Gisteren waren we weer terug bij de radiotherapeut. De afgelopen week had ik twee keer ernstige pijn aan mijn ribben. Nu vind ik het tijd voor radiotherapie.
De pijnpunten hebben we besproken en direct na het gesprek kon alles worden ingemeten onder de CT-scan. Ik kreeg er weer een paar mooie zwarte tattoo-punten bij op mijn huid. Op 14 mei mogen we terugkomen voor één bestralingssessie. Prettig dat we niet terug hoeven te komen voor meer sessies.
Mijn huidige kuur doet goed werk. Mijn m-proteïne is gedaald van 26 g/L naar 20 g/L. Dus de ziekteactiviteit is behoorlijk omlaag gebracht. Daar worden wij heel blij van.
Het is wel een zware kuur (25 mg Revlimid en 40 mg dexamethason). Vooral in de derde van de drie weken dat ik Revlimid slik ben ik heel moe. Maar het heeft wel effect. Door de vermoeidheid heb ik nog niet veel foto’s gemaakt voor mijn animatie. Maar dat komt wel weer.
Gisteren ben ik begonnen met curcumine. Ik had er al veel over gehoord van andere Kahler (myeloom-) patiënten. Maar nooit de behoefte gevoeld om me daar in te verdiepen. Tot nu dus.
Curcumine is een gele kleurstof. De kleurstof wordt door extractie bereid uit geelwortel, de wortelstokken van de kurkumaplant (bron: wikipedia). Curcumine komt onder andere voor in de kruiden kurkuma of koenjit en in kerrie. Het heeft (volgens verschillende bronnen) veel positieve eigenschappen voor het menselijk lichaam. Onder andere zou het mensen met sluimerend (smouldering) multipel myeloom (SMM) lange tijd van progressie afhouden.
Mijn arts heeft er geen bezwaar tegen als ik het gebruik. Nu gebruik ik dus naast de Revlimid en dexamethason ook curcumine. Heel benieuwd wat het doet.
Veel informatie over curcumine en MM vindt je op de blog van Margaret. Zij verzamelt ongeveer alles over dit onderwerp:
http://margaret.healthblogs.org/
Vandaag mijn arts gesproken. Mijn m-proteïne is volgens het ziekenhuislab ook 22 gr/l (hetzelfde als het lab van de fabrikant had bepaald). Dus de ziekte-activiteit is behoorlijk hoger geworden. Tijd voor een andere behandeling.
Als eerste ga ik 25 mg Revlimid (Lenalidomide) gebruiken met hoge dosis dexamethason. Ik kan pas met een nieuwe studie meedoen (Pomalidomide; de verbeterde opvolger van Revlimid) als ik niet meer reageer op 25 mg Revlimid.
Eventueel krijg ik bij de Revlimid en Dexa ook nog Velcade om de ziekte verder omlaag te brengen. Het zijn allemaal middelen die ik eerder ook heb gebruikt, maar in een andere dosering of combinatie.
Na deze middelen kan ik nog een Donor Lymfocyten Infusie (DLI) krijgen. Die heb ik ook eerder gehad, maar toen in een lagere dosis; dat was niet effectief. Misschien heeft een hoge dosis DLI wel effect. Door een DLI kan mijn lichaam een reactie tegen de ziekte ontwikkelen (Graft versus Myeloom), waardoor de ziekte afneemt. Nadeel is dat dat meestal gepaard gaat met een Graft versus Host; gezonde cellen op andere plaatsen in het lichaam worden aangevallen (darmklachten, ontstoken huid, e.d.).
Eergisteren weer Daratumumab infuus gekregen. Geen bijzonderheden. Het was de laatste keer van de wekelijkse infusen. Volgende week begint de tweewekelijkse serie; dat is ook weer acht keer.
Met mijn schouder gaat het beter. Nu nog de m-proteïne verder naar beneden.
Mijn arts gaf me weer een uitslag van de m-proteïne (ziekteactiviteit); 15 gr/l na 6 infusies (14 gr/l na 4 infusies). De arts vindt dat stabiel. Wij vinden het een tegenvaller dat de daling niet doorzet. In de grafiek zie je de schommeling in de waardes. Dat zegt nu nog niet zo veel. Over een periode van een paar maanden kan ik pas iets zeggen over de trend in de waarden.
Met mijn schouder gaat het beter. Mijn arts adviseert mij om mijn arm en schouder wat meer te bewegen, maar niet te zwaar te belasten. Ik moet vooral voorkomen dat ik een frozen shoulder krijg. Met alleen 5 mg dexamethason (gisteren en vandaag) voel ik weinig pijn.
De laatste bestraling heb ik vanmiddag gekregen. Blij dat het voorbij is. Vanaf vorige week vrijdag was de pijn al sterk afgenomen. Nu is het afwachten hoe het bot in de schouder zich herstelt. En hoe snel het bot herstelt. De komende tijd moet ik voorzichtig zijn met mijn schouder.
Myeloompatiënten moeten voorzichtig zijn met infecties!
