Auteursarchief: bas

velcade erbij

Geplaatst door door
2

De PET scan van vorige week laat zien dat sommige kahlerhaarden afnemen en er ook weer nieuwe zijn ontstaan; ook buiten het beenmerg. Dus sommige kahlercellen zijn gevoelig voor Revlimid en andere helemaal niet. Daarom wil mijn arts beginnen met Velcade. Hopelijk dat Velcade de kahlercellen aanpakt die Revlimid niet aankan.

Volgende week dinsdag krijg ik de eerste keer Velcade. Ik krijg het twee keer per week gedurende twee weken bij iedere cyclus van Revlimid. De huidige kuur van Revlimid en Dexamethason gaat gewoon door.

Velcade krijg ik Subcutaan (onder de huid gespoten) waardoor minder polyneuropathie ontstaat. Subcutane toediening gaat ook veel sneller dan via het infuus (het verschil tussen een uur en een kwartier). Dat is wel prettig.

De twee medicijnen naast elkaar wordt wel zwaar. Velcade leidt tot vermoeidheid en van de huidige kuur wordt ik ook al zo moe. Maar ik wil wel graag de ziekte onderdrukken om van de kahlerhaarden af te komen. Dus we gaan ervoor.

{lang: 'nl'}

aaibare stenen

Geplaatst door door
1

Een mooie dag voor een boswandeling. Konden we meteen de Aaibare stenen van kunstenaar Adri Verhoeven bekijken in het Amerongse bos. Verhoeven heeft grote gepolijste blokken graniet en zwerfkeien in het bos gelegd. Dat klinkt als even neerleggen, maar daar is wel zwaar materieel aan te pas gekomen.

Het graniet is inderdaad aaibaar. De stenen zien er mooi uit in het bos.

http://www.overalopdeheuvelrug.nl/kunstgenre/beeldendekunst.html#aai

http://www.overalopdeheuvelrug.nl/

{lang: 'nl'}

geen daling

Geplaatst door door
4

Vanochtend een PET/CT scan gehad. Daar hebben we uiteraard nog geen uitslag van. Mijn arts wil die even afwachten voordat ze bepaalt hoe nu verder.

De M-proteïne is van 20 naar 19; dat noemt mijn arts stabiel. Zelf ervaren we dit als slecht nieuws. Ons vermoeden is dat er volgende week met Velcade gestart gaat worden. Waarschijnlijk horen we dat dan na Pinksteren.

Dit is een hele spannende en onzekere tijd.

{lang: 'nl'}

het Depot Wageningen

Geplaatst door door
Reageer

Even iets anders. Vorige week waren we in het Depot in Wageningen. Een prachtige expositieruimte met beeldentuin in een mooi oud universiteitsgebouw.

De expositie van de houten sculpturen van Gerhard Lentink was heel interessant. Indrukwekkende sculpturen en groot vakmanschap in houtbewerking. De grote houten beelden kwamen goed tot hun recht in de ruime zalen.

http://www.hetdepot.nl/nl/beeldengalerij/Agenda_tentoonstellingen/Taal_in_Beeld

We hebben ook geluncht in restaurant Linnaeus. Dat was erg lekker. Zeker aan aanrader. Wij willen nog meer van hun menukaart proberen en nog meer van de kunst zien. Dus wij gaan nog wel een paar keer terug.

Het Depot: www.hetdepot.nl

{lang: 'nl'}

weer bestraling

Geplaatst door door
Reageer

Gisteren voor de tweede keer bestraald. Nu aan drie ribben en een rand van de heup. Dat voorkomt hopelijk pijn aan de ribben als ik op mijn zij heb geslapen. Of anders gezegd: nu kan ik gelukkig weer op mijn zij slapen en in mijn geval beter slapen. Vooral met dexamethason kom ik op mijn rug niet in slaap.

{lang: 'nl'}

reparatie

Geplaatst door door
Reageer

Ruim een week geleden keken we in onze auto ineens tegen een zwarte display in het dashboard. Als dat digitale wonder kapot is, heb je geen kilometerteller of benzinemeter meer en geen informatie over de radio. Alle informatie weg. Maar verder werkte alles nog en we konden gewoon rijden. We moesten alleen de snelheid raden. Eenmaal thuis hebben we de TomTom erin gezet. Die geeft ook de snelheid aan. En we moesten zorgen voor een volle benzinetank.

