De Kahler is nog steeds stabiel. Mijn m-proteïne staat weer op 3 gr/l. Heel blij.
Weer een grafiek met een strakke rechte lijn op 3.
uitslag kuur 24 – stabiel
4
parijs
Zo heet de tentoonstelling in het Gemeentemuseum Den Haag. En die hebben we vandaag gezien. Kunst uit Parijs van de eerste helft van de 20e eeuw. 40 topstukken van het Centre Pompidou hangen nu in Den Haag met stukken uit het Gemeentemuseum en van anderen.
Allemaal bekende kunstenaars en altijd zien we werken die we niet kenden. Dat onverwachte vind ik zo leuk.
Ook de tentoonstelling over Mondriaan en De Stijl bekeken. Dat blijf ik heel interessant en mooi vinden.
Eindelijk na lange tijd weer eens in een museum. Sinds vorige week ben van de verkoudheid af en heb ik wat meer energie. Had ik eindelijk eens zin om op pad te gaan.
Gemeentemuseum Den haag: www.gemeentemuseum.nl
op de poli
Gisteren was ik weer op de poli in het UMC. Mijn vierwekelijkse controle. Bloed afnemen, in de wachtkamer krantje lezen, bloedwaarden bespreken met mijn arts en weer naar huis. In de wachtkamer kwam ik de Kahlerfilmster en -blogger Monica tegen. We hebben allebei meegedaan aan de documentaire ‘Leven met onzekerheid’ van de CMWP. Heel interessant voor iedereen die multipel myeloom of Waldenström heeft.
Prettig om elkaar weer eens te spreken. We volgen elkaar ook op elkaars blog, maar in het echt spreken is toch beter.
Mijn bloedwaarden waren goed, dus ik kan verder met de volgende kuur Revlimid. Volgende week hoor ik de uitslag van de m-proteïne (hoe actief mijn ziekte is). Dat is weer spannend.
muziek op het station
Vanmiddag even naar station Arnhem geweest voor een optreden van Wouter Hamel. Na vijf minuten lopen vanaf de trein stonden we voor het podium. Het optreden duurde een half uur. Kort maar swingend.
Ook nog op station Amsterdam-Zuid: 12 – 15 oktober.
Steve Jobs
Wat een gemis dat Steve Jobs is overleden. En veel te vroeg. Ik herinner hem als de man die zoveel mooie Apple producten heeft bedacht. Allemaal apparaten die iedereen direct begreep en waarmee je kunt werken zonder een handleiding te lezen. Dat was al vanaf de eerste Macintosh.
Hij was zo gedreven om iets te maken waaraan alles klopte. En als hij zijn nieuwe producten presenteerde kon je zien hoe enthousiast hij daarover was. Zijn keynote speeches zal ik missen. Zijn producten zal ik blijven gebruiken.
uitslag kuur 23 – stabiel
En nog steeds stabiel met de REP-kuur. Prachtig. Andere bloedwaarden zijn ook goed.
Mooie grafiek erbij met een rechte lijn op waarde 3.
animatiefilm tot nadenken
Net een prachtige animatiefilm gezien op de website van Hotel Modern; History of the World Part Eleven. Het is een reconstructie van 9/11. Niet zo’n heel leuk onderwerp. Het zijn ook de minder prettige gebeurtenissen uit de geschiedenis die Hotel Modern je laat zien. Kunst zet aan tot nadenken.
History of the World Part Eleven vind je op www.hotelmodern.nl. Vanuit de lobby klik je op Bioscoop en in het filmprogramma zie je deze film. De film over slakken is ook heel mooi.
Wil je deze op groot scherm zien dan ga je naar festival De Wereld van Witte de With (9, 10 en 11 september) festivalwww.nl .
