bas’ blog

Na een periode van stabiliteit is mijn m-proteïne toch weer een keer gedaald; dus minder ziekte-activiteit. Dat is goed nieuws. Mijn arts had al eens gezegd dat zoiets vaker voorkomt bij de REP-kuur. Hier nemen we er maar een op. En hopen dat de trend zich voortzet.

Vandaag kreeg ik de uitslag van de m-proteïne na kuur 8: de waarde is stabiel op 6. Ik ben er wel tevreden mee. Het mag nog wel een keer dalen van mij. De grafiek die ik hiervoor iedere keer liet zien is niet zo interessant als de waarde niet veranderd. Die grafiek zet ik er nu niet bij.

Wel aardig om te weten vind ik welke m-proteïne waarde ik had toen ik in 2003 werd opgenomen in het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Ik heb mijn dossier opgevraagd. In maart 2003 was het 73 gr/lr. Behoorlijk hoog dus. Dan is 6 gr/lr maar weinig. Alles is relatief.

Vandaag waren we te gast bij Kees en Annemiek op hun schip de Flair. Zij organiseren vaartochten voor multipel myeloom (Kahler) en Waldenström patiënten: varend lotgenotencontact. En dat werkt goed. Op het water met een hapje en een drankje heb je toch weer andere gesprekken met je lotgenoten. Anders dan op een contactdag met heel veel mensen om je heen.

Op de Flair heeft iedereen de rust om te praten. Het grootste deel van de tijd gaat het helemaal niet over onze ziekte. Maar tussendoor praten we er wel over en dat vind ik heel prettig.

We vertrokken uit Nieuwegein en hebben op de Hollandse IJssel naar Montfoort gevaren en van daar weer terug. Het was een heerlijk dagje. Vooral dankzij de fantastische gastvrijheid van Kees en Annemiek.

www.varendlotgenotencontact.nl

Na kuur 7 van de REP-kuur is mijn m-proteïne gelijk gebleven op 6. Vandaag kreeg ik de waarde door van mijn arts. Dat is mooi. Als de waarde heel lang gelijk blijft, ben ik heel gelukkig.

Gisteren kreeg ik weer de waarde van mijn m-proteïne door. De uitslag na de zesde kuur alweer. Het is stabiel gebleven op de waarde 6. Had ik wel een beetje verwacht. Ik was minder Revlimid gaan gebruiken, dus dan zal de m-proteïne minder hard dalen. En de daling was al minder spectaculair de keren hiervoor.

Neemt  niet weg dat het nog verder kan dalen. Mijn arts vertelde dat met deze kuur (de REP-kuur) ook na een periode van gelijke waarden de m-proteïne toch weer kan dalen. We zullen zien.

Gisteren weer de vierwekelijkse controle op de poli van het UMC. De waarde van het HB is stabiel en nog steeds heel goed voor een Kahlerpatiënt. De leukocyten en trombocyten waren gestegen. Vorige keer rond de minimumgrens en nu weer daarboven. De Franse zon van de afgelopen twee weken heeft me zeker goed gedaan. Maar daarover later meer. Volgende week volgt weer de waarde van de m-proteïne.

Afgelopen zondag schrok ik enorm van het bericht dat Edwin Vonk was overleden. Hij was mijn blogmaatje, mijn kahlerbuddy en ook webredacteur van de CMWP (de patiëntenvereniging). We hadden veel contact over websites en over onze ziekte. We hebben een jaar heel nauw samengewerkt aan de website van de CMWP.

De keerzijde van het lotgenotencontact is dat je te snel afscheid moet nemen. Je weet ook dat dat staat te gebeuren. Maar op het moment zelf komt het hard aan. Ik ben er kapot van. Daarom schrijf ik nu pas iets op mijn blog. Het lukte niet eerder.

Het verlies is groot en de confrontatie met mijn eigen situatie is enorm.

Edwin zijn vrouw Marjan heeft een bericht over Edwin’s overlijden geschreven, waar veel mensen op hebben gereageerd: sparkweb2 – Edwin’s blog: groot-verdriet

Sander (Sandersblog) en ik hebben een in memoriam geschreven op de website van de CMWP: In memoriam Edwin Vonk

Vandaag ben ik naar de uitvaartdienst geweest. Veel mooie persoonlijke bijdragen over Edwin in de dienst. Heel emotioneel. Heel onwerkelijk.

Ik wens Marjan, Alex, Christian en Vera veel kracht toe.

Vandaag de uitslag gekregen van mijn m-proteïnen (Kahler-eiwitten). Ze zijn gedaald naar 6 (vier weken geleden was de waarde 7). De daling zet door en daar ben ik heel gelukkig mee.

