Hoe het begon

Eind 2002 ben ik met rugpijn naar de huisarts gegaan. Ik kan me nog goed herinneren dat hij zei, dat als ik een jaar of zestig was geweest, hij het wel wist, maar bij mij kon het alleen spit zijn. Goed bewegen dan gaat het wel over. Ik zocht er niets achter en ben doorgegaan met ski fitness. Begin 2003 was de rugpijn erger en kreeg ik van de huisarts pijnstillers (Brufen) en het advies om te blijven bewegen. De rugpijn werd alleen maar heviger. Ik werkte bij CODA N.V. (daar ben ik nu nog steeds in dienst) als Client Manager en bezocht veel klanten. Op 19 februari bezocht ik ‘s morgens een klant in Wageningen. Na het gesprek ben ik langs het oude huis van mijn ouders in Wageningen-Hoog gereden. Ik heb daar zelf nooit gewoond, maar ben er wel veel geweest. Het was een emotionele rit door een buurt met veel herinneringen. Achteraf begrijp ik het wel. Aan het eind van de dag ben ik met koorts van kantoor naar huis gereden; onverantwoord om nog te rijden. En thuis in bed liep de koorts snel op tot zo’n 38,9C. Vanaf dat moment heb ik niet meer gewerkt. De huisarts kon de koorts niet verklaren. Ik ging me steeds beroerder voelen, maar twijfelde geen moment aan de kennis van de huisarts. Geen moment dat ik iets over mijn toestand wilde opzoeken op Internet. Kreeg Diazepam (Valium) erbij tot wel 20 mg per dag. Sandra vertrouwde het niet. Ik lag regelmatig gestrekt op de vloer, omdat de rugpijn zo erg was dat ik niet meer kon staan. Half maart vond Sandra het tijd voor een specialist. Ze heeft de huisarts moeten overtuigen om een verwijzing naar een neuroloog te krijgen. De huisarts vond het niet nodig. Dat ik ziek was lag vermoedelijk aan de medicijnen. Volgens de apotheek kon dat niet. De dag voor het bezoek aan de neuroloog heeft Sandra om een ambulance gevraagd, omdat ik me niet meer kon verroeren. De huisarts begreep niet waarom.
Op 21 maart zijn we met de ambulance naar de neuroloog in het Overvecht ziekenhuis gebracht. Het eerste wat de neuroloog zei toen hij me zag was: “Man wat ben jij ziek”. Na een eerste onderzoek heeft hij mij bij anesthesie een ruggeprik laten geven tegen de pijn en me in het ziekenhuis gehouden voor verder onderzoek. De volgende dag kon ik nog steeds niet opstaan. De foto’s en bloedtesten gaven de neuroloog het gevoel dat ik ziekte van Kahler had. Voor mij een enorme opluchting dat ik wist wat ik mankeerde. Voor Sandra een enorme klap, omdat ze aanvoelde dat dat niet goed was, hoewel we de ziekte niet kenden. Voor diagnose en behandeling moesten we naar de afdeling hematologie in het Oude Rijn ziekenhuis. ‘s Middags waren we met een ambulance op weg naar het Oude Rijn ziekenhuis. De hematoloog aldaar kon vrij snel de diagnose ziekte van Kahler stellen.
In het Oude Rijn heeft de verpleegafdeling hematologie mij een week lang opgelapt (zie details hierna). Na overleg met de hematoloog zijn we doorverwezen naar dokter De Weerdt in het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.

{lang: 'nl'}

3 reacties op “Hoe het begon

  1. Alles wat ik hier gelezen heb doet me zó denken aan mijn man waarbij deze ziekte vele jaren geleden werd geconstateerd.
    Hij was eind vijftig en kreeg de éne infectie na de andere. Daardoor ging men zoeken! Men kon eerst geen diagnose stellen. Pas véél later is de diagnose Kahler gesteld. Mijn man heeft zich nog héél lang héél erg goed gevoeld. Slikte ook dexametason (schrijf ik het goed) je vergeet zo snel! Daarna voelde hij zich altijd erg beroerd. Enfin …. ik wil geen akelige dingen schrijven, hij is tenslotte op 69 jarige leeftijd in 2005 heel rustig overleden. Bloedtransfusies konden niet meer baten, hij had er téveel gekregen. Hij heeft geen beenmerg transplantatie gekregen, daarvoor was hij te oud.

    Ik wens jullie veel sterkte en Gods zegen voor de toekomst.

  2. Ik weet wat u meegemaakt heeft mijn vader heeft 2 jaar op bed gelegen van de pijn de huisarts vond het niet nodig dat hijmdoorverwezen werd in dec 2010 wisten we binnen 5 minuten dat hij ongeneeselijk is. Hij heeft nu alle kuren gekregen die er waren maar geen stamcel. Maar het einde is nu voor ons in zicht. Het is eenstrijd tegen deze ziekte. En wordt veel te laat ontdekt bij de mensen
    Sterkte

  3. Mijn man heeft sinds maart 2007 op 67jarige leeftijd Kahler gekregen en na alle chemo en bestraling ,wat niet hielp,heeft hij revlimid gekregen wat hij 2 jaar heeft gebruikt,maar de bijwerkingen waren heel heftig.Hij lag regelmatig in het ziekenhuis voor bloedtransfusies etc.In mei 2010 is hij in het ziekenhuis gevallen,heup gebroken.De arts is toen gestopt met de revlimid ,apd en aranesp en diverse pijnstillers krijgt hij nog steeds en het gaat nu al bijna 3 jaar redelijk stabiel,lopen met stok en rollator,dus geef de moed nooit op,mijn man is het bewijs,hij wordt in mei 74 dat had niemand verwacht gezien de ernst van zijn ziekte en het verloop daar van.Elke 2 maanden op contrôle bij oncoloog,wij blijven positief.
    Verder wensen we iedereen sterkte met die rotziekte

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>