bas’ blog

Eindelijk ook het verslag van de radioloog over de CT-scan binnen. Helaas komt de pijn in/op mijn rib niet van een RSI. Het komt zeer waarschijnlijk van het volgende:

• “Rechts ventraal zien we ter plaatse van de costochondrale overgang ook een expansieve lytische laesie, passende bij Kahler lokalisatie.”
• Conclusie: “Rechts ventraal een lytische metastase in de derde rib”.

Ik voel ook rechts ventraal (voorkant) pijn in mijn derde rib. Mijn arts schrijft: “Dus die pijn die je daar hebt past wel bij een nieuwe Kahler leasie”. (Meer uitleg over de termen lees je onderaan het artikel).

Los van de pijn voelt dit ook mentaal niet goed. Ben nogal in mineurstemming door deze uitslag. Het betekent dat de voortwoekerende Kahler mijn bot weer begint aan te tasten. Dat was bij mij gestopt na de eerste behandelingen in 2003. Ik hoor van veel Kahler-patiënten dat ze daar later ook weer last van krijgen. Maar bij mij was dat nog niet het geval. Vorig jaar werd aan de hand van dezelfde klachten, op basis van een röntgenfoto, gedacht aan het syndroom van Tietse (Costochondritis). Nu denken de artsen toch meer aan de gevolgen van Kahler. Ik heb liever RSI of Tietse.

De pijn zal vermoedelijk overgaan door de REP-kuur, waarmee ik 15 december begin. De pijn kan verminderen door de rib voor die tijd te laten bestralen. Maar dat vind ik geen goed idee, zolang de pijn houdbaar is. Bestralen tast ook je bot aan waardoor het harder wordt en dus breekbaarder (had een hematoloog mij eens verteld).

Voorlopig til ik maar niet te veel met rechts en houdt ik mij maar aan de aanwijzingen van het AntiRSI-programma op mijn computer; iedere tien minuten pauze.

_____________

Volgens medisch-woordenboek.maranje.nl is lytische laesie:

Een lytische laesie is destructie (afbraak) van bot dat te wijten is aan een ziekteproces, zoals kanker. Als kankercellen uitzaaiingen hebben in het bot (beenweefsel) kan dit de botstructuur veranderen. Het proces waarbij delen van het bot worden beschadigd wordt osteolyse (osteolysis) genoemd. Lytische leasies kunnen het bot verzwakken en vergroten het risico op botbreuken of andere problemen. Bij uitzaaiingen ervaren de patiënten vaak pijn.

• Lytisch betekent dat de cel uit elkaar klapt of ‘lyseert’, en dus kapot gaat
• Een metastase is een uitzaaiing.
• De costochondrale overgang is de overgang tussen het bot en het kraakbeen (costo = rib, chondr = kraakbeen).

We waren van plan om een paar dagen naar een huis op de Veluwe te gaan. Lekker wandelen in de bossen dachten we. Maar gezien het weer zijn we maar thuis gebleven. Om toch het vakantiegevoel erin te houden wilden we even geen e-mail en telefoon en wel dagjes weg.

Dinsdag zijn we naar het Cobra Museum in Amstelveen geweest. Naar de expositie Paris Central over de kunstenaars die na de tweede wereldoorlog naar Parijs kwamen. Met audiotour door Arthur Japin. Heel leuk om te horen en lezen met welke ideeën allerlei mensen naar Parijs kwamen. Veel voor ons onbekende kunstenaars en heel mooi werk. Van veel werk in het Cobra Museum worden we heel vrolijk. Een paar voorbeelden bij de foto’s.

Donderdag waren we in museum De Pont in Tilburg. Nooit eerder geweest. Prachtig oud fabrieksgebouw dat heel mooi minimalistisch is ingericht met roestvrij staal en glas. We hebben videokunst van Bill Viola bekeken. Veel videokunst vinden wij ver gezocht of ontoegankelijk. Het werk van Viola was dat niet. Het werken die we nu hebben gezien waren een soort bewegende schilderijen. De bewegingen zijn heel vertraagd en de composities zijn heel doordacht.

Gewoon prachtige beelden. Dat daarin de thema’s leven en dood, transformatie, afscheid en ontmoeting voorkomen is heel herkenbaar en confronterend voor een Kahler patiënt. Dat gaf het wel een extra lading.

Een kunstwerk bestond uit vier kleine videoschermen met daarin handen die figuren vormen. Ieder paar handen was van een andere leeftijd. Ze vormden allemaal na elkaar dezelfde figuren en bewegingen. Ik heb ook wel eens handen gefilmd, dus ik vond het interessant om te zien welke vorm Viola gebruikt. Maar achter zijn werk zit wel wat meer een gedachte dan bij mij. Maar hij is dan ook een groot kunstenaar.

Het oudste werk dat in De Pont te zien was (Reflecting Pool), is ook op internet te bekijken: Bill Viola – Reflecting Pool.

Op woensdag hebben Sandra en ik gewerkt aan een collage van zo’n anderhalve vierkante meter. Daar zijn we al een hele tijd mee bezig. Soms werken we er even aan en dan weer een tijd niet. Woensdag kenden wij elkaar 15 jaar. We hebben het samen gevierd en zijn lekker creatief bezig geweest.

