bas’ blog

We zijn net terug van een week Terschelling. Onze zomervakantie van dit jaar. Een weekend Oerol meegemaakt, mijn verjaardag gevierd en een paar dagen het eiland verkend. We gingen eigenlijk voor het weekend Oerol. En dat is goed bevallen. Hele leuke dingen gezien en een goede sfeer op het eiland. Over Oerol en onze ontdekking van Terschelling later meer.

Wil je nog iets leuks doen de komende maand. Dan kun je naar de beeldenboulevard in Noordwijk gaan. Aan de boulevard van Noordwijk zijn 17 grote beelden en installaties van Nederlandse kunstenaars te zien. Wij gaan er waarschijnlijk ook nog naartoe.

www.beeldenboulevard.nl

Soms hoef je helemaal de deur niet uit om kunst te kijken. Na ons bezoek aan Parijs hebben we thuis gezocht in allerlei stapels met foto’s en papieren. In een folder van een tentoonstellingen zagen we Il Giardino dei Tarocchi. Een park dat helemaal is ingericht door Niki de Saint Phalle samen met haar man Jean Tinguely. Op de website kun je al heel veel van het park zien. De kunstwerken doen denken aan de Stravinskyfontein in Parijs en ook aan Park Güell in Barcelona.

Vandaag kreeg ik weer de waarde van de m-proteïne. 6 is het is nu/was het vorige week maandag (bloedmonster van vorige week maandag). Zes weken geleden was het 4. Volgens de arts een lichte stijging. Over 5 weken kijken we weer verder.

Ik kan er ook niet veel meer aan toevoegen. Afwachten en leuke dingen blijven doen.

Wij wilden fietsen in Parijs met de Velib; de huurfiets die je bijna op iedere hoek van straat kunt pakken. Heb je wel een abonnement nodig. Dat trek je eenvoudig met je creditcard uit de terminal. Zelfs voor 1 dag; 24 uur. Toen wij op dinsdag een abonnement hadden gekocht begon het te regenen. Dus niet fietsen.

Het was beter weer voor een museum. Dat werd het Musée des Art Décoratifs in een vleugel van het Louvre. Met prachtig uitzicht op de Jardins des Tuileries. Met regen was het uitzicht helaas wat minder.

Dit museum vind ik het design museum van Parijs. Interieur, grafisch ontwerp, mode, e.d. Een aardige suppoost legde ons uit waar wat te vinden was. Hij vertelde dat er op de 3e verdieping een buffet was. Leek ons wel handig voor een kop koffie of lunch. Toen we later op de 3e verdieping waren was daar geen buffet, maar werk van Jean Dubuffet. Valt toch niet mee dat Frans.

Dubuffet was ik ook in Chicago tegengekomen. Daar kwam ik achter toen ik de foto’s van Calder opzocht. In de tuin van het Kröller-Müller Museum staat ook een werk van hem. In Parijs hing schilderwerk van hem.

We hebben een expositie gezien met alleen rode dingen. Van kerstmannen en roodkapje tot plastic wegwerpservies en speelgoedauto’s. Wel een beetje ver gezocht, maar toch leuk. Verderop een verzameling meubilair van de afgelopen vijftig jaar. Vijf verdiepingen met op iedere verdieping tien jaar meubelhistorie. Veel nostalgie. We zagen klapstoeltjes van perspex met staal, die we jaren geleden hebben weggegooid. Jammer. Nu staan ze in het museum.

In het museum hebben ze een heel goed modern restaurant. Daar hebben we geluncht. Veel Fransen aan de lunch. Heel druk. Lekker gegeten.

En toen was het droog. Het werd tijd om een Velib-stalling te zoeken. Maar rond het Louvre heb je die niet veel. Uiteindelijk op Ile de la Cité onze eerste Velib uit de stalling gehaald. Even wat codes intypen op de terminal en het slot van je fiets gaat open.

De Velib is een luxe variant van de witte fiets van park de Hoge Veluwe. Je kunt de zadelhoogte goed instellen en je hebt 3 versnellingen. Mandje voorop. Fietsen in het hartje van Parijs is wat onrustig. Zelfs op de twee eilanden. Maar wel een belevenis. We zijn naar Canal St. Martin gefietst en daar hebben we de metro naar het hotel genomen.

Op woensdag hebben we een Velib gepakt bij Place d’ Italy. Van daaruit kun je heel lang bergafwaarts richting het centrum. Bijna niet hoeven trappen. Dat was wel aangenaam. We kwamen ook nog langs La Mosquée de Paris. Heel groot en heel mooi.

Vandaag waren we weer eens op bezoek bij mijn hematoloog in het UMC Utrecht. De periodieke controle met bloedonderzoek en overleg over hoe we nu verder gaan. Dat wordt toch de behandeling die ik de vorige keer beschreef: Revlimid, Endoxan en Prednison. Maar daar starten we pas mee als de M-proteïne is gestegen naar 10 of ineens heel hard stijgt.

Met deze behandeling hebben ze in het UMC goede ervaring bij patiënten die redelijk stabiel zijn, zoals ik. Redelijk stabiel betekent dat de stijging van het M-proteïne met kleine stappen gaat. En niet met een waarde 10 of 20 per 6 weken. Bij 80% van dit soort patiënten werkt deze therapie goed.

Bij de vorige uitslag van de M-proteïne waren we erg teleurgesteld. We hadden het idee dat er niet veel behandelingen meer over waren. Mijn arts vindt dat niet. Er zijn nog wel wat alternatieven. Dat stelt ons wel gerust. En in de komende jaren verwacht ze in Nederland een paar nieuwe medicijnen voor Kahlerpatiënten.

Nieuwe ontwikkelingen (nog niet in Nederland beschikbaar):

• Pomalidomide. En nieuw medicijn van de fabrikant van Revlimid (Lenalidomide). Het is een verbetering van Revlimid en heeft ook iets van de werking van Velcade begreep ik. Duurt nog een paar jaar voor het in Nederland is. In Amerika wordt nu getest welke dosering het beste is. De schrijver van de blog myelomahope.blogspot.com doet mee aan zo’n test. Als je met Google zoekt op “pomalidomide multiple myeloma” kom je van alles hierover tegen.
• Nieuwe Velcade. Die wordt nu getest in Amerika. Duurt ook nog een jaar of langer voor het in Nederland is.
• Antistof-therapie. Wordt in het UMC-Utrecht aan gewerkt voor Kahler-patiënten. Voor andere hematologische kankersoorten bestaat al retuximab (Mabthera). Soortgelijke antistoffen worden nu gezocht voor Kahler.

De uitslag van mijn skeletscan leverde niets nieuws op. Alles ziet er hetzelfde uit als vorig jaar. Dat is goed nieuws.

Waarom deze fontein bekijken? We hadden ‘m toch al eens eerder gezien. Maar bij de tentoonstelling over Jean Tingely (zie blogartikel Jean Tingely) hoorden we dat hij deze fontein samen met Niki de Saint-Phalle heeft gemaakt. Van haar zagen we een paar jaar geleden een overzichtstentoonstelling in het Zonnehuis in Amersfoort. Met die achtergrond keken we er heel anders naar.

Je herkent de kleurige figuren van polyester van Niki de Saint-Phalle en de zwarte figuren van Tingely. En alles draait en beweegt zoals veel kunstwerken van Tingely dat doen. Helaas is de fontein aan het ‘vervallen’. Een aantal kunstwerken spuit geen water meer of veel minder dan oorspronkelijk het geval was. Wat toch geen onbelangrijk detail is voor een fontein .

In musée de arts décoratifs kwamen we nog een portret van Niki de Saint-Phalle tegen.