. Daar was ik ook te moe voor. Maar ik zag Sandra bezig in de tuin en toen ben ik ook wat gaan doen.

En zo kon het gebeuren dat we weer eens naar Wouter Hamel keken en  luisterden. Nu in een theater in Cuijk (Kuuk voor Brabanders). Cuijk? Zoek dat zelf maar op.

Mijn schoonzus had kaarten gewonnen via een Brabantse krant. Ze zou samen met Sandra zijn gegaan als ze niet zelf op vakantie was. Dus nu mocht ik mee met Sandra. Het is even een stuk rijden, maar het was de moeite waard.

Iedere uitvoering van Wouter en zijn band is weer anders. Wat een topmuzikanten. Het zijn dan ook allemaal conservatoriumjongens. Veel improvisaties deze keer. Misschien deden ze extra hun best omdat Wouter zijn ouders in de zaal zaten. Het was ook een intieme voorstelling omdat er maar zo’n 250 mensen in de zaal zaten. Hele andere sfeer dan toen Sandra in Vredenburg in Utrecht was.

Afgelopen zaterdag was ik op een landelijke bijeenkomst van de patiëntenvereniging CKP. Altijd interessant door de lezingen met nieuwigheden over mijn ziekte. En wat ik heel prettig vind, zijn de contacten met andere patiënten. Het heet niet voor niets een landelijke contactdag. Met die contacten hoor je nog eens wat.

Deze keer waren mijn blogbuddies ook weer aanwezig. Op de foto met Edwin en Jan. Sander was helaas verhinderd.

Bas, Edwin en Jan

Even lachen om Jiskefet (vorige bericht) doet altijd goed. Vooral op een dag als deze. Gisteren kreeg ik de uitslag van de M-proteïne n.a.v. mijn bezoek aan de poli vorige week. Die uitslag was niet goed. De M-proteïne is gestegen t.o.v. 4 weken geleden. Dus Revlimid werkt niet meer bij mij.

Dat is de conclusie van mijn behandelend hematoloog. En dan stort de wereld voor ons wel in. Want wat blijft er dan nog over aan effectieve medicijnen en behandelingen. Tja, ik heb het even laten berusten, maar ik weet nog steeds niet wat ik hierover moet schrijven.

Qua behandeling zijn er nog wel wat mogelijkheden. We wachten eerst af wat de M-proteïne gaat doen de komende maanden. Als we dan gaan behandelen wordt het eerst:
-    Revlimid
-    Endoxan als pil (cyclofosfamide; voor de insiders: de “C” uit de CAD kuren)
-    Prednison.

Als dat geen effect (meer) heeft, hebben we nog de cocktail van Revlimid met Velcade. Daarmee worden in Amerika goede resultaten bereikt. Deze combinatie wordt nu in het UMC-U ook ingezet bij recidive van de ziekte van Kahler.

Ik ben blij dat er nog wel wat is als behandeling. Maar de stemming blijft hier wel even onder nul. Ik was vanmorgen in Utrecht. Als ik me dan zo voel, vraag ik me af wat al die mensen daar toch doen. Waarom kopen ze toch al die onzin. Ik vind het nu allemaal zo oninteressant.

We hebben de vogel uit het vorige blogartikel nog even opgezocht. Het is geen merel. het is een zanglijster. Maar de oplossing van Sander verdient wel een speciale vermelding:

Vanmorgen bij de koffie hoorden we een prachtig vogelgeluid. En het duurde heel lang. Lang genoeg om de iPod neer te leggen en het op te nemen. Er zijn mensen die daarvoor naar Afrika reizen. Maar je kunt het in Nederland ook horen. Klik op de link.

Als je toe bent aan rust luister dan weer even naar deze vogel. Heerlijk rustgevend. Ik wordt hier helemaal gelukkig van.

vogel in de achtertuin

Maar welke vogel is het? Wij denken dat het een merel is.

Vorige week zijn we naar Plien en Bianca geweest in Carré. De voorstelling Wie Dan Allemaal… . Plien en Bianca hebben jaren lang het programma Zaai op TV gemaakt. Ze speelden daarin twee plattelandsmeisjes die zich verveelden op een hek in de wei. Ik vond het altijd heel erg flauw en daardoor heel grappig.

Ze treden ook al lang op in het theater. En de programma’s die ik heb gezien hebben datzelfde flauwige en dat maakt het voor mij ook weer grappig. In een van hun shows speelden ze ook weer op het platteland. Maar toen waren de meisjes wat ouder geworden.

