update van de poli

Vandaag waren we weer op de poli voor een controle. Vandaag controleerde de arts of ik de kuur goed verdraag. Gezien de bloedwaarden bleek dat zo te zijn. Mijn leukocyten (witte bloedcellen) waren zelfs gestegen van 4 naar 5,4; vermoedelijk door de prednison. Ondanks de hogere leukocyten neemt mijn weerstand wel af door de REP-kuur. Dus ik moet voorzichtig zijn met zieke mensen in mijn omgeving.

Omdat ik de kuur goed verdraag mag ik nu twee keer zo veel Endoxan slikken (van 50 naar 100 mg). ‘Joepie!’ Over twee weken hoor ik of ik dat ook goed verdraag. En een week daarna hoor ik welke effect de kuur heeft op de m-proteïnen of te wel op mijn ziekte.

Ik heb vandaag ook gevraagd over de “lytische metastase” in mijn derde rib, die de radioloog in het rapport van de CT-scan had vermeld (zie artikel “Meer over de rib“). Metastase (uitzaaiing) is een verkeerde term. Er is sprake van een lokale Kahlerhaard of lytische lokalisatie. Dat is een plek waar het bot van binnenuit wordt aangetast als gevolg van de Kahler.

De Kahlerhaard in mijn rib is nog steeds pijnlijk en in mijn bovenarm heb ik ook nog steeds spierpijn. We hopen dat beiden door de REP-kuur overgaan. Verder heb ik te maken met slecht slapen door de prednison. Daarvoor slik ik ‘s nachts als ik wakker wordt een pilletje melatonine. Dan slaap ik na een tijdje meestal weer verder. Overdag ben ik dan weer moe van de Revlimid en het slechte slapen, maar ook een beetje hyper van de prednison. Heel vreemd gevoel.

Al die bijverschijnselen van de kuur zijn nog redelijk acceptabel. Zeker als we de ziekte hiermee weer kunnen onderdrukken.

taal

taal-cornelisseDe taal is bedoeld om met elkaar te communiceren. En dat is nu wat mensen zo slecht doen met hun taal. Daarover gaat het boek “Taal is zeg maar echt mijn ding” van Pauline Cornelisse. De titel geeft al goed aan hoe mensen iets kunnen zeggen zonder dat ze duidelijk maken wat ze bedoelen. Daarover gaan de meeste van de hoofdstukken in het boek.

Een voorbeeld dat ze in het boek aanhaalt, in het hoofdstuk over creëren, herken ik ook van mijn werk: “Als jij je randvoorwaarden nou even helder stelt, dan creëren we samen de mogelijkheden waarin jij optimaal kunt functioneren”. Er zijn vast mensen die dit heel duidelijk vinden. Ik heb dit soort taalgebruik altijd erg wollig gevonden. Meer bedoeld om indruk mee te maken dan om echt iets duidelijk te maken.

Cornelisse is inderdaad heel erg op taalgebruik gespitst. Ze haalt voorbeelden aan die ik ook wel herken en soms ook gebruik, maar waarvan je je niet realiseert hoe vreemd het eigenlijk is. Zoals “Er zijn de nodige slachtoffers gevallen.” Zijn die slachtoffers nodig dan????

De Nederlandse taal houdt mij altijd bezig. Heel interessant en vreemd. Ik heb medelijden met buitenlanders die Nederlands willen leren. Het Nederlands heeft wel regels maar vooral veel uitzonderingen en vreemde gebruiken waar geen touw aan vast te knopen is. Vreemde gevallen in de Nederlandse taal staan onder andere in het hoofdstuk “Taal mysteries”. Zoals “Guur is een duidelijk woord, maar onguur is er gek genoeg niet het omgekeerde van.”

Ik heb genoten van dit boek. Taal is ook wel mijn ding.

sneeuw

Ik blijf het mooi vinden als er sneeuw ligt. Heerlijk stil, omdat het geluid gedempt wordt. En een fijn knerpend geluid onder je schoenen als je door de sneeuw loopt. De tuin ziet er weer sprookjesachtig uit.

start REP-kuur

Gisteren ben ik begonnen met de REP-kuur (zie Bas’ blog-Weer aan de pillen). Na ruim een half jaar zonder pillen zal ik nu weer iedere ochtend aan mijn pillen moeten denken. Uit ervaring weet ik dat dat ook normaal wordt.

Ook maar eens begonnen in de bijsluiters. Die van Revlimid kende ik wel. Die van Endoxan (Cyclofosfamide) is wel heel lang. Vandaag ga de rest lezen. Bijvoorbeeld handig om te weten dat de bijwerkingen van Endoxan door alcohol versterkt kunnen worden; dus geen alcohol gedurende de kuur. En als ik bijwerkingen krijg vind ik het prettig om te weten waar het van kan zijn.