Interessant onderzoek uit Zweden over het infectierisico van myeloompatiënten t.o.v. een algemene groep mensen. Het onderzoek werd gepresenteerd op de American Society of Hematology (ASH) jaarvergadering in december 2012 (ASH 2012).
Opmerkelijke zaken uit het onderzoek:
Mijn voorzichtigheid wordt hiermee voor mij bevestigd. Ik probeer zoveel mogelijk infecties te voorkomen. Dan maar een keer niet naar een feestje als er verkouden mensen rondlopen.
Artikel van The Myeloma Beacon: Risk Of Infection Among Multiple Myeloma Patients Is High And Rising (ASH 2012)
Na drie bestralingen voel ik al veel minder pijn in mijn schouder. Met 5 mg dexamethason en 4 keer 1000 mg paracetamol voel ik alleen een hele lichte pijn. Vorige week zaterdag slikte ik naast de dexa en de paracetamol ook nog iedere 4 uur 5 mg OxyNorm (morfine). Ik moet wel mijn arm in een mitella houden. Te veel druk op mijn schouder geeft wel pijn.
Vanmiddag bestraling 3 gehad. Nog 2 te gaan.
Vandaag had ik de eerste van vijf bestralingen. Dat is nog even hard werken voor de laboranten voor de bestraling kan beginnen. Eerst moet ik goed liggen, dan de apparatuur instellen en dan twee bestralingen van elk een minuut. Toch was ik binnen 15 minuten klaar.
Ik merk wel dat mijn schouder nu pijnlijker is. Door de bestraling kan de pijn even toenemen vanwege vochtophoping. Maar het kan ook door te veel beweging van de schouder komen. Even afwachten hoe zich dat ontwikkelt.
Gisteren hoorde ik dat na vier volle infusen mijn m-proteïne is gedaald van 16 naar 14. Dat betekent dus verdere afname van de ziekteactiviteit en dus goed nieuws.
De losliggende glenoïd (zie vorige bericht) bleek toch niet los te liggen, maar een scheurtje te hebben. Dat kan weer normaal aangroeien. Een hele opluchting.
De bestralingen starten komende woensdag al (vijf keer). Dat is lekker snel.
Het inlopen van het infuus gaf geen problemen. Ik mocht om 15.15 uur weer naar huis.
Hieronder nog wat details over de afgelopen dagen.
Het bericht over de losliggende glenoïd (zie vorige bericht) bleek wat minder ernstig dan in het eerste bericht van de radioloog. Wij dachten bij ‘losliggend’ aan een zwevend stuk bot. De radiotherapeut liet woensdag de röntgenfoto’s, scans en het rapport van de radioloog zien. Het (b)lijkt te gaan om een fractuur (een scheurtje) tussen glenoïd en schouderblad. Ze zitten nog tegen elkaar aan en kunnen dus na bestraling gewoon weer aan elkaar vastgroeien. Hele geruststelling.
Wel heel erg rustig aandoen met de rechter arm en schouder. Ik voel me een halve invalide die al gedeeltelijk geholpen moet worden met aankleden en nauwelijks nog iets in het huishouden kan doen. De meeste mannen zullen dit prettig vinden, maar ik niet. Nog een paar weken volhouden.
De bestraling van de schouder is vrij eenvoudig. Er ligt geen gevoelig weefsel in de buurt. Na de afspraak met de radiotherapeut kon ik door voor een ct-scan waar de bestralingslocatie werd aangetekend op mijn huid.
Vanmorgen werd ik al gebeld dat de eerste bestraling komende woensdag is en de tweede meteen na de studiebehandeling op donderdag. Dat is snel. De vijfde bestraling is de dinsdag daarna. Vervolgens duurt het een aantal weken voor de Kahlerhaard weg is en die pijn verdwenen. De pijn van de fractuur zal wat langer aanhouden. Door het aangetaste bot verwacht ik niet dat dat snel aangroeit.
Mijn hematoloog gaf gisteren dezelfde conclusie van de situatie als de radiotherapeut. We stelden ook vast dat we de bestraling hadden uitgesteld, omdat we pas 21 november een PET/CT-scan hadden met deze Kahlerhaard erop. Als we toen hadden laten bestralen, was dat te kort voor de studie geweest. Volgens het studieprotocol moet er een aantal weken zitten tussen laatste behandeling en de start van de studie. Dan was mijn deelname uitgesteld en vermoedelijk iemand in mijn plaats gestart. Door het beperkte aantal plaatsen had ik uiteindelijk niet meer deel kunnen nemen. Dat wilde ik voorkomen.
Dat ik een fractuur in mijn schouder zou oplopen kon ik ook niet bedenken en mijn hematoloog (toch ook wel wat gewend) had dat ook niet verwacht. Maar in ruil voor deelname aan de studie vind ik die fractuur niet heel erg.
Gisteren was het weer infuusdag (het 5e volle infuus; de pre-dosis tel ik niet meer mee in de titel van mijn berichten). Dat liep weer voorspoedig. Geen verdere uitslagen van laboratoriumtesten gekregen. De uitslag eerder deze week met de verlaging van de m-proteïne was al heel mooi.
