Even lachen om Jiskefet (vorige bericht) doet altijd goed. Vooral op een dag als deze. Gisteren kreeg ik de uitslag van de M-proteïne n.a.v. mijn bezoek aan de poli vorige week. Die uitslag was niet goed. De M-proteïne is gestegen t.o.v. 4 weken geleden. Dus Revlimid werkt niet meer bij mij.
Dat is de conclusie van mijn behandelend hematoloog. En dan stort de wereld voor ons wel in. Want wat blijft er dan nog over aan effectieve medicijnen en behandelingen. Tja, ik heb het even laten berusten, maar ik weet nog steeds niet wat ik hierover moet schrijven.
Qua behandeling zijn er nog wel wat mogelijkheden. We wachten eerst af wat de M-proteïne gaat doen de komende maanden. Als we dan gaan behandelen wordt het eerst:
- Revlimid
- Endoxan als pil (cyclofosfamide; voor de insiders: de “C” uit de CAD kuren)
- Prednison.
Als dat geen effect (meer) heeft, hebben we nog de cocktail van Revlimid met Velcade. Daarmee worden in Amerika goede resultaten bereikt. Deze combinatie wordt nu in het UMC-U ook ingezet bij recidive van de ziekte van Kahler.
Ik ben blij dat er nog wel wat is als behandeling. Maar de stemming blijft hier wel even onder nul. Ik was vanmorgen in Utrecht. Als ik me dan zo voel, vraag ik me af wat al die mensen daar toch doen. Waarom kopen ze toch al die onzin. Ik vind het nu allemaal zo oninteressant.
Balen balen balen, meer kan ik er niet van zeggen.
Kan me voorstellen dat de stemming onder het vriespunt lig, maar blijf genieten. Proberen we hier ook te doen.
Groetjes Hanneke
Wat doen al die mensen toch? Wat moeten ze met al die onzin? Bas, jij weet door alles wat je hebt meegemaakt, wat de waarde van dingen is. Ze doen maar wat!!!! Je verwoordt in je stukje onze gemeenschappelijke, grootste angst. De angst van de Kahlerbuddies. Het is ook onze sterke verbondenheid….. We moeten elkaar gauw weer eens spreken….
Hoi Bas,
Had en paar dagen je blog niet gelezen. Meivakantie en dan doe je ook andere dingen. Dat was wel even schrikken en we vinden het heel erg. Gelukkig zijn er nog steeds alternatieven. Heel veel sterkte toegewenst door de Vonken.
dag Bas;
opgeven schrap je best uit uw woordenboek
Ik ontvang positieve berichten over het gebruik van cc4047 oftewel actimid/pomalidomide,contacteer Celgene even ivm klinische testmogelijkheden in nederland.lees ook even volgende blog(zeer interessant)
http://myelomahope.blogspot.com/
hallo Bas, dat voelt als onweer wat ik daar lees. in ieder geval wens ik jullie veel sterkte toe. ik lijd ook aan kahler maar nog niet behandelt ik sta aan de vooravond van een behandeling maar wat ik nu allemaal lees, stemt mij niet vrolijk.
nogmaals veel sterkte in de komende tijd.
Groeten Jaap.
Pingback: weer eens op de poli » bas’ blog
Pingback: poli » bas’ blog
Pingback: weer aan de pillen » bas’ blog