bas’ blog

Vorig jaar schreef ik over stijging. Nu gaan de berichten over daling; dat is prettiger. Vandaag de uitslag van de m-proteïne van 8 februari gekregen; het was 10 (vier weken daarvoor nog 13). Dus de REP-kuur doet het goed. De daling zet door.

Met een paar mensen van de patiëntenvereniging CKP zijn we bezig met de productie van een DVD met ervaringen van patiënten. Het gaat bij deze DVD om ‘jonge’ Kahler en Waldenström patiënten. ‘Jong’ is wel relatief. In dit geval iedereen jonger dan 55 jaar.

Het echte filmen laten we over aan professionals. Wij hebben vooral bedacht wat we willen bereiken met de DVD. Vervolgens hebben we kandidaten gezocht om te interviewen voor de DVD. En daar kwam ik zelf ook uit als mogelijke kandidaat.

Vandaag hadden Sandra en ik een lang gesprek met de regisseur en de cameraman. De regisseur wil vaststellen of ons verhaal interessant is om te filmen. Daarvoor hebben we zo ongeveer het hele verhaal vanaf de diagnose van mijn ziekte tot nu verteld. En dat is toch wel een lang verhaal.

We hebben ook een stuk laten zien van de film die we in de eerste jaren van mijn ziekte hebben gemaakt. Dat roept ook weer veel herinneringen op. Het voelde wel goed om het weer eens te vertellen en te realiseren wat we allemaal hebben meegemaakt. Te meer omdat het op de kop af vandaag zeven jaar geleden is dat ik ziek thuis kwam. Met iets waarvan ik toen nog niet wist dat het de ziekte van Kahler was.

Nu maar afwachten of we op de film worden gezet en of dat interessant wordt.

Foto: www.sxc.hu/photo/1210650

Soms kom ik hele mooie dingen tegen op internet. Vandaag op de site van Hotel Modern. Dat is een theatergroep, die veel werkt met technieken uit de animatiefilm. We hebben een keer de voorstelling Kamp van ze gezien. Nu kun je via hun website een heleboel animatiefilms bekijken.

De film Slakkesporen vind ik erg mooi. De manier waarop alledaagse dingen worden gebruik voor iets heel anders en op een heel ander formaat is prachtig. Daar hou ik wel van.

www.hotelmodern.nl – Bij de receptie klikken op Animatie Festival.

Ik kwam vanavond op de website Mijn tijd voor de zorg. Dat is onderdeel van een landelijke campagne waarmee aandacht wordt gevraagd voor de ouderen- en thuiszorg. Op de website staan onder andere dagboeken van medewerkers uit de zorg.

Prachtig geschreven verhalen. Overdenkingen, beschrijvingen. Ik vind de twee die ik heb gelezen heel mooi beschreven. Vooral Dromen over later van Cindy vond ik prachtig.

En voor webdesigners is de site ook heel interessant. Prachtig ontwerp.

www.mijntijdvoordezorg.nl

Net terug uit Amersfoort. We zijn naar de kunsthal KAde geweest. KAde of KadE staat voor Kunsthal aan de Eems. Bijna een jaar geleden geopend. Vandaag voor het eerst geweest.

Het gebouw is heel mooi, hoewel we door de sneeuw de buitenkant niet heel uitgebreid hebben bekeken. Het interieur van de entree, winkel en café is ontworpen door Studio Makkink & Bey. En van hun ontwerpen was ook een expositie ingericht. Allerlei concepten en maquettes. Dat vond ik interessant.

Van Marcel van Eeden hingen tekeningen uit de Sammlung Boryna. Marcel van Eeden maakt iedere dag een tekening naar aanleiding van een foto van voor zijn geboortedag. Hij is daar jaren geleden mee begonnen en houdt het nog steeds vol. Hij zette ook iedere dag zo’n tekening op zijn blog; een blog met alleen tekeningen. Op zijn website staat nu een serie over De Cornelia Maersk: www.marcelvaneeden.nl.