Heel benieuwd hoe de kuur gaat werken.

kerstvoorbereidingen

gym-ver-kerstSinterklaas is net een week het land uit en we zijn al weer met de kerst bezig. De kerstboom staat al (zonder lichtjes of ballen), de kerstkrans hangt op de deur en de eerste kerstkaarten zijn alweer geschreven.

Veel energie heb ik nog steeds niet, dus we spreiden de activiteiten een beetje. Vanmorgen wel weer eens oefeningen gedaan. Sinds de griepprik van 1 december was ik zo slap dat ik niet veel oefeningen heb gedaan. Ik hoop me komende dinsdag wat beter te voelen, want dan begin ik met de REP-kuur.

Oostbroek

Vanmorgen waren we even op landgoed Oostbroek (Stichting het Utrechts Landschap). Daar is vandaag een (Noorse) kerstmarkt en kerstbomenverkoop. Meteen een kerstboom gescoord. Een echte ouderwetse met van die prikkende naalden die straks gaan uitvallen. Geen Nordman dit jaar. De Nordman heeft toch iets onechts.

De bezoekers kregen een echt wintergevoel. De chocomel was al op en de erwtensoep was niet aan te dragen. Wij hebben lekker in de zon gezeten met koffie en worteltjestaart (“vies hé”). Het was koud, maar in de zon wel lekker met handschoenen aan en een muts op.

meer over de rib

Deze week nog even mijn arts aan de telefoon gehad. Ik had nog wat vragen over de aantasting van mijn rib (Bas’ blog-jammer, geen RSI).

Of de aantasting van de rib (de laesie) oud of nieuw is, kan niet gezegd worden. Het is zeer aannemelijk dat de laesie vorig jaar al bestond, maar was het toen niet te zien op de röntgenfoto.

De kans op een spontane breuk is klein. Meestal zet de radioloog zoiets wel in zijn rapport. Bij veel druk op de rib (een “trauma” in medische terminologie) bestaat wel kans op breuk. Dat is geen reden om de rib te laten bestralen. Voor de pijn hoeft het ook niet van mij.

Bestralen van de rib is ook niet aan te raden. Het bot verzwakt niet door het bestralen. Dat dacht ik gehoord te hebben van een arts. Wel wordt het omliggende weefsel aangetast. En bij een rib zijn  de longen omliggend weefsel. Die kunnen beter niet beschadigen.

Ik was ook benieuwd of het bot zich herstelt na behandeling van de Kahler door bestraling of pillen. Volgens mijn arts vindt wel licht herstel plaats, maar het blijft altijd een zwakke plek. Dus het blijft oppassen. Volgende week begin ik met de REP-kuur en hoop ik dat de pijn daarna verdwijnt.

In een vorig artikel (Bas’ blog-jammer, geen RSI) schreef ik dat de radioloog had geschreven over “een lytische metastase in de derde rib”. Een metastase is een uitzaaiing en dat roep meteen angstige gevoelens op door de gevolgen die dat heeft bij andere vormen van kanker. Hoe dat precies zit bij Kahler weet ik niet. Ik ga het bij het volgende polibezoek vragen.

top2000 2009

top2000-2009

Dit jaar maar weer eens een lijst ingevuld voor de Top2000. Nu een geheel Nederlandse lijst.

1    André Hazes – ‘n Vriend
2    Anita Meyer – Why tell me why
3    Bløf – Liefs uit Londen
4    Brainbox – Down man
5    De Dijk – Als ze er niet is
6    Focus – House of the king
7    Frans Halsema & Jenny Arean – Vluchten kan niet meer
8    George Baker Selection – Little green bag
9    Goede Doel – Vriendschap
10    Henk Westbroek – Zelfs je naam is mooi
11    Nits – Nescio
12    Paul de Leeuw – Vlieg met me mee
13    Toontje Lager – Stiekem gedanst
14    Vitesse – Rosalyn
15    Wim Sonneveld – Het dorp

Alleen bij de vrije keuzes een Franse artiest, die wel wat meer aandacht verdient op de Nederlandse radio.

1    Wouter Hamel – Breezy
2    Francis Cabrel – Petite Marie

webredactie in Budel

Gisteren was ik met de twee andere webredacteuren, Edwin en Sander, in Budel. Daar bezochten we Keistoer, het bedrijf dat de website voor de patiëntenvereniging CKP (www.kahler.nl) maakt. Edwin en Sander konden zo kennismaken met Jos en Bart van Keistoer en we konden even overleggen over de website. Hele interessante dag.

Webredactie bij Keistoer

Met heen en terugreis leek het wel een werkdag. Ben vandaag dan ook moe. En vanmorgen stond ik al om 8.15 uur bij de huisarts voor mijn tweede Mexicaanse griepprik.

Nog twee weken wachten tot de weerstand door deze prik is opgebouwd. Dan hoef ik wat minder panisch te zijn voor de griep. Vervolgens begin ik met de REP-kuur en neemt de algehele weerstand weer af. Het blijft tobben als Kahler-patiënt.