Het einde van de REP-kuur komt in zicht. De m-proteïne is bij mij opgelopen tot 7 g/l (van 4 naar 5 en nu 7; zie grafiek). Tja? Bij 8 g/l stoppen ik met de REP-kuur. Dat zal wel na de volgende controle zijn. Niet fijn. Dat is de ellende met de ziekte van Kahler.
Gelukkig zijn er nog verschillende behandelingen mogelijk hierna. Maar dat komt pas als de m-proteïnen nog verder zijn opgelopen.
Kan me goed voorstellen de onzekerheid die oplopende waarden geven. Voor mij geldt hetzelfde. Mogelijk eind zomer zal ik ander middel of combinatie moeten proberen. Waarden zijn dit voorjaar al zo hoog geweest als tijdens de diagnose. Voelt alsof een slapende draak langzaam ontwaakt, en jij op zoek moet naar een nieuw zwaard om de strijd mee te kunnen voeren.
Een lotgenootgroet!
Hallo Bas,
Altijd maar die onzekerheid, weet er alles van!
Februari 2009 is bij mij Kahler geconstateerd. Na een autologe stamceltransplantatie is het bijna 3 jaar goed gegaan. Afgelopen februari was het weer raak en stond mijn Iga op 17.
Ben behandeld met 4 kuren lenalidomide gecombineerd met dexamethason.
Er werd tevens gezocht naar een geschikte donor in de donorbank. Uiteindelijk iemand gevonden en alle onderzoeken werden in werking gezet. Zou 22 juli worden opgenomen en 26 juli de stamcellen krijgen. Helaas is de tranplantatie uitgesteld omdat tijdens mijn laatste kuur met Lenalidomide mijn Iga waarde weer opliep.
Nu ben ik afgelopen maandag begonnen met Velcade in combinatie met dexamethason. Gedurende 4 weken iedere maandag Velcade en dexamethason daarbij de nodige antibiotica. Na 3 van deze kuren gaan ze kijken of de transplantatie door kan gaan.
Groetjes Jolanda
Hallo Bas, fijn dat het zo lang goed is gegaan met de REP-kuur en jammer dat deze kuur nu op zijn laatste benen loopt maar dat geldt uiteraard niet voor jou, want zolang ze nog aan je kunnen ‘sleutelen’ met andere medicatie ligt er nog en mooie en lange toekomst voor jou in het verschiet. Als je leest in alle medische vakbladen en ik mijn hematoloog mag geloven komen er de nodige veelbelovende medicijnen op de plank te liggen. Dus, hou het glas nog maar lekker halfvol. Lieve groet, Monica
Hoi Bas,
Het spijt me te lezen dat het omhoog gaat. Natuurlijk heb je het geluk gehad dat de kuur zolang zijn werk heeft gedaan, maar ik snap dat het toch hard aankomt. Ik ben wel blij dat er nog zoveel mogelijkheden zijn.
Groetjes
Karin