Gisteren weer in het ziekenhuis voor het periodieke polibezoek. Het was weer spannend hoe hoog de m-proteïnen nu weer zouden zijn. Dat viel tegen. Ze waren harder gestegen dan we hadden verwacht. De waarde is nu 19. Gezien het lineaire verloop van de afgelopen tijd hadden we iets van 17 verwacht. Dan zou ik met de volgende kuur in januari beginnen en geen ziektetoestanden hebben tijdens de feestdagen. Nu dus helaas wel.

Dat is wel pech. Het is een vast patroon, waarin ik wacht op het moment dat ik weer met een kuur moet beginnen. Bij iedere controle hoop ik dat het dan nog niet hoeft. Maar een keer moet ik eraan geloven. En als dat zover is, voelt dat niet prettig.

m-proteïnen t/m 16-11-2009

Ik ga starten met de REP-kuur (Revlimid (Lenalidomide), Endoxan (cyclofosfamide) en prednison). Alle medicijnen krijg ik als pil, dus ik hoef alleen naar het ziekenhuis voor controles.

De resultaten van een onderzoek van het UMC Utrecht naar de effectiviteit van REP zijn bemoedigend. Ik heb het rapport van het onderzoek (1) gelezen en er net een artikel over geschreven voor het blad van de patiëntenvereniging CKP. In het kort: het onderzoek wijst uit dat veel mensen, die niet meer reageerden op Revlimid met Dexamethason, zoals ik (zie Bas’ blog-hoe nu verder van begin dit jaar), wel reageren op de REP-kuur.

Hoe lang ik de REP-kuur moet volgen is niet te zeggen. Dat hangt ervan af hoe ik reageer op de kuur en of ik last krijg van bijwerkingen.

Eerst moet de 2e Mexicaanse griepprik erin zitten voor ik met de kuur begin. Gelukkig heb ik op tijd de vaccinaties laten vervroegen, dus de 2e Mexicaanse krijg ik al 1 december. Dan moet ik twee weken wachten om de weerstand tegen de griep op te bouwen. Dus dan mag ik op 15 december met de REP-kuur beginnen.

Het rapport van de CT-scan van afgelopen vrijdag (zie vorig blogartikel) was nog niet binnen. Mijn arts kan wel de bijna 300 plaatjes van de scan gaan bestuderen, maar dat is wat tijdrovend. Dus we wachten het rapport van de radioloog af. Waarschijnlijk krijg ik deze week per e-mail bericht.

______________

(1) Lenalidomide (Revlimid) combined with continuous oral cyclophosphamide (endoxan) and prednisone (REP) is effective in lenalidomide/dexamethasone-refractory myeloma. Niels W.C.J. van de Donk, Shulamit Wittebol, Monique C. Minnema, Henk M. Lokhorst. British Journal of Haematology. 2009 September [Epub ahead of print]

Gisteren naar het UMC Utrecht gefietst voor een CT-scan. Het was heerlijk weer om te fietsen. Heen de wind mee en een strak blauwe lucht. Terug meer wind en een groot deel tegen. Goede training.

De CT-scan stelt niet veel voor. Het was eeen totale skelet scan. Dan hoef je geen contrastvloeistof te slikken. Even een proefopname en dan de definitieve. Binnen 5 minuten sta je weer in de kleedkamer. Aan- en uitkleden kost meer tijd.

Mijn arts heeft de CT-scan laten maken om te kijken of ik geen lokale Kahlerhaarden heb. Dat zou de pijn op mijn rib kunnen verklaren. Dat had ik vorig jaar ook (zie bas’ blog ‘eerste blok goed doorstaan’) en sinds 2 maanden weer. Vorig jaar dacht de arts dat de pijn kwam van het Tietze Syndroom. Maar door de plaats van de pijn geloof ik daar niet in.

Als de pijn niet van de Kahler komt dan zal het wel RSI zijn. Ik zit nogal veel achter de computer. Vorig jaar ging de pijn over toen ik Revlimid en Dexamethason slikte (zie bas’ blog ‘goed response’). Als de pijn door de Kahler komt, dan heeft de Revlimid het aangepakt. Als het RSI is, dan zal het wel door de Dexamethason zijn overgegaan. Dexamethason is een ontstekingsremmer.

Ben benieuwd wat mijn arts op de CT-scan ziet. We horen het waarschijnlijk maandag al. Dan weet ik of ik naar de fysiotherapeut kan of met een kuur begin.

Laatst vroeg iemand mij of hij nog wel het juiste adres had van mijn blog. Hij had al zolang geen nieuwe berichten meer gezien. Dat laatste klopt inderdaad. Mijn laatste bericht is al weer van 3 weken geleden.

In de tussentijd is er hier niet veel gebeurd dat mij inspireerde om te schrijven. En ik was nogal veel bezig met de website van de patiëntenvereniging CKP. We hebben een functie ontwikkeld, waarmee de leden zich kunnen inschrijven voor bijeenkomsten. Dat wilde ik eerst zelf uitgebreid testen en ik bereid een test voor met zo’n 40 mensen als eindgebruikerstest.

Heel interessant en leerzaam, maar het kost wel veel tijd.

Afgelopen zondag weer even gewandeld in het bos. Mooi weer met een waterig zonnetje. En heel vochtig in het bos. Prachtig om de zonnestralen door de vochtige lucht te zien met de schaduw van de bomen.