In 2006 hebben we de voorstelling Kamp van Hotel Modern gezien (Bas’s oude blog: Kamp).
uitslag kuur 22 – stabiel
Nog steeds stabiel. Prachtig toch. Zo’n anderhalf jaar met dezelfde kuur. Iedere keer voor de uitslag is het weer spannend. En hoe langer ik met deze kuur bezig ben hoe meer ik verwacht dat de m-proteïnen gestegen zullen zijn. Maar nee. Het gaat nog steeds goed.
Deze week geen grafiek. Mijn computer wordt gerepareerd. Ik kan wel bloggen op een andere computer maar heb het grafiekenbestand niet bij de hand.
strijkers en een dj
Afgelopen weekend hebben we met Matangi Kwartet met DJ Kypski gezien in het Beauforthuis in Austerlitz. Heel bijzonder; de combinatie van klassieke muziek (drie violisten en een cellist) met de beats van een DJ. Een aantal stukken vond ik erg mooi. Bij anderen vond ik het een wat moeilijke combinatie.
De show heet Scrassic: een combinatie van live scratching, klassieke en elektronische muziek.
In een stuk speelden de strijkers heel minimalistisch (continue herhaling van een thema) dat steeds intenser werd; deed me denken aan Philip Glass. Daaroverheen de beats en andere geluiden van DJ Kypski vond ik heel mooi.
Wel heel goed dat ze deze combinatie van klassiek en modern hebben uitgevoerd. Ik hou wel van experimenten. Het is ooit ontstaan omdat het Matangi Kwartet werd uitgenodigd om te spelen op een school. Ze vroegen zich af of de klassieke muziek de scholieren wel ging boeien. Toen hebben ze DJ Kypski meegenomen. Later hebben ze ook in deze combinatie gespeeld voor Jong Concertgebouw (of zoiets).
Zie als voorbeeld het youtube filmpje:
uglybelgianhouses
Link
Kijk in ARCHIVE. Vooral het commentaar bij de foto’s. Meesterlijk.
Jammer dat veel foto’s alweer zijn verwijderd, maar er valt nog voldoende te genieten.
Friesland
Een week in Friesland geweest. Fietsen, wandelen, stadjes bezoeken. En over water en uitgestrekt land uitkijken. Helemaal uitgewaaid.
uitslag kuur 21 – stabiel
Mijn ziekte blijft stabiel; m-proteïnen op 3 m/L. Dat is mooi. Houden zo. De grafiek met de laatste 10 metingen laat nog één meting met een 4 zien. Verder een rechte lijn. Wonderlijk toch.
Ik voelde me sinds februari (toen ik weer eens langdurig verkouden was) erg moe. Na de verkoudheid ging dat niet echt over. Mijn arts stelde een paar maanden geleden voor om de dosis Revlimid te halveren. Daar zou ik me fitter door kunnen gaan voelen. Na lang dubben heb ik vorige maand besloten dat toch maar te doen. Sinds 6 juli slik ik 5 mg Revlimid. Vorige week begon ik me wat minder moe te voelen. Vermoedelijk helpt de lagere dosis dus wel. Of is het toch iets anders. Je weet het niet.
Op 26 juli, na het poli-bezoek, is ook meteen mijn sinus en voorhoofdsholte gefotografeerd. Om te kijken of er niet een ontsteking is blijven hangen na de laatste verkoudheid en voorhoofdsholteontsteking (zie uitslag kuur 16). Uit de foto’s bleek dat er geen ontstekingen meer zitten.
pjotr
Gisteren hebben we de voorstelling ‘Vanaf nu heet je Pjotr’ gezien. Dat was op het Over het IJ festival op de oude NDSM werf in Amsterdam Noord.
Prachtige voorstelling. Sterk, ontroerend en overdonderend. Overal werd muziek mee gemaakt. Uiteraard met de strijkinstrumenten van het Ragazze kwartet. Maar ook met scharen en het lostrekken van etiketten. Zelfs bij het draaien van de naaimachines hoorde je de maat op een voetpedaal.
