Mijn ziekte is nog steeds stabiel. Heel mooi. Mijn m-proteïne (Kahler-eiwitten) waren weer 3 mg/l (de vijfde keer op rij). Ben er heel blij mee. Vorige week bleken mijn algemene bloedwaarden (Hb, leukocyten en trombocyten) ook weer normaal. De verkoudheid is na twee maanden ook voorbij. Helemaal goed.
Ik laat de grafiek maar achterwege. Zo’n lange recht lijn is erg saai.
Weer een jaar voorbij. Mixed feelings. Blij dat ik nog steeds rondloop sinds de diagnose. Minder blij dat ik niet van mijn verkoudheid afkom. Dat was altijd een zwakke plek van mij, maar deze wordt wel zwakker volgens mij.
En dat ieder jaar op de dag dat de lente begint.
Mijn m-proteïne (geeft de ziekte activiteit aan) is gelijk gebleven op 3,0 aan het eind van kuur 16. Afgelopen donderdag waren we bij mijn hematoloog. Het was spannend hoe de andere bloedwaarden zouden zijn. Mijn leukocyten (witte bloedcellen) waren vorige week donderdag nog heel laag (1,9) en afgelopen donderdag al weer op 2,9. Trombocyten (bloedplaatjes) waren ook heel laag (90) en nu weer terug op 192. Mijn Hb was aldoor goed. Nu zijn alle waarden weer redelijk normaal. Ik kan weer verder met de REP-kuur. En dat vind ik heel prettig.
Afgelopen maandagavond waren we ook nog in het UMC voor een check-up bij de Spoed Eisende Hulp. Mijn temperatuur was aan het begin van de avond opgelopen tot 39 graden. Dus hebben we ons gemeld bij de dienstdoend hematoloog. Alles gecontroleerd; bloedmonsters, bloeddruk, foto’s. Vermoedelijk een bacteriële infectie in de voorhoofdsholte bovenop de griep die ik al had. Net iets te veel voor mijn zwakke gestel. Na 3 uur gingen we naar huis met een recept voor antibiotica en wat spullen voor de neus.
De volgende ochtend stond ik op met 37,5. En dat luchtte wel op. Ik ben nog steeds niet fit, maar ben nu wel van de koorts af. Kan ik weer op krachten komen.
Vandaag weer een beetje in de tuin gewerkt. Een beetje frisse lucht en zon doet wel goed.
De leukocyten bleken (gisteren) in een dip te zitten (1,9). En ook nog lichte koorts. Even pas op de plaats.
Volgende week weer naar mijn hematoloog om te zien of de leuko’s (witte bloedcellen) bijtrekken in deze week zonder Revlimid. Door Revlimid en Endoxan kunnen de leuko’s dalen. Tot nu toe was het iedere keer net voldoende, maar met deze waarde moeten we iets met de hoeveelheden van mijn REP-kuur. Volgende week donderdag is ook de m-proteïne bekend, dus horen we dan hoe ik verder ga.
De hoogte van de leukocyten is ongeveer wat ik had toen ik werd ontslagen uit het ziekenhuis na de autologe stamceltransplantatie. Moet ik me dan ook weer aan dat hygiëneprotocol houden? Dat hoeft gelukkig niet. Mijn neutrofielen zijn wel goed op peil. Maar mijn weerstand is natuurlijk wel heel slecht.
De lichte koorts heeft vermoedelijk iets met griep te maken. Door de griepprik is het gedempt, maar toch vervelend. Daarom komt er niet veel uit mijn handen deze week. Een beetje thuis rondhangen en in bed liggen. Niet erg enerverend.
Mijn m-proteïnen (Kahler-eiwitten) zijn gelijk gebleven op 3 g/L. Daar ben ik blij mee.
Vier weken geleden kreeg ik ook nog een recept voor foliumzuurpillen. De waarde in mijn bloed was te laag. En een te laag foliumzuur kan ook leiden tot een lage waarde van de leukocyten. Het foliumzuur in mijn bloed is nu weer normaal. Mijn leukocyten zijn gelijk gebleven (dus daarvoor heeft het niet geholpen). Dat is nog steeds geen reden om mijn kuur aan te passen. Vooral mijn lymfocyten zijn nog steeds OK en dat is belangrijk.
Vaste vraag maandagochtend (vroeger op kantoor): Lekker weekend gehad? Ja, druk geweest. Vrijdagmiddag receptie, zaterdag eten met familie en zondag brunch met de CMWP.
De dag na een feestje houd ik normaal vrij omdat ik dan veel te moe ben om iets te doen. Mijn agenda was voor dit weekend volgelopen en ik wilde niets afzeggen. Dus geen rustdagen.
Vrijdagavond een receptie voor de opening van het nieuwe gebouw van de school van een vriend van ons; College of MultiMedia (CMM.nl). Alleen voor de inrichting zou je daar al een opleiding gaan volgen. Maar ook voor de inhoud. Ik heb er zelf een cursus videomontage gevolgd. Heel goed.