Op internet gezocht naar kapotte dashboard display. Blijkt dat zo’n display al snel € 500 kost. En dat er dus mensen zijn die dat ding kunnen repareren voor veel minder. Moest ik wel naar Limburg rijden. Even gebeld met de mannen in Limburg en afgesproken dat ik de display zelf uitbouw en opstuur. Uitbouwen was een kwartiertje werk ondanks de vermoeidheid van Revlimid en dexa. Scheelt me twee keer twee uur rijden. Toen reden we een week met een leeg dashboard. Leeg Dashboard Scenic

Nu is de display weer terug en was weer even snel ingebouwd. Alle informatie is weer zichtbaar. En dat voor een fractie van de prijs van een nieuwe display.

Toch handig als je een beetje handig bent.

Hersteld Dashboard Scenic

Meer info: http://www.renaultforum.nl/forum/viewtopic.php?f=212&t=4818&start=75

{lang: 'nl'}

plannen voor behandeling

Geplaatst door door
Reageer

Vandaag was ik weer op de poli in het UMC. De bloedwaarden zijn voldoende om verder te gaan met de derde cyclus Revlimid en dexamethason.

In verband met een nieuwe bult onder mijn rechter arm, die mijn arts niet kan verklaren, krijg ik snel weer een PET/CT scan. Ze verwacht niet dat het met mijn Kahler te maken heeft. Die scan laat dan ook zien of de huidige behandeling wat doet tegen de Kahlerhaarden.

Op basis van de m-proteïne (horen we eind van de week) en de scan besluit mijn arts om de huidige behandeling voort te zetten of Velcade toe te voegen aan de Revlimid en dexamethason.

{lang: 'nl'}

toch wel bestralen

Geplaatst door door
3

Gisteren waren we weer terug bij de radiotherapeut. De afgelopen week had ik twee keer ernstige pijn aan mijn ribben. Nu vind ik het tijd voor radiotherapie.

De pijnpunten hebben we besproken en direct na het gesprek kon alles worden ingemeten onder de CT-scan. Ik kreeg er weer een paar mooie zwarte tattoo-punten bij op mijn huid. Op 14 mei mogen we terugkomen voor één bestralingssessie. Prettig dat we niet terug hoeven te komen voor meer sessies.

{lang: 'nl'}

metaalkathedraal

Geplaatst door door
Reageer

Gisteren was het open dag bij de Metaalkathedraal in De Meern. Heel mooi gebouw en interessante culturele organisatie. Mooie plek om foto’s te maken.

www.metaalkathedraal.nl
www.facebook.com/metaalkathedraal

{lang: 'nl'}

Shaun the Sheep naar de bios

Geplaatst door door
Reageer

shaun de sheeepWij zijn een groot fan van Wallace & Gromit; de stopmotion animatie film van Aardman Animations. In de korte film A Close Shave kwam Shaun the Sheep het eerst voor. Daarna volgde nog vele korte filmpjes met Shaun. Maar nu is een bioscoopfilm met Shaun in de maak.

Lees een artikel hierover op animatieblog.nl:
http://animatie.blog.nl/aardman/2013/04/25/shaunbios

 

{lang: 'nl'}

goed effect

Geplaatst door door
4

Mijn huidige kuur doet goed werk. Mijn m-proteïne is gedaald van 26 g/L naar 20 g/L. Dus de ziekteactiviteit is behoorlijk omlaag gebracht. Daar worden wij heel blij van.

Het is wel een zware kuur (25 mg Revlimid en 40 mg dexamethason). Vooral in de derde van de drie weken dat ik Revlimid slik ben ik heel moe. Maar het heeft wel effect. Door de vermoeidheid heb ik nog niet veel foto’s gemaakt voor mijn animatie. Maar dat komt wel weer.

{lang: 'nl'}

ontwikkeling van Karton en studio

Geplaatst door door
Reageer

De hoofdpersoon uit mijn animatiefilm, Karton, heeft wat ontwikkeling doorgemaakt in de afgelopen jaren. Karton heeft ook al wat rollen gespeeld in eerdere films (zie foto’s).

De studio waarin ik opnames heb gemaakt heeft ook een hele ontwikkeling doorgemaakt. Zeven jaar geleden was nog niet veel te vinden op internet over het werken met een Green Screen (Chroma Keying). Ik heb veel geprobeerd. Verschillende achtergronden en verschillende soorten licht. Nu kun je al deze informatie op internet vinden met veel Youtube filmpjes.

De achtergrond van de studio heb ik met chroma key verf geschilderd (te koop via internet). Dat geeft het meest egale effect. De belichting bestaat nu uit twee bouwlampen van 400 watt halogeen voor de achterwand en een 400 watt halogeen videolamp voor het belichten van Karton. Dat werkt. Alles wat ik hiervoor had gaf te weinig licht.