Met een paar zinnen tekst werd mij duidelijk wat oorlog allemaal kapot maakt. En dat er altijd wel een zondebok is te vinden waar het volk zijn frustratie op kan botvieren. Maar het was vooral de muziek die de voorstelling maakte en daarmee werd emotie uitgedrukt.
De locatie was prachtig. Een grote loods in het NDSM-gebouw met op de achtergrond een rij schepen.
Meer over de voorstelling: Vanaf nu heet je Pjotr door Via Berlin i.s.m. Ragazze Kwartet of www.orkater.com of www.viaberlin.nl
> mei-juni 2012 in de theaters.
Ragazze kwartet: ragazzekwartet.nl
nieuw uiterlijk
De lay-out van mijn blog heb ik veranderd. Ik was weer eens toe aan wat anders. En het is zo makkelijk met WordPress dat ik de verleiding niet kon weerstaan; twee keer klikken en mijn blog ziet er weer fris uit.
uitslag kuur 19 en 20 – stabiel
Mijn m-proteïne en dus mijn ziekte is nog steeds stabiel (m-proteïnen op 3 g/L). Vorige kuur (19) en de laatste kuur (20). Mooi zo.
Een artikel over de uitslag van kuur 19 had ik al een keer geschreven, maar weer eens niet gepubliceerd. Bij deze dan.
De grafiek krijgt een mooi evenwichtig patroon op deze manier.
theehuis in moestuin
Vanmorgen waren we in de moestuin van Bartiméus voor een kopje koffie. Prachtige rustige plek in het bos. En je kunt er zelf je bloemen plukken. Tussen Driebergen en Doorn.
kanoën
Vandaag met de kano door Leiden gevaren. En lunchen aan de gracht. Erg leuk om de stad vanaf het water te zien. Een aanslag op mijn spieren. Ben dat niet meer gewend. Wel geweldig weer om te varen. Veel bootjes in de grachten. Nu weer een paar dagen bijkomen.
wespen
Vandaag bij het fietsen zag ik een wespennest tussen het fietspad en de weg in. Bevestigd onder een dakje van een gasuniepaal. Bijzondere plek voor een nest. Vermoedelijk heel rustig. Bijna niemand ziet het nest.
provence
Alweer terug van vakantie. Twee weken in Frankrijk; Provence en Gard. Het was weer aangenaam in het Franse land. Zie verder de foto’s.
De dorpjes in en en rond de Luberon vonden we weer erg leuk. In de Gard vonden we Uzès heel verrassend. Arles vonden we wat tegenvallen. De plaatsen waar Van Gogh heeft geschilderd vonden we niet heel boeiend. Het amphitheater is wel indrukwekkend. De Pont du Gard vonden we dan nog veel indrukwekkender en het was lekker om daar af te koelen in de rivier.
En we hebben mooie vogels gezien: de huup (de hop) en de scharrelaar. Fotograferen van vogels met onze camera heeft niet veel zin. Google maar. De koekoek niet gezien, maar hij heeft onze wel nachten wakker gekoekoekt (10 meter van het raam). Dwerguil gehoord (een soort elektronische piep om de paar seconden. Eerst dachten we dat het een apparaat met storing was. Maar nee het bleek de dwerguil te zijn). Nachtegalen aan het zwembad. Beter dan housebeats bij het zwembad. En het gaat allemaal dag en nacht door (de nachtegaal doet zijn naam eer aan). Heel mooi, maar slecht voor de nachtrust.
uitslag kuur 18 – stabiel
Voor onze vakantie een artikel geschreven maar niet gepubliceerd. Bij deze dan: Op 9 mei kreeg ik weer de uitslag van mijn m-proteïnen; 3 g/lr. Nog steeds stabiel. Heel blij. De REP-kuur werkt al een jaar en vijf maanden.
Een paar weken geleden was ik eindelijk van de verkoudheid af. Inmiddels weer wat actiever geworden en al weer wat klussen in huis gedaan. Mijn energie is wel minder.
Vakantieverhaal volgt later.