Gisteren was weer de jaarlijkse landelijke contactdag van de CKP. Op de Algemene Ledenvergadering, die daaraan vooraf ging, is besloten om de naam van de vereniging en van het blad te veranderen. Daar is jaren over gesproken, maar veel mensen bleven tegen verandering. Nu dan eindelijk wel.

De patiëntenvereniging gaat heten de Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten. Multipel Myeloom is de medische term voor mijn ziekte en is ook de internationaal gangbare term. In de vereniging zitten ook patiënten met de ziekte van Waldenström, maar dat kwam niet voor in de naam.

De verandering van de naam van het patiëntenblad vind ik een verademing. Het blad heette “Merg & Been”. Toen ik lid werd van deze vereniging vond ik het al een onaangename naam. En velen met mij. Gelukkig is dit ei ook gelegd. Het blad gaat “Emergo” heten. Toch nog merg erin, maar dan een positievere boodschap; ik kom boven. Hulde aan het bestuur voor deze stap.

Sander en ik hebben de website van de vereniging gepromoot en veel foto’s gemaakt. Er waren weer interessante presentaties. Ondanks dat ik al 6 keer ben geweest, hoor ik toch iedere keer weer nieuwe dingen over mijn ziekte. Ook weer veel mensen gesproken. Dat vind ik altijd weer prettig.

Interviews

Aan het eind van de dag hebben Sander en ik nog wat mensen geïnterviewd om te horen wat ze vonden van deze dag. Daarmee schrijven we dan weer artikelen voor het nieuws op de website. De interviews hebben we opgenomen met de iPhone. Dat werkt heel goed. Prachtig helder geluid.

Hele prettige dag en uiteraard was ik weer behoorlijk moe. Maar vreemd genoeg niet helemaal kapot. Het is iedere keer weer anders.