Vanochtend een PET/CT scan gehad. Daar hebben we uiteraard nog geen uitslag van. Mijn arts wil die even afwachten voordat ze bepaalt hoe nu verder.
De M-proteïne is van 20 naar 19; dat noemt mijn arts stabiel. Zelf ervaren we dit als slecht nieuws. Ons vermoeden is dat er volgende week met Velcade gestart gaat worden. Waarschijnlijk horen we dat dan na Pinksteren.
Dit is een hele spannende en onzekere tijd.
Even iets anders. Vorige week waren we in het Depot in Wageningen. Een prachtige expositieruimte met beeldentuin in een mooi oud universiteitsgebouw.
De expositie van de houten sculpturen van Gerhard Lentink was heel interessant. Indrukwekkende sculpturen en groot vakmanschap in houtbewerking. De grote houten beelden kwamen goed tot hun recht in de ruime zalen.
http://www.hetdepot.nl/nl/beeldengalerij/Agenda_tentoonstellingen/Taal_in_Beeld
We hebben ook geluncht in restaurant Linnaeus. Dat was erg lekker. Zeker aan aanrader. Wij willen nog meer van hun menukaart proberen en nog meer van de kunst zien. Dus wij gaan nog wel een paar keer terug.
Het Depot: www.hetdepot.nl
Gisteren voor de tweede keer bestraald. Nu aan drie ribben en een rand van de heup. Dat voorkomt hopelijk pijn aan de ribben als ik op mijn zij heb geslapen. Of anders gezegd: nu kan ik gelukkig weer op mijn zij slapen en in mijn geval beter slapen. Vooral met dexamethason kom ik op mijn rug niet in slaap.
Ruim een week geleden keken we in onze auto ineens tegen een zwarte display in het dashboard. Als dat digitale wonder kapot is, heb je geen kilometerteller of benzinemeter meer en geen informatie over de radio. Alle informatie weg. Maar verder werkte alles nog en we konden gewoon rijden. We moesten alleen de snelheid raden. Eenmaal thuis hebben we de TomTom erin gezet. Die geeft ook de snelheid aan. En we moesten zorgen voor een volle benzinetank.
Op internet gezocht naar kapotte dashboard display. Blijkt dat zo’n display al snel € 500 kost. En dat er dus mensen zijn die dat ding kunnen repareren voor veel minder. Moest ik wel naar Limburg rijden. Even gebeld met de mannen in Limburg en afgesproken dat ik de display zelf uitbouw en opstuur. Uitbouwen was een kwartiertje werk ondanks de vermoeidheid van Revlimid en dexa. Scheelt me twee keer twee uur rijden. Toen reden we een week met een leeg dashboard. 
Nu is de display weer terug en was weer even snel ingebouwd. Alle informatie is weer zichtbaar. En dat voor een fractie van de prijs van een nieuwe display.
Toch handig als je een beetje handig bent.
Meer info: http://www.renaultforum.nl/forum/viewtopic.php?f=212&t=4818&start=75
Vandaag was ik weer op de poli in het UMC. De bloedwaarden zijn voldoende om verder te gaan met de derde cyclus Revlimid en dexamethason.
In verband met een nieuwe bult onder mijn rechter arm, die mijn arts niet kan verklaren, krijg ik snel weer een PET/CT scan. Ze verwacht niet dat het met mijn Kahler te maken heeft. Die scan laat dan ook zien of de huidige behandeling wat doet tegen de Kahlerhaarden.
Op basis van de m-proteïne (horen we eind van de week) en de scan besluit mijn arts om de huidige behandeling voort te zetten of Velcade toe te voegen aan de Revlimid en dexamethason.
De hoofdpersoon uit mijn animatiefilm, Karton, heeft wat ontwikkeling doorgemaakt in de afgelopen jaren. Karton heeft ook al wat rollen gespeeld in eerdere films (zie foto’s).
De studio waarin ik opnames heb gemaakt heeft ook een hele ontwikkeling doorgemaakt. Zeven jaar geleden was nog niet veel te vinden op internet over het werken met een Green Screen (Chroma Keying). Ik heb veel geprobeerd. Verschillende achtergronden en verschillende soorten licht. Nu kun je al deze informatie op internet vinden met veel Youtube filmpjes.
De achtergrond van de studio heb ik met chroma key verf geschilderd (te koop via internet). Dat geeft het meest egale effect. De belichting bestaat nu uit twee bouwlampen van 400 watt halogeen voor de achterwand en een 400 watt halogeen videolamp voor het belichten van Karton. Dat werkt. Alles wat ik hiervoor had gaf te weinig licht.
De eerste Pruimenbloesem van 2013. Het gaat nu snel met de planten en bomen.
Gisteren waren we weer eens in het theater. De voorstelling 237 redenen voor seks van Geert Lageveen en Leopold Witte. Heel grappig, soms hilarisch en vooral bol van nostalgie. Seks is ook nostalgie, zoals Geert en Leopold zeggen. Ze draaien er allemaal oude plaatjes bij die bijdragen aan de stemming.
Bij alle joligheid vergeet je bijna dat het heel goed geacteerd is en de teksten heel goed geschreven. Het lijkt allemaal uit de losse pols en spontaan opgevoerd, maar is allemaal heel knap gemaakt. En dat kun je aan Witte en Lageveen wel overlaten.
http://www.orkater.nl/index.php?subID=298&itemID=404
De PET-CT scan van vorige week liet een sterk progressief beeld zien ten opzichte van november vorig jaar. De ziekteactiviteit is dus toegenomen in de afgelopen maanden. Nu maar hopen dat de Revlimid en dexamethason al deze activiteit weer kunnen onderdrukken.