De derde expositie was 10 jaar The One Minutes. Allemaal video’s van 1 minuut. In KAde wordt in een ruimte een heleboel van deze filmpjes tegelijkertijd afgespeeld. En die kun je dan vanuit een Fatboy zak of hangmat bekijken. 8 Projectoren, die iedere minuut een ander filmpje afspelen. Vrij vermoeiend. Maar je kunt veel van de TheOneMinutes ook op internet bekijken. Veel kleiner beeld, maar wel rustiger om naar te kijken: www.theoneminutes.org en www.cityoneminutes.org.

De heen en terugreis was ook bijzonder. Nu we dachten dat we alle sneeuw van 2010 wel hadden gehad keken we naar het zoveelste witte landschap.

Het café is een aanrader. Mooi interieur, prettige bediening en lekkere eten en drinken. Ook te bezoeken los van de kunsthal.

Vanmorgen waren we weer in het UMC voor controle. Zelf voel ik me wel goed, maar dat zegt nog niets. De cijfers van het bloedlab zijn onverbiddelijk. Deze waren gelukkig ook goed. Hb, leukocyten en trombocyten OK. Dus ik mag door.

De komende Revlimid-kuur is met 15 mg pillen. Dat vind ik heel prettig, want dan ben ik waarschijnlijk minder moe en hebben mijn darmen het minder zwaar dan met de 25 mg die ik hiervoor slikte.

Volgende week donderdag de uitslag van de m-proteïne. Ben ik heel benieuwd naar.

Deze week was het toch weer eens tijd voor iets kunstzinnigs. Gisteren waren we bij het Centrum Beeldende Kunst Utrecht (CBK-U). Ze zitten in een nieuw pand in het centrum van Utrecht en dat wordt deze maand feestelijk geopend op vier avonden. Iedere avond heeft een ander thema. Wij waren op de Do-It-Yourself-avond.

Sandra heeft een paar jaar geleden (nog in Amersfoort) vrijwilligerswerk gedaan bij de CBK. Het was heel leuk om gisteren weer enkele oud collega’s terug te zien. Prettig om eens niet zo’n standaard opening mee te maken. Lichtelijk chaotisch, vol humor en een glaasje prosecco erbij. Dat dan weer wel.

Aan het begin van de avond moesten de gasten tegenover elkaar gaan staan en met hun handen tegen elkaar een lange boog vormen. De mensen aan het begin liepen door de boog terwijl iedereen “do it yourself” riep. Aan het eind sloten ze weer aan. En zo bewoog de boog van 150 mensen zich langzaam door de zaal. Heel bevreemdend om door die boog te lopen en iedereen te horen roepen “do it yourself”.

Daarna werd een speciale ZAP U gehouden. De normale ZAP U is een avond van de CBK, waarop kunstenaars zich heel kort mogen presenteren. Jellie Brouwer (ook bekend van Radio Kunststof van de NPS) presenteert zo’n avond en spreeekt met publiek en kunstenaars.

Tijdens deze opening presenteren een aantal kunstenaars zich in vijf minuten zonder gesprek erna. Het thema was do it yourself. Waarom doen deze kunstenaars sommige dingen of alles zelf. Daar zaten hele interessante presentaties tussen. Wat me opviel is dat de jonge kunstenaars duidelijk beter zijn in presenteren dan de oudere.

Twee jonge kunstenaars die een eigen kunsthonk hadden opgericht wisten heel duidelijk uit te leggen waarom ze geen geld willen van logge instanties en geen gedoe willen met tentoonstellingen (Das Bilt en WEI). De jongens van WEI hadden voor een manifestatie een subsidie van € 0 aangevraagd bij de gemeente Eindhoven. Die subsidie is onlangs afgewezen.

Opening: the show is tegelijkertijd te zien op zes andere lokaties, die via webcams zijn verbonden met de CBK en de CBK website www.kunstinutrecht.nl/ots.