bas’ blog

Vandaag was ik weer op de poli voor mijn controle. Bloedwaarden zijn nog steeds goed. M-proteïne, waar het vooral om gaat, hoor ik volgende week. Ik krijg nu eindelijk een lagere dosis Revlimid (10 mg i.p.v. 15 mg). Hopelijk heb ik dan ook wat minder last van de vermoeidheid. Dat zou prettig zijn.

Drie jaar geleden schreef ik twee keer op mijn blog over Pimmie’s nieuwe kattenluik. In de jaren daarna bleef ik regelmatig reacties ontvangen op deze artikelen. Inmiddels werkt het reactiesysteem van mijn oude blog niet meer. Toch kregen we vandaag ook nog een reactie. Namelijk per telefoon van iemand hier uit het dorp. Ze wilde wel even komen kijken naar het luik. Dat hebben we dan ook afgesproken.

Ze vertelde dat het PetPorte luik inmiddels bij verschillende winkels te koop is (3 jaar geleden vrijwel niet). Ze wil het via internet kopen omdat dat goedkoper is. Maar dan wil je wel weten of het ook werkt. Nu ga ik niet voor iedereen dit luik demonstreren, want dan wil ik eerst een afspraak met de leverancier over verkoopprovisie.

Blijkbaar vinden nog steeds mensen mijn blog op zoek naar dit kattenluik. Dus besloot ik de oude reacties op de kattenluik artikelen bij elkaar op een pagina te zetten op mijn oude blog.

Kattenluikervaring – 01-01-2008

Kattenluikproject – 29-12-2007

Kattenluik reacties

Afgelopen week waren we weer in de Stadsschouwburg Utrecht. We hebben de voorstelling Mon Bouillon van Kees en Eddie gezien. Kees van der Vooren en Eddy B. Wahr kende ik wel van Orkater, waar ze muziek maakten bij theater. Hun eigen voorstelling ging vooral om muziek, waar ze theater omheen hebben gemaakt. Leuke andere insteek en daardoor wel vernieuwend. Het was een grote hit op de Parade een paar jaar geleden.

Hun voorstelling speelt zich af in de keuken. Het keukengerei speelt ook af en toe mee en koken speelt een belangrijke rol. En dat allemaal op muziek van allerlei genres. De decorwisselingen zijn heel sterk door decorstukken die omdraaien, waardoor de keuken verandert en door het gebruik van videobeelden.

Aardige voorstelling, maar niet heel sterk. Ik miste wat vaart in de voorstelling. Het waren ook twee mannen van in de vijftig, dus die doen het wat rustiger aan. Dat zou ook bij mijn leeftijd moeten passen. Maar toch net niet.

Prachtig voorjaarsplaatje. Onze pruimenboom vol in de bloesem. Dat belooft een goed pruimenjaar te worden. Maar hopen dat er geen vorst komt in de komende maand.

Ik had al een keer geschreven over een DVD met ervaringen van jonge Kahler en Waldenström patiënten (bas’ blog-casting). Een DVD die we maken voor de patiëntenvereniging CMWP/CKP.

Gisteren zijn wij gefilmd voor deze DVD. Heel interessant om een keer mee te maken. De huiskamer wordt even omgetoverd in een geïmproviseerde filmstudio; camera, lichtbakken en een hengel met een grote microfoon. Jammer dat we daar geen foto van hebben. We hadden wat anders aan ons hoofd.

Ik ben eerst anderhalf uur geïnterviewd. Ik vind het toch iedere keer weer emotioneel om het hele verhaal vanaf de diagnose tot nu te vertellen. En ook weer prettig. Daarna zijn er nog meer opnames gemaakt, zoals waarin Sandra collages maakt en waarin we samen in de tuin lopen.

Al het benodigde materiaal is gefilmd. De samenwerking met de filmploeg was heel prettig. Een leuke en behoorlijk intensieve dag. Ik ben heel benieuwd hoe dat eruit ziet op de DVD.

Gisteren was weer de jaarlijkse landelijke contactdag van de CKP. Op de Algemene Ledenvergadering, die daaraan vooraf ging, is besloten om de naam van de vereniging en van het blad te veranderen. Daar is jaren over gesproken, maar veel mensen bleven tegen verandering. Nu dan eindelijk wel.

De patiëntenvereniging gaat heten de Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten. Multipel Myeloom is de medische term voor mijn ziekte en is ook de internationaal gangbare term. In de vereniging zitten ook patiënten met de ziekte van Waldenström, maar dat kwam niet voor in de naam.

De verandering van de naam van het patiëntenblad vind ik een verademing. Het blad heette “Merg & Been”. Toen ik lid werd van deze vereniging vond ik het al een onaangename naam. En velen met mij. Gelukkig is dit ei ook gelegd. Het blad gaat “Emergo” heten. Toch nog merg erin, maar dan een positievere boodschap; ik kom boven. Hulde aan het bestuur voor deze stap.

Sander en ik hebben de website van de vereniging gepromoot en veel foto’s gemaakt. Er waren weer interessante presentaties. Ondanks dat ik al 6 keer ben geweest, hoor ik toch iedere keer weer nieuwe dingen over mijn ziekte. Ook weer veel mensen gesproken. Dat vind ik altijd weer prettig.

Interviews

Aan het eind van de dag hebben Sander en ik nog wat mensen geïnterviewd om te horen wat ze vonden van deze dag. Daarmee schrijven we dan weer artikelen voor het nieuws op de website. De interviews hebben we opgenomen met de iPhone. Dat werkt heel goed. Prachtig helder geluid.

Hele prettige dag en uiteraard was ik weer behoorlijk moe. Maar vreemd genoeg niet helemaal kapot. Het is iedere keer weer anders.

Vandaag weer de uitslag van de m-proteïne gekregen. Weer gedaald en wel naar 7. Nog steeds een daling en dat is goed nieuws.

In verband met het 50-jarig huwelijk van mijn schoonouders waren we met de hele familie naar de Veluwe. Naar de Apenheul, het Kröller-Müller Museum en lekker gewandeld.

Aapjes kijken blijft leuk. Ook voor de aapjes. Deze keer vielen mij allerlei aapachtigen op. De een leek op een kruising tussen een das en een aap en een ander een kruising tussen een beertje en een aap, maar dan met een lange bek. Vreemde schepsels.

In het Kröller-Müller Museum veel van de vaste collectie gezien. Ik wist niet dat ze zo veel van Van Gogh hebben in dit museum.

Het was heel gezellig en nu ben ik heel moe.