bas’ blog

Het eerste dat bij ons opkwam bij het horen van de m-proteïnewaarde was “spectaculaire daling”. De waarde is nu 13; op 16 november was het 19. En dan te bedenken dat ik pas op 15 december met de REP-kuur ben begonnen. Misschien is de m-proteïne nog doorgestegen naar 22 op 15 december. Dan is de daling nog spectaculairder.

De REP-kuur doet bij mij goed zijn werk. Bij de start van de volgende Revlimid serie (over vier weken) kan ik meteen naar een lagere dosis. Mijn arts wil me met zo laag mogelijk doses van de pillen zo lang mogelijk stabiel houden met de REP-kuur.

Mijn dag is weer goed.

We hebben Bert Visser eens live gezien. Afgelopen week in Utrecht in het toneelstuk “De reis om de wereld in 80 dagen” van Het Zuidelijk Toneel (HZT). Een groot spektakel met acteurs van HZT, Bert Visser, de cabaretgroep NUHR en vier acrobaten. Je wist regelmatig niet waar je moest kijken; zoveel gebeurde er op het toneel. En we hebben vooral veel gelachen.

Jammer dat Bert Visser in dit stuk weer is zoals hij altijd is. Dat vinden wij nog steeds wel grappig, maar we hadden toch wel wat vernieuwing verwacht. Ik denk dat veel cabaretiers (Bert Visser, Joep van het Hek, Brigitte Kaandorp) teren op de kracht van de herhaling en herkenning bij het publiek. Wij raken daar na een tijdje op uitgekeken.

De mannen van NUHR en de acteurs van HZT waren sterk in hun spel. Het contrast tussen het serieuze spel en de clown Visser werkte goed. Ondanks dat de gekkigheid van Visser regelmatig over de top was.

De manier waarop de reis om de wereld werd uitgebeeld op het toneel was prachtig. De trein bijvoorbeeld bestond uit een aantal rode banken met kofferrekken erboven (bekend van de NS stoptreinen). Deze reden achter elkaar over het toneel met acteurs. Voor de reis per olifant was een meters hoge olifant gebouwd. Die reed ook over het toneel met de acteurs erop.

Het meest genoten heb ik nog wel van de acrobaten. Hele knappe capriolen op de grond, waarbij de acteurs ook gebruikt werden als springtoestel. Ook allerlei acties in de lucht aan linten, touwen en rekstokken. Soms hingen twee acrobaten in elkaar gestrengeld, waarbij ik me afvroeg wie wie was en hoe ze bleven hangen.

Als je een avond wilt lachen en een groot spektakel wilt meemaken dan is dit wel een aanrader. Niet dat jullie daar veel aan hebben, want gisteren was de laatste voorstelling. Maar misschien komt het nog een keer op TV. Zou me niks verbazen.

Vanmorgen had ik weer controle in het ziekenhuis. Ik kan de REP-kuur nog steeds goed verdragen. Mijn bloedwaarden zijn goed, ik heb weinig klachten en ben inmiddels gewend aan de Edoxan. Dus ik mag verder met de kuur. Prednison mag ik halveren. Dan ben ik wat minder hyper en slaap ik ‘s nachts misschien makkelijker door. De waarde van mijn m-proteïnen (die de ziekteactiviteit aangeven) hoor ik volgende week.

Mijn arts vertelde nog dat veel patiënten nu iets willen weten over de REP-kuur naar aanleiding van een artikel in Merg & Been (het blad van de patiëntenvereniging). Ik had vorige maand een artikel geschreven over de REP-kuur; de kuur die ik nu krijg.

Dat had ik geschreven op basis van een onderzoek van de hematologen van het UMC Utrecht. Het artikel daarvan had ik via mijn arts gekregen. Aan de hand van de reacties kun je zeggen dat publiceren in een patiëntenblad best nuttig is. Zo kun je als wetenschapper en ziekenhuis ook naamsbekendheid krijgen. Moet je wel een patiënt vinden die van een wetenschappelijk tekst iets leesbaars wil maken.

Over het opruimen van onze zolder had ik al een keer geschreven. Onder andere over de stapel Macintoshes die ik naar de kringloopwinkel heb gebracht. Bij het opruimen kwamen we ook mijn schaatsen tegen. Het werd tijd om deze ook eens weg te doen. Zeker nu er ijs ligt.

Ik had deze schaatsen eind 2002 gekocht. Eindelijk eens mooie nieuwe goed passende noren na de tweedehandsjes, die te groot waren. Maar eind 2002 ging het schaatsen al niet lekker vanwege mijn rug. Ik heb er denk ik vijf keer op geschaatst.

Na de diagnose Kahler werd het wel duidelijk dat ik niet meer moest gaan schaatsen. Het risico op een breuk van een ruggenwervel met bijbehorende dwarslaesie wil ik niet lopen. Maar ik kon toch geen afstand doen van mijn mooie noren. Dus ze lagen nog steeds op zolder.

We hebben de schaatsen op het bord bij AH gehangen (bij beide AH’s in ons dorp) en op Marktplaats gezet. Dat leverde een aardig vergelijk tussen deze twee op. Op de AH kaartjes heb ik geen reacties gehad en via Marktplaats vier reacties. Het lijkt alsof mensen bijna niet meer bij AH kijken en voor iets tweedehands meteen naar marktplaats gaan. De eerste die reageerde op de advertentie heeft ze op de dag van plaatsing ook gekocht. Hij probeerde nog wel af te dingen, maar met nog drie potentiële kopers achter de hand had dat geen zin.

Deze week hebben we nog een paar dozen met oud spul naar de kringloopwinkel gebracht. Nu moet ik nog een paar dozen met boeken uitzoeken en dan zijn we wel klaar. Het wordt steeds leger op de zolder.

Een gelukkig en gezond Nieuwjaar voor alle lezers van mijn blog.

Ik ben het nieuwe jaar slapend ingegaan en werd om vijf over twaalf wakker van het vuurwerk. Ik was zo moe dat ik oud en nieuw maar voorbij heb laten gaan. Wel dacht: “weer een jaar erbij”.

De verdubbeling van de dosis Endoxan na 29 december beviel niet echt. Ik voelde me daar niet lekker van en was snel moe. Tot ik stopte met Revlimid (iedere drie weken een week pauze). Toen ging ik me wat beter voelen. Revlimid is een afgeleide van het slaapmiddel Thalidomide, dus het is niet zo vreemd dat ik me daardoor moe voel.

Dan ben ik natuurlijk heel benieuwd of deze kuur ook helpt. Dat hoor ik pas over twee weken. Toch merk ik wel al dat de pijn in mijn rib en de spierpijn in mijn bovenarm afnemen. Ik moet niet te vroeg juichen, maar het lijkt er toch op dat de kuur iets doet.

Maar hopen dat de Kahler in het komende jaar weer even tot rust komt.