Zaterdag eten met de familie. Iedereen had iets gekookt. Leuk om iedereen bij elkaar te hebben. Wel kinderen en ouders met keelpijn. Gelukkig niet veel hoesten en niezen. Geen goede omgeving voor een Kahlerpatiënt met slechte weerstand. Niemand gezoend en vaak mijn handen gewassen. Hopen dat ik niks heb opgelopen.
Zondag brunch met de patiëntenvereniging CMWP. Dat was in Driebergen, dus ik kon op de fiets. Sander, die samen met mij de website van de CMWP onderhoudt, gaf een presentatie over de website. Daar wilde ik wel bij zijn. Goede presentatie en goede reacties van de aanwezigen; mensen die toch wat vaker de website gaan bezoeken. Het was weer prettig om een aantal mensen te hebben gesproken. Mensen die ik alleen bij dit soort bijeenkomsten tegenkom.
En het ging goed met mij afgelopen weekend. Tot vandaag. Vanmiddag nog een afspraak voor de CMWP. Nu ben ik helemaal stuk. Ik ga vroeg naar bed. Komende dagen weer bijkomen.
Mijn m-proteïne is deze keer stabiel gebleven op 3. De REP-kuur blijft werken. Heel mooi.
Gisteren weer op de poli in het UMC geweest. Mijn leukocyten hebben zich weer hersteld. De waarde is nu 3,2 en dat is weer geen reden om medicijnen te minderen. Heel prettig. Ik ga dus op dezelfde voet verder met kuur 15 van de REP-kuur. Volgende week de uitslag van de m-proteïne.
De uitslag van deze kuur is een kerstcadeau geworden. De waarde van de m-proteïne is gedaald van 4 naar 3 g/L. Ik had niet meer gerekend op een verdere daling, maar multipel myeloom is vol verrassingen.
We hebben de afgelopen jaren een paar kerstdagen gehad die minder gezellig waren door slechte uitslagen of behandelingen. Deze keer gelukkig niet.
Vorige week bleek wel dat mijn leukocyten weer sterk waren gedaald. Dat kan betekenen dat ik over vier weken naar een lagere dosis Revlimid ga. Maar dat zien we dan wel weer. Voorlopig gaat de lijn van de m-proteïne in de grafiek nog steeds naar beneden.
N.b. ik ben nu al een jaar aan de REP-kuur. Dat is ook weer een mijlpaal.
Vandaag kreeg ik weer de uitslag van de m-proteïnen (de indicatie van de ziekte-activiteit). Deze is gelijk gebleven op 4 g/L. Dat is mooi als dat nog een hele tijd zo blijft.
Vorige week was ik op bezoek bij mijn hematoloog. Toen bleken de waardes van Hb, leukocyten en trombocyten beter te zijn dan vier weken daarvoor. Mijn leukocyten zijn zelfs gestegen tot boven de 4 (dat is een minimumwaarde). Ze hebben een lange tijd onder de 4 gezeten. Ik had niet verwacht dat dat weer zou herstellen zolang ik de kuur gebruikt.
Mijn m-proteïne is stabiel gebleven op 4. Mooie uitslag.Vorige week bleek op de poli dat mijn leukocyten weer iets zijn gestegen. Dus ik hoef geen medicijnen te minderen. Gelukkig, want een lagere dosis lijkt mij toch minder effectief. Hier word ik wel weer vrolijk van.
Afgelopen dinsdag was er aandacht voor een mogelijk nieuwe behandelmethode tegen beenmergkanker op TV. In het wetenschappelijk programma Labyrint. In de uitzending wordt een multipel myeloompatiënte behandeld in het UMC Utrecht. Heel goed dat er aandacht is voor myeloom en wel in een serieus programma.
Ik kreeg er weer helemaal zin in nadat ik die uitzending had gezien.
Zie voor meer informatie en links het nieuwsartikel op de CMWP-website.
Vorige week was ik in Utrecht voor de oratie van dr. Lokhorst. Hij is hoogleraar Hematologie, in het bijzonder multipel myeloom. Hij had mij een uitnodiging gestuurd en ik was heel benieuwd wat hij ging vertellen.
Ten eerste is de hele entourage bij een oratie al heel interessant. De optocht van de hoogleraren, die de nieuwe hoogleraar begeleiden. De aula van de Universiteit Utrecht aan het Domplein is ook prachtig.
De oratie begon met de harde waarheid dat myeloom wel behandelbaar is, maar uiteindelijk iedere patiënt aan de ziekte overlijdt. Verderop vertelt hij over nieuwe ontwikkelingen, waarmee allogene (donor) stamceltransplantaties effectiever kunnen worden. Volgens hem de kans op genezing van myeloom. Dat geeft weer hoop.
Verder had hij wat persoonlijke onderwerpen verwerkt. Zo hoor je nog eens wat en het maakt het verhaal wat luchtiger. Ik vond het heel interessant en ondanks de snelheid goed te volgen. Een paar bestuursleden van de CMWP (de patiëntenvereniging) waren er ook (zie foto). Een impressie van de oratie staat op de website van de CMWP: www.cmwp.nl/Actueel/Nieuws/oratie-prof-dr-henk-lokhorst
Dr. Lokhorst is ook afdelingshoofd van de afdeling hematologie in het UMC Utrecht en een groot multipel myeloom kenner. Heel prettig dat ik op zijn afdeling onder behandeling ben.