Eergisteren was een minder fijne dag. Ondanks alle pijnstillers (inclusief morfinepillen) kon ik de nacht ervoor nauwelijks slapen van de pijn in mijn rechter arm en schouder. Op woensdag heeft Sandra toch een mitella gekocht bij de apotheek. Dat had ze al eerder voorgesteld, maar leek mij niet nodig; verkeerde koppigheid. De mitella zorgde in de loop van de dag voor veel minder pijn. Maar door de pijn eerder op de dag, slecht slapen en de bijwerking van de morfine had ik een behoorlijk depressieve dag. Dat was vreselijk.
Het gaat inmiddels beter met mij. Er staat volgende week een afspraak bij Radiologie voor de bestraling van de rechter schouder. D.w.z. een intakegesprek. Wanneer ik bestraald word is afwachten. Ik vind mijn bestraling wel urgent, maar of de radioloog dat ook vindt. Dat valt te bezien.
Het typen van dit bericht duurt nogal lang. Ik type en muis met alleen mijn linker hand en dat gaat niet snel.
De behandeling lijkt iets te doen. Mijn m-proteïne is gedaald van 19 g/l naar 16 g/l (*) tussen 29/11 en 28/12. Dat is gemeten door het lab van de fabrikant die de studie aanstuurt en is het resultaat na twee volle doses Daratumumab.
Het is pas een pril begin. Hoe zich dit verder voortzet moeten we nog afwachten. Maar voor dit moment is het heel mooi nieuws.
De pijn in mijn arm is nog niet minder geworden. Daarvoor heb ik nu sterkere pijnmedicatie gekregen.
(*) Lagere m-proteïne betekent minder ziekte-activiteit en is dus goed!
Het was gisteren weer een rustige dag in het ziekenhuis. Geen complicaties, minder controles. Kon ik een beetje bijkomen van de voorgaande slappe dagen.
Misschien krijg ik volgende week wat uitslagen van de behandeling. Daar ben ik wel heel benieuwd naar.
Ik voelde me niet zo lekker sinds oudejaarsdag. Toen ik koorts kreeg op nieuwjaarsdag heb ik mijn hematoloog gebeld. Die schreef antibiotica voor. Inmiddels is mijn temperatuur weer normaal en voel ik me wat beter.
Morgen ga ik weer naar het ziekenhuis voor mijn wekelijks infuus met het medicijn Daratumumab. Gelukkig hoeft de behandeling niet uitgesteld te worden vanwege de koorts.
Vandaag weer infuusdag gehad. Het ging snel. Vandaag wat minder controles waardoor het minder intensief was. Filevrij heen en weer gereden. Lekker rustig in vakantietijd.
Resultaten van een Europese analyse suggereren dat de boeren, schoonmakers, en, tot op zekere hoogte, drukkers een verhoogd risico op multipel myeloom ontwikkelen. De Europese onderzoekers vonden ook dat de blootstelling aan pesticiden over een periode van 10 jaar of meer de kans op het ontwikkelen van multiple myeloma verhoogd. Voor meer informatie, zie de studie in het Journal of Occupational Medicine en Toxicologie (pdf, full text).
Eet jij nog steeds bespoten groenten en fruit. Of toch maar biologisch.
The Myeloma Beacon, December 19, 2012
Het tweede volle shot Daratumumab zit erin. Nu afwachten wat het gaat doen. We weten pas iets als de eerstvolgende meting van de m-proteïne binnen is. Ik verwacht dat pas over twee weken.
Inmiddels ben ik weer thuis. Het liep soepel vandaag zonder oponthoud. Wel moe van de hele dat in het ziekenhuis zijn. Ik heb wat kunnen lezen en praten met de andere proefpersoon. Het is uit te houden.
Ik lig al weer klaar voor het derde Daratumumab infuus. Alle test zijn in volle gang. Straks mag de Daratumumab erin.
Die horen bij medicijngebruik. Maar er is wel iets vreemds mee viel me dit weekend weer op.
Het blijkt dat je bij een lage dosis van een medicijn sterkere bijwerkingen kunt hebben dan bij een hoge dosis. De afgelopen dagen kreeg ik dexamethason; twee dagen 20 mg en daarna twee dagen 5 mg. Ik had dit weekend een duidelijker opgeblazen rood gezicht van de Dexa dan toen ik een paar weken geleden 3 keer 40 mg Dexa had geslikt (2,5 keer zo veel). Wonderlijk.
De bijwerkingen die in de bijsluiter worden genoemd staat er overigens niet voor de patiënt, maar om de fabrikant te vrijwaren van aansprakelijkheid.
En nog een aardig weetje. Alle medicijnen worden getest op mannen. Dus alle werking en bijwerkingen zijn gebaseerd op het effect op mannen. Maar vrouwen reageren vaak anders op medicijnen. Pas sinds kort onderzoeken en onderkennen wetenschappers deze verschillen. Enkele farmaceuten overwegen nu ook hun medicijnen op mannen en vrouwen te testen. Dat wordt natuurlijk weer duurder. Maar wel veiliger voor vrouwen, die nu soms medicijnen krijgen die gewoon schadelijk zijn.
Zie de uitzending van Labyrint: De vergeten sekse