{lang: 'nl'}

wait-and-see

Geplaatst door door
2

Bestralen of niet bestralen, dat is de vraag. Vanmorgen bij de radiotherapeut ging het over deze vraag. In het verslag van de radioloog leek het mij dat er wat bestraald moest worden bij mij. Maar als er geen ernstige pijnklachten zijn en geen gevaar voor botbreuken, dan is bestralen nog niet nodig.

Dus hebben we besloten niet te bestralen. Als ik klachten krijg, kan ik direct contact opnemen met de radiotherapeut. Dus, wait-and-see.

{lang: 'nl'}

ontstaan van Karton

Geplaatst door door
2

De hoofdpersoon van mijn animatiefilm, Karton, is ontstaan in april 2006. Dat is precies zeven jaar geleden.

In een Moleskine-boekje uit die tijd kom ik een eerste schets tegen. Ik heb daarna diverse verhaaltjes geschreven voor Karton. Voor een verhaal heb ik ook materiaal gefilmd in Limburg. Dat was al in 2005. Toen wist ik nog niet wie in de film ging spelen.

Sinds die tijd ben ik bezig met een manier om Karton te filmen en te laten lopen in het Limburgse landschap. Daarover later meer.

Eerste ontwerp van Karton

{lang: 'nl'}

Daratumumab Granted Fast Track Designation from US Food and Drug Administration

Geplaatst door door
Reageer
  • Daratumumab ontvangt Fast Track van de FDA voor dubbele refractair multipel myeloom
  • Potentieel voor versnelde ontwikkeling

Fast Track is bedoeld om de ontwikkeling en de evaluatie van geneesmiddelen bestemd voor de behandeling van ernstige aandoeningen te versnellen en vul een onbeantwoorde medische behoefte.

Persbericht: http://ir.genmab.com/releasedetail.cfm?ReleaseID=753764

{lang: 'nl'}

beweging

Geplaatst door door
1

En nu eens iets heel anders. Sinds vorige week maak ik opnames voor een animatiefilm. Een fijne afleiding van de onrust rond mijn ziekte. Ik heb al heel wat foto’s gemaakt en ik zie al beweging in het mannetje komen. Ik moet nog heel veel meer foto’s maken voor een animatiefilm. Dus nog voldoende afleiding voor de komende tijd.

Als ik voldoende materiaal heb voor een preview laat ik die hier zien.

{lang: 'nl'}

nostalgie

Geplaatst door door
Reageer

2013-lageveen-witte-orkaterGisteren waren we weer eens in het theater. De voorstelling 237 redenen voor seks van Geert Lageveen en Leopold Witte. Heel grappig, soms hilarisch en vooral bol van nostalgie. Seks is ook nostalgie, zoals Geert en Leopold zeggen. Ze draaien er allemaal oude plaatjes bij die bijdragen aan de stemming.

Bij alle joligheid vergeet je bijna dat het heel goed geacteerd is en de teksten heel goed geschreven. Het lijkt allemaal uit de losse pols en spontaan opgevoerd, maar is allemaal heel knap gemaakt. En dat kun je aan Witte en Lageveen wel overlaten.

http://www.orkater.nl/index.php?subID=298&itemID=404

{lang: 'nl'}

scan

Geplaatst door door
2

De PET-CT scan van vorige week liet een sterk progressief beeld zien ten opzichte van november vorig jaar. De ziekteactiviteit is dus toegenomen in de afgelopen maanden. Nu maar hopen dat de Revlimid en dexamethason al deze activiteit weer kunnen onderdrukken.

{lang: 'nl'}

curcumine

Geplaatst door door
5

Gisteren ben ik begonnen met curcumine. Ik had er al veel over gehoord van andere Kahler (myeloom-) patiënten. Maar nooit de behoefte gevoeld om me daar in te verdiepen. Tot nu dus.

Curcumine is een gele kleurstof. De kleurstof wordt door extractie bereid uit geelwortel, de wortelstokken van de kurkumaplant (bron: wikipedia). Curcumine komt onder andere voor in de kruiden kurkuma of koenjit en in kerrie. Het heeft (volgens verschillende bronnen) veel positieve eigenschappen voor het menselijk lichaam. Onder andere zou het mensen met sluimerend (smouldering) multipel myeloom (SMM) lange tijd van progressie afhouden.

Mijn arts heeft er geen bezwaar tegen als ik het gebruik. Nu gebruik ik dus naast de Revlimid en dexamethason ook curcumine. Heel benieuwd wat het doet.

Veel informatie over curcumine en MM vindt je op de blog van Margaret. Zij verzamelt ongeveer alles over dit onderwerp:

http://margaret.healthblogs.org/

{lang: 'nl'}