De wonderen zijn de wereld nog niet uit. Vandaag kreeg ik de uitslag van mijn m-proteïnen. Deze zijn weer gedaald; nu van 5 naar 4. Prachtig. Na drie kuren met stabiliteit, nu weer twee kuren met een daling. Hoe lager hoe beter.
Wij zijn op het grote witte doek geweest. Heet dat zo? Wij staan op een DVD met ervaringsverhalen van zes patiënten en hun naasten. De DVD is afgelopen zaterdag 4 september in première gegaan in bioscoop Kriterion in Amsterdam. Daar waren wij dus te zien op een groot bioscoopscherm. Heel bijzonder.
Ik had al eens eerder geschreven over de filmdag en de casting. Ik heb in het projectteam meegedraaid en sta als deelnemer op de DVD. Met de première is dit project op een mooie manier afgerond. Kriterion is een mooie bioscoop voor zo’n evenement. Deelnemers met familie en vrienden, makers van de film en bestuursleden van de vereniging (CMWP voorheen CKP) waren bij elkaar.
Na de voorstelling kon iedereen even bijkomen en waren er toespraken en bloemen voor de deelnemers en het productieteam.
Veel complimenten gekregen over de DVD. Mensen waren ontroerd en vonden de DVD professioneel. Ik en de andere twee projectleden waren erg blij met het resultaat en de reacties. En we waren vooral heel vereerd dat we aan dit moois hebben mogen meewerken. Aan de reacties te horen kunnen veel mensen hier iets aan hebben. En niet alleen multipel myeloom en Waldenström patiënten (de leden van de CMWP). Wat we vertellen is voor veel mensen met een ernstige ziekte herkenbaar.
Toen ik naar huis reed voelde ik me helemaal overvoerd van de indrukken van deze middag. Het was prachtig. De afgelopen dagen ben ik bezig geweest met een artikel voor het blad Emergo en de website van de CMWP. Nu eindelijk tijd voor mijn eigen blog.
Het bestuur heeft allemaal grootse plannen met de DVD. Ik ben benieuwd wat er nog allemaal gaat gebeuren. Eerst maar eens onder de leden van de vereniging verspreiden en horen wat zij ervan vinden.
Na een periode van stabiliteit is mijn m-proteïne toch weer een keer gedaald; dus minder ziekte-activiteit. Dat is goed nieuws. Mijn arts had al eens gezegd dat zoiets vaker voorkomt bij de REP-kuur. Hier nemen we er maar een op. En hopen dat de trend zich voortzet.
Vandaag kreeg ik de uitslag van de m-proteïne na kuur 8: de waarde is stabiel op 6. Ik ben er wel tevreden mee. Het mag nog wel een keer dalen van mij. De grafiek die ik hiervoor iedere keer liet zien is niet zo interessant als de waarde niet veranderd. Die grafiek zet ik er nu niet bij.
Wel aardig om te weten vind ik welke m-proteïne waarde ik had toen ik in 2003 werd opgenomen in het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Ik heb mijn dossier opgevraagd. In maart 2003 was het 73 gr/lr. Behoorlijk hoog dus. Dan is 6 gr/lr maar weinig. Alles is relatief.
Vandaag waren we te gast bij Kees en Annemiek op hun schip de Flair. Zij organiseren vaartochten voor multipel myeloom (Kahler) en Waldenström patiënten: varend lotgenotencontact. En dat werkt goed. Op het water met een hapje en een drankje heb je toch weer andere gesprekken met je lotgenoten. Anders dan op een contactdag met heel veel mensen om je heen.
Op de Flair heeft iedereen de rust om te praten. Het grootste deel van de tijd gaat het helemaal niet over onze ziekte. Maar tussendoor praten we er wel over en dat vind ik heel prettig.
We vertrokken uit Nieuwegein en hebben op de Hollandse IJssel naar Montfoort gevaren en van daar weer terug. Het was een heerlijk dagje. Vooral dankzij de fantastische gastvrijheid van Kees en Annemiek.
www.varendlotgenotencontact.nl
Na kuur 7 van de REP-kuur is mijn m-proteïne gelijk gebleven op 6. Vandaag kreeg ik de waarde door van mijn arts. Dat is mooi. Als de waarde heel lang gelijk blijft, ben ik heel gelukkig.
Gisteren kreeg ik weer de waarde van mijn m-proteïne door. De uitslag na de zesde kuur alweer. Het is stabiel gebleven op de waarde 6. Had ik wel een beetje verwacht. Ik was minder Revlimid gaan gebruiken, dus dan zal de m-proteïne minder hard dalen. En de daling was al minder spectaculair de keren hiervoor.
Neemt niet weg dat het nog verder kan dalen. Mijn arts vertelde dat met deze kuur (de REP-kuur) ook na een periode van gelijke waarden de m-proteïne toch weer kan dalen. We zullen zien.
