Vandaag waren we weer eens op bezoek bij mijn hematoloog in het UMC Utrecht. De periodieke controle met bloedonderzoek en overleg over hoe we nu verder gaan. Dat wordt toch de behandeling die ik de vorige keer beschreef: Revlimid, Endoxan en Prednison. Maar daar starten we pas mee als de M-proteïne is gestegen naar 10 of ineens heel hard stijgt.
Met deze behandeling hebben ze in het UMC goede ervaring bij patiënten die redelijk stabiel zijn, zoals ik. Redelijk stabiel betekent dat de stijging van het M-proteïne met kleine stappen gaat. En niet met een waarde 10 of 20 per 6 weken. Bij 80% van dit soort patiënten werkt deze therapie goed.
Bij de vorige uitslag van de M-proteïne waren we erg teleurgesteld. We hadden het idee dat er niet veel behandelingen meer over waren. Mijn arts vindt dat niet. Er zijn nog wel wat alternatieven. Dat stelt ons wel gerust. En in de komende jaren verwacht ze in Nederland een paar nieuwe medicijnen voor Kahlerpatiënten.
Nieuwe ontwikkelingen (nog niet in Nederland beschikbaar):
- Pomalidomide. En nieuw medicijn van de fabrikant van Revlimid (Lenalidomide). Het is een verbetering van Revlimid en heeft ook iets van de werking van Velcade begreep ik. Duurt nog een paar jaar voor het in Nederland is. In Amerika wordt nu getest welke dosering het beste is. De schrijver van de blog myelomahope.blogspot.com doet mee aan zo’n test. Als je met Google zoekt op “pomalidomide multiple myeloma” kom je van alles hierover tegen.
- Nieuwe Velcade. Die wordt nu getest in Amerika. Duurt ook nog een jaar of langer voor het in Nederland is.
- Antistof-therapie. Wordt in het UMC-Utrecht aan gewerkt voor Kahler-patiënten. Voor andere hematologische kankersoorten bestaat al retuximab (Mabthera). Soortgelijke antistoffen worden nu gezocht voor Kahler.
De uitslag van mijn skeletscan leverde niets nieuws op. Alles ziet er hetzelfde uit als vorig jaar. Dat is goed nieuws.
Hoi Bas, en nu maar hopen dat we tijd genoeg hebben om op die nieuwe medicijnen te wachten…. Groeten, Edwin
Heel veel hoop geeft dit toch wel… We gaan gewoon door!!!
Groeten Sander