Vandaag was ik weer op de poli voor mijn controle. Bloedwaarden zijn nog steeds goed. M-proteïne, waar het vooral om gaat, hoor ik volgende week. Ik krijg nu eindelijk een lagere dosis Revlimid (10 mg i.p.v. 15 mg). Hopelijk heb ik dan ook wat minder last van de vermoeidheid. Dat zou prettig zijn.

Ik had al een keer geschreven over een DVD met ervaringen van jonge Kahler en Waldenström patiënten (bas’ blog-casting). Een DVD die we maken voor de patiëntenvereniging CMWP/CKP.

Gisteren zijn wij gefilmd voor deze DVD. Heel interessant om een keer mee te maken. De huiskamer wordt even omgetoverd in een geïmproviseerde filmstudio; camera, lichtbakken en een hengel met een grote microfoon. Jammer dat we daar geen foto van hebben. We hadden wat anders aan ons hoofd.

Ik ben eerst anderhalf uur geïnterviewd. Ik vind het toch iedere keer weer emotioneel om het hele verhaal vanaf de diagnose tot nu te vertellen. En ook weer prettig. Daarna zijn er nog meer opnames gemaakt, zoals waarin Sandra collages maakt en waarin we samen in de tuin lopen.

Al het benodigde materiaal is gefilmd. De samenwerking met de filmploeg was heel prettig. Een leuke en behoorlijk intensieve dag. Ik ben heel benieuwd hoe dat eruit ziet op de DVD.

Gisteren was weer de jaarlijkse landelijke contactdag van de CKP. Op de Algemene Ledenvergadering, die daaraan vooraf ging, is besloten om de naam van de vereniging en van het blad te veranderen. Daar is jaren over gesproken, maar veel mensen bleven tegen verandering. Nu dan eindelijk wel.

De patiëntenvereniging gaat heten de Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten. Multipel Myeloom is de medische term voor mijn ziekte en is ook de internationaal gangbare term. In de vereniging zitten ook patiënten met de ziekte van Waldenström, maar dat kwam niet voor in de naam.

De verandering van de naam van het patiëntenblad vind ik een verademing. Het blad heette “Merg & Been”. Toen ik lid werd van deze vereniging vond ik het al een onaangename naam. En velen met mij. Gelukkig is dit ei ook gelegd. Het blad gaat “Emergo” heten. Toch nog merg erin, maar dan een positievere boodschap; ik kom boven. Hulde aan het bestuur voor deze stap.

Sander en ik hebben de website van de vereniging gepromoot en veel foto’s gemaakt. Er waren weer interessante presentaties. Ondanks dat ik al 6 keer ben geweest, hoor ik toch iedere keer weer nieuwe dingen over mijn ziekte. Ook weer veel mensen gesproken. Dat vind ik altijd weer prettig.

Interviews

Aan het eind van de dag hebben Sander en ik nog wat mensen geïnterviewd om te horen wat ze vonden van deze dag. Daarmee schrijven we dan weer artikelen voor het nieuws op de website. De interviews hebben we opgenomen met de iPhone. Dat werkt heel goed. Prachtig helder geluid.

Hele prettige dag en uiteraard was ik weer behoorlijk moe. Maar vreemd genoeg niet helemaal kapot. Het is iedere keer weer anders.

Vandaag weer de uitslag van de m-proteïne gekregen. Weer gedaald en wel naar 7. Nog steeds een daling en dat is goed nieuws.

We leven al weer 7 jaar met Kahler. Vandaag is het 7 jaar geleden dat ik de diagnose Kahler kreeg. Verder niet veel om over te schrijven. Leuk voor de statistieken.

Toch bijzonder. Zeker gezien de prognose die ik toen kreeg en de kwaliteit van leven die ik nu heb.

Vandaag kreeg ik weer de hoogte van mijn m-proteïne. Weer gedaald; nu is het 8.

Daar ben ik heel blij mee. Steeds minder ziekte-activiteit.

Vandaag was weer mijn vierwekelijkse controle in het UMC Utrecht. Niets bijzonders deze keer. Bloedbeeld (Hb, leukocyten en trombocyten) is OK en de nieren doen het goed.

Volgende week de waarde van de m-proteïnen.

De afgelopen week kwam er niet veel uit mijn vingers. Wel schrijven, e-mailen en overleggen voor de CKP (www.kahler.nl), maar niet toegekomen aan blogteksten. Ik merk dat ik de laatste van de drie weken dat ik Revlimid slik erg moe ben. Zelfs nu, twee dagen na de laatste pil, ben ik nog moe.