In de voorstelling van vorige week spelen ze geen plattelandsmeisjes. Ze spelen om en om twee oude mannetjes en twee kunstzinnige vrouwen. De twee mannetjes zijn heel knap getypeerd, maar te flauw. De twee vrouwen zijn wel hilarisch. Daardoor bouwt het goed op van een beetje leuk naar heel erg lachen. En kon ik na heel erg lachen telkens weer even bijkomen bij de oude mannetjes.

In het begin van de voorstelling, met de oude mannetjes, vroeg ik me af wat ik daar deed. Maar achteraf was het toch een hele leuke voorstelling.

Gisteren was ik weer op bezoek bij de hematoloog in het UMC-U voor mijn 4-wekelijkse controle. De algemene bloeduitslagen waren goed en graft versus host hebben we nog niet waargenomen. Hoe we nu verder gaan hangt af van de waarde van de m-proteïne. Maar dat hoor ik volgende week.

Mijn arts laat wel een totale botscan maken bij mij. Dat is al weer een jaar geleden en het is dus weer tijd daarvoor.

Voor het vervolg van mijn behandeling met Revlimid zijn nu twee opties. Doorgaan als de m-proteïne alsnog daalt. Stoppen als dat eiwit stijgt of gelijk blijft. Bij een stijging is Revlimid blijkbaar niet effectief meer. Bij een gelijke waarde wil mijn arts stoppen om te kijken wat er dan gebeurt.

Hoe het verder moet als de m-proteïne gestegen is, wil ik liever niet aan denken. Stoppen met Revlimid vanwege een gelijke waarde vind ik wel OK. Dan ben ik even van het medicijn af. Het eiwit gaat wel stijgen. En bij een hoge waarde (10 of 12) ga ik weer Revlimid gebruiken om het omlaag te brengen.

En zo blijf ik altijd weer bezig met de alternatieven voor de onzekere situatie waar ik als Kahlerpatiënt in verkeer.

Deze video is door Greenpeace gemaakt om in actie te komen voor het klimaat. Maak deze video de meest bekeken video van vandaag en laat zien dat het klimaat er toe doet.

Als je niet meer weet hoe het zit met de crisis. De mannen op deze film leggen het nog een keer uit. Heel hilarisch.

Op YouTube staan nog meer filmpjes van John Bird en John Fortune.

Vandaag is de nieuwe website van de Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten (CKP) in gebruik genomen. Daar heb ik de afgelopen 2 ½ maand aan gewerkt. Vandaar dat ik wat minder schreef op deze blog. Ik schreef namelijk vooral voor de website.

De CKP website is ontwikkeld door het bedrijf Keistoer samen met mij. Dat werk was eind januari eindelijk klaar. Daarna moest ik nog de hele inhoud van de oude website over zetten naar de nieuwe. Dat was heel wat (hand) werk.

Dat deed ik eerst alleen. Maar toen kreeg ik onverwachts hulp. Van mijn Kahler-blog-maatje Edwin Vonk. Dat was heel prettig. Want ik begon met al af te vragen of ik het wel allemaal alleen ging redden. Edwin is nu samen met mij webredacteur van de CKP site. We kunnen elkaar nu ook aflossen. Altijd handig voor zieke mensen.

We zijn blij met het resultaat. Het onderhouden van de nieuwe website is voor mij en Edwin minder werk dan bij de oude. Daar zijn we ook heel blij mee. Nu hopen we natuurlijk dat we nog meer bezoekers op de CKP website krijgen. En dat die bezoekers nog langer blijven en meer pagina’s gaan bekijken.

Vanmiddag de tweede kikker van dit jaar gezien in de tuin. Nu had Pimmie de kikker in de gaten. Maar een kikker laat zich niet makkelijk vangen. Eerst blijft hij stokstijf zitten. Vervolgens gaat de kikker plat op de grond liggen. Alsof hij dood is. Bijna geen ademhaling. Pimmie tikt er een keer tegenaan met zijn poot.De kikker verroerde zich niet, dus Pimmie ging maar weg.

Ik was dus weer eens te laat met de camera. Even later ging de kikker er vandoor. Geen gevaar meer.

Het leven is zwaar voor een kat als het warm is

En je moet ook de hele tijd opletten. Nooit rust.

Vandaag kreeg ik weer cijfers door van mijn arts. De M-proteïne is gelijk gebleven op 3. Het blijft afwachten hoe de ziekte zich ontwikkeld. En de schimmels (aspagilles infectie), waar ik op gecontroleerd ben, zijn niet aangetroffen. Dat is goed nieuws.