Begin van de middag kwamen we in het Antonius aan. Een wereld van verschil met het oude Ouderijn. 10 jaar vooruit in de tijd. Super bed, intercomsysteem, TV en radio goed geregeld, alles veel moderner. De eerste dag lag ik zelfs alleen op een tweepersoons kamer. Daarna kreeg ik iedere keer andere kamergenoten.
In het Antonius was er ook tijd voor een intake. En er moesten weer onderzoeken gedaan worden. Dat lukte niet meer op maandag. Dus dinsdag werden de onderzoeken gedaan en woensdag startte de eerste chemokuur. Dinsdag weer een beenmergpunctie, röntgenfoto’s, een harttest en bloedonderzoek. Mijn hart was sterk genoeg om de medicijnen te kunnen gebruiken. Het onderzoek van het beenmerg duurt een tijd en de resultaten horen we gedurende de behandeling.
Ik deed mee aan de Hovon 50 studie (www.hovon.nl), waarin de effectiviteit van Thalidomide werd onderzocht. Ik had ‘arm b’ getrokken wat inhield dat ik Thalidomide kreeg.
Woensdag de eerste keer een chemo gekregen. En de eerste ‘grote visite’ (de behandelend specialist met gevolg aan het bed). Niet erg spannend; alleen de status doornemen en een kort gesprek.
En vier keer per dag krijg je medicijnen en met daarbij medicijnen als onderdeel van de kuur (Dexamethason). Je krijgt in een week zoveel medicijnen dat je niet precies weet wat wat is en waarvoor het dient.
Dinsdagavond hebben we (Sandra en ik) met Bibian en Mirjam (mijn zussen) een gesprek gehad met de behandelend specialist (hematoloog). Hij is gelukkig een arts die de tijd neemt om uit te leggen wat er gaat gebeuren en antwoord geeft op je vragen. Dat gaf een prettig gevoel. Goed gesprek gehad. We hebben gesproken over het gebruik van de stamcellen van Bibian en Mirjam voor mijn behandeling (voor een eventuele allogene stamceltransplantatie; dat is een behandeling met donorcellen). Volgende week vrijdag kunnen we alle drie bloed afgeven voor het onderzoek van de stamcellen.

Behandelschema

Fase I
2 – 5 april: 1e chemokuur
29 april – 2 mei: 2e chemokuur
26 – 29 mei: 3e chemokuur

Fase II
24 – 27 juni: 4e chemokuur
2 juli: opname
3 juli: stamcelforese en ontslag

Fase III
4 augustus: opname
Stamceltransplantatie (3-5 weken)
12 september: vermoedelijk ontslag

Eerste week Antonius

De rest van de week bestond uit de chemokuur en bijkomen. Sandra heeft alle kaarten weer opgehangen (er zijn er nog meer bijgekomen). Alle muren hangen vol kaarten en de vensterbank staat vol bloemen.
En bezoek; familie, collegae en vrienden. Al die aandacht doet erg goed en geeft ons veel inspiratie. In ons creatieve ‘project’ stoppen we onze energie en van onze vrienden hopen we weer energie te krijgen. We merkten dat dat gebeurde met de bezoeken in het ziekenhuis.
Ik kreeg van Bibian een Moleskin (een heel mooi aantekeningenboek). Daarin schreef en tekende ik alle ideeën die ik bedacht of aangereikt kreeg. Allemaal om te verwerken in de komende creaties.
Ik kon nog steeds niet bewegen ondanks de Durogesic en andere pijnstillers. Ik sliep op mijn zij met kussens in mijn rug. Om me in bed te kunnen omdraaien moest de verpleging helpen. Bij het draaien kreeg ik heel veel pijn. Alleen met puffen kwam ik dan weer op adem. De verpleging legde weer kussens in mijn rug, zodat ik weer stbiel lag en sliep dan weer verder. Door de Thalidomide sliep ik gelukkig wel goed.

Tweede week Antonius

De tweede week werd geprobeerd mij weer op de been te krijgen. Ik had al een paar weken niet meer gelopen of gezeten. Een hele klus voor de fysiotherapeuten van het Antonius. Eerst oefeningen op bed. De volgende dag vijf minuten zitten op een stoel. Volgende dag 10 minuten. Daarna een paar meter lopen met de Walker (een grote hoge armsteun op wielen). En dan weer iets verder lopen. Op de weegschaal bleek dat ik 20 kg was afgevallen door het lange liggen.
En voor het eerst weer wassen, zittend onder de douche. En dan komt de dag dat je jezelf kunt wassen zittend onder de douche.
De artsen vertelden op grond van de röntgen foto’s en MRI scans hoe mijn botten waren aangetast door MM, maar het was moeilijk daar voor mijzelf een beeld van te krijgen. Overal (schedel, heup, ribben, benen en armen) zaten wel kleine beschadigingen, maar niet ernstig. Maar de onderrug (Lumbale wervelkolom) was ernstig aangetast en heel zwak. Zowel de wervels als de tussenwervelschijven. Dat verklaarde ook de pijn in mijn rug.