Vandaag 10 jaar geleden kreeg ik de diagnose Kahler (multipel myeloom). Toen was de prognose (gemiddeld) 3 jaar. Ik dacht toen dat ik het wel een jaar zou uithouden en verder maar zien hoe het zou lopen. Ik wist niets van deze ziekte. Ik liet het maar over me heenkomen.
Met de inzet van de hematologen en alle standaard en experimentele behandelingen heb ik het inmiddels toch veel langer volgehouden. Daar nemen we een glaasje champagne op.
Vanmiddag hoor ik van mijn hematoloog wat mogelijke volgende behandelingen zijn.
To be continued.
Vorig jaar op deze dag schreef ik nog dat onze pruimenboom al bloesem had. 10 jaar geleden was het ook heel warm in deze tijd. Nu hebben we alleen nog maar knoppen in de pruimenboom en is het heel koud. Wonderlijk toch.
Vandaag had ik mijn hematoloog aan de telefoon. Mijn m-proteïne is nog verder gestegen. De stijging is dusdanig dat ik met de studie (Daratumumab) moet stoppen. Dat is een enorme tegenvaller.
Komende donderdag belt ze om te bespreken wat een mogelijke volgende behandeling is. Binnenkort krijg ik ook weer een grote controle (PET/CT scan, beenmergpunctie, e.d.)
Onrustige tijden.
Eindelijk weer eens in het Stedelijk Museum Amsterdam geweest. De nieuwbouw vind ik heel mooi. De expositie van Mike Kelley niet heel bijzonder; een paar mooie werken. Nieuwe aanwinsten vind ik ook interessant; eindelijk weer vernieuwende werken gezien.
Vandaag weer infuus gehad. De Kahlereiwitten (m-proteïne) blijven stabiel rond de 14. Dat vinden wij niet leuk; wij willen een daling (een afname van de ziekte-actviteit).
De arts acht een verdere daling niet waarschijnlijk nu ik van wekelijkse naar tweewekelijkse infusen ben overgegaan.
Zolang het stabiel blijft, is het mooi. We moeten het verder afwachten.
Dit was het 10e Daratumumab infuus.
Vrijdag kreeg ik mijn 9e infuus van de Daratumumab studie. Het is de eerste van de tweewekelijkse serie. Voor deze kuur had ik voor het eerst twee weken rust en dat beviel goed. De eerste week voel ik me niet prettig door de dexamethason. De tweede week voelde ik me beter en kon ik ook weer wat doen. Mijn zwakke schouder beperkt me wel in wat ik kan doen. Autorijden lukt nog niet. Dus als ik ergens naartoe wil, doe ik dat samen met Sandra. Wel zo gezellig.
Heel even stond de zon op de verse sneeuw. Prachtig.
Vandaag hoefde ik niet naar het ziekenhuis voor een infuus. De wekelijkse serie is afgelopen en de volgende (tweewekelijkse) begint volgende week. Eerst was de planning dat de tweewekelijkse serie vandaag zou beginnen. Maar deze week hoorde ik van het ziekenhuis dat is besloten de tweewekelijkse serie een week na de wekelijkse serie te beginnen; dus volgende week.
Wel fijn. Heb ik een hele week dat ik me wat beter voel en weer eens wat leuks kan doen.
Nu ik mijn rechter hand niet kan gebruiken, kan ik niet zo veel doen. Maar nog wel de vogels in achtertuin filmen. En een compilatie maken op de computer lukt ook nog.
Vertel ons welke vogels je hebt gezien in volgorde van opkomst.
Rustige infuusdag vandaag. Tussen de controles door heb ik de krant gelezen en gerust.
Om 16.00 uur heb ik de tweede bestraling gehad. Sandra is deze keer mee naar binnen geweest. Ze vond het bijzonder dat de laboranten de tijd namen om alles uit te leggen. En toch duurde het maar 10 minuten.
De extra pijn die ik gisteren voelde kon heel goed van vochtophoping in mijn schouder komen vertelde de laboranten. De pijn was vanmorgen ook weer weg. Nu voel ik niet veel door de 20 mg dexamethason, die ik altijd op de infuusdag krijg.
Gisteravond belde mijn hematoloog. Ze had overlegd met de radiotherapeut. Ze stelde voor om een röntgenfoto te maken van mijn schouder om te kunnen zien waar de toename van mijn pijn vandaan kon komen.
Vanmorgen om 11.30 uur kon ik al bij radiologie terecht voor een foto. Kort daarna zaten we bij een hematoloog om de foto te bespreken. De radioloog kon namelijk zien dat de glenoïd los was van het schouderblad (voor wie dat niet weet; de glenoïd hoort vast te zitten aan het schouderblad: https://en.wikipedia.org/wiki/Glenoid). Een botbreuk geeft behoorlijk veel pijn.
De glenoïd is gebroken doordat de lokale myeloomhaard (Kahlerhaard) de botstructuur ernstig heeft aangetast.
De hematoloog overlegde met de radioloog, een chirurg en een andere hematoloog. Veel alternatieven zijn gepasseerd, maar uiteindelijk blijft voor de korte termijn een mitella en pijnstillers over. En zo snel mogelijk bestralen. Voor de mitella kon ik bij de gipskamer (chirurgie) terecht. Nu heb ik een veel betere mitella dan van de apotheek en goede uitleg erbij. Dat scheelt al veel.
Voor de intake van de bestraling werd ik ‘s morgens ook al gebeld. De afspraak is vervroegd van a.s. vrijdag naar morgen. Dat is weer twee dagen winst.
achterlijke glenoïd …
Een gelukkig 2013 in zo goed mogelijke gezondheid.