Toch zijn we gisteren naar museum Kasteel Het Nijenhuis in Heino gegaan om nieuwe schilderijen van Jeroen Krabée te zien (Jeroen Krabbé-Unknown Horizons). Lekker om er even uit te zijn en rustig naar kunst te kijken. Heel ontspannend.

Het zijn schilderijen die Krabée de afgelopen twee jaar heeft geschilderd in verre oorden. Onder andere tijdens het wachten op een filmset. Wat ik mooi vind aan deze schilderijen is dat ik zijn gevoel zie bij de landschappen die hij schildert. Dat is ook niets nieuws in de schilderkunst, maar het viel me nu zo sterk op.

Het zijn allemaal landschappen met prachtige kleuren; andere kleuren dan bij zijn vorige werk. Veel verschillende vlakken, iedere met hun eigen patronen. In sommige werken zit veel beweging alsof je eroverheen vliegt. Ik kan er eindeloos naar kijken.

Tegelijkertijd was er een tentoonstelling met portretten. We waren er toch, dus hebben we die meteen even bekeken. Veel fotorealistische portretten. Heel knap, maar die vind ik niet boeiend. Al die mensen in die speciale portrethouding gaat ook vervelen. Ik hou er wel van als een schilder iets vernieuwends doet met portretten.

Gelukkig waren die er ook. Een schilderij van Wim Pijbes; zijn hoofd heel realistisch en zijn kleding gemaakt van stof. En een portret van twee kinderen dat ik heel mooi vind.

In de beeldentuin van het Nijenhuis stonden nog twee wonderlijke kunstwerken. Een daarvan (Prolong) is gemaakt voor Lowlands en daaraan wordt iedere jaar weer verder gewerkt op Lowlands.

Vorig jaar schreef ik over stijging. Nu gaan de berichten over daling; dat is prettiger. Vandaag de uitslag van de m-proteïne van 8 februari gekregen; het was 10 (vier weken daarvoor nog 13). Dus de REP-kuur doet het goed. De daling zet door.

Met een paar mensen van de patiëntenvereniging CKP zijn we bezig met de productie van een DVD met ervaringen van patiënten. Het gaat bij deze DVD om ‘jonge’ Kahler en Waldenström patiënten. ‘Jong’ is wel relatief. In dit geval iedereen jonger dan 55 jaar.

Het echte filmen laten we over aan professionals. Wij hebben vooral bedacht wat we willen bereiken met de DVD. Vervolgens hebben we kandidaten gezocht om te interviewen voor de DVD. En daar kwam ik zelf ook uit als mogelijke kandidaat.

Vandaag hadden Sandra en ik een lang gesprek met de regisseur en de cameraman. De regisseur wil vaststellen of ons verhaal interessant is om te filmen. Daarvoor hebben we zo ongeveer het hele verhaal vanaf de diagnose van mijn ziekte tot nu verteld. En dat is toch wel een lang verhaal.

We hebben ook een stuk laten zien van de film die we in de eerste jaren van mijn ziekte hebben gemaakt. Dat roept ook weer veel herinneringen op. Het voelde wel goed om het weer eens te vertellen en te realiseren wat we allemaal hebben meegemaakt. Te meer omdat het op de kop af vandaag zeven jaar geleden is dat ik ziek thuis kwam. Met iets waarvan ik toen nog niet wist dat het de ziekte van Kahler was.

Nu maar afwachten of we op de film worden gezet en of dat interessant wordt.

Foto: www.sxc.hu/photo/1210650

Vanmorgen waren we weer in het UMC voor controle. Zelf voel ik me wel goed, maar dat zegt nog niets. De cijfers van het bloedlab zijn onverbiddelijk. Deze waren gelukkig ook goed. Hb, leukocyten en trombocyten OK. Dus ik mag door.

De komende Revlimid-kuur is met 15 mg pillen. Dat vind ik heel prettig, want dan ben ik waarschijnlijk minder moe en hebben mijn darmen het minder zwaar dan met de 25 mg die ik hiervoor slikte.

Volgende week donderdag de uitslag van de m-proteïne. Ben ik heel benieuwd naar.

Het eerste dat bij ons opkwam bij het horen van de m-proteïnewaarde was “spectaculaire daling”. De waarde is nu 13; op 16 november was het 19. En dan te bedenken dat ik pas op 15 december met de REP-kuur ben begonnen. Misschien is de m-proteïne nog doorgestegen naar 22 op 15 december. Dan is de daling nog spectaculairder.

De REP-kuur doet bij mij goed zijn werk. Bij de start van de volgende Revlimid serie (over vier weken) kan ik meteen naar een lagere dosis. Mijn arts wil me met zo laag mogelijk doses van de pillen zo lang mogelijk stabiel houden met de REP-kuur.

Mijn dag is weer goed.