uitslag kuur 16 – stabiel

Mijn m-proteïne (geeft de ziekte activiteit aan) is gelijk gebleven op 3,0 aan het eind van kuur 16. Afgelopen donderdag waren we bij mijn hematoloog. Het was spannend hoe de andere bloedwaarden zouden zijn. Mijn leukocyten (witte bloedcellen) waren vorige week donderdag nog heel laag (1,9) en afgelopen donderdag al weer op 2,9. Trombocyten (bloedplaatjes) waren ook heel laag (90) en nu weer terug op 192. Mijn Hb was aldoor goed. Nu zijn alle waarden weer redelijk normaal. Ik kan weer verder met de REP-kuur. En dat vind ik heel prettig.

Afgelopen maandagavond waren we ook nog in het UMC voor een check-up bij de Spoed Eisende Hulp. Mijn temperatuur was aan het begin van de avond opgelopen tot 39 graden. Dus hebben we ons gemeld bij de dienstdoend hematoloog. Alles gecontroleerd; bloedmonsters, bloeddruk, foto’s. Vermoedelijk een bacteriële infectie in de voorhoofdsholte bovenop de griep die ik al had. Net iets te veel voor mijn zwakke gestel.  Na 3 uur gingen we naar huis met een recept voor antibiotica en wat spullen voor de neus.

De volgende ochtend stond ik op met 37,5. En dat luchtte wel op. Ik ben nog steeds niet fit, maar ben nu wel van de koorts af. Kan ik weer op krachten komen.

Vandaag weer een beetje in de tuin gewerkt. Een beetje frisse lucht en zon doet wel goed.

{lang: 'nl'}

oh, oh, leuko

De leukocyten bleken (gisteren) in een dip te zitten (1,9). En ook nog lichte koorts. Even pas op de plaats.

Volgende week weer naar mijn hematoloog om te zien of de leuko’s (witte bloedcellen) bijtrekken in deze week zonder Revlimid. Door Revlimid en Endoxan kunnen de leuko’s dalen. Tot nu toe was het iedere keer net voldoende, maar met deze waarde moeten we iets met de hoeveelheden van mijn REP-kuur. Volgende week donderdag is ook de m-proteïne bekend, dus horen we dan hoe ik verder ga.

De hoogte van de leukocyten is ongeveer wat ik had toen ik werd ontslagen uit het ziekenhuis na de autologe stamceltransplantatie. Moet ik me dan ook weer aan dat hygiëneprotocol houden? Dat hoeft gelukkig niet. Mijn neutrofielen zijn wel goed op peil. Maar mijn weerstand is natuurlijk wel heel slecht.

De lichte koorts heeft vermoedelijk iets met griep te maken. Door de griepprik is het gedempt, maar toch vervelend. Daarom komt er niet veel uit mijn handen deze week. Een beetje thuis rondhangen en in bed liggen. Niet erg enerverend.

{lang: 'nl'}

tegen bezuinigingen op Cultuur

Kijk op www.nadeschreeuwnudestem.nl

{lang: 'nl'}

broedwebcam

Veel webcams bij nesten van vogels zijn vanaf 1 maart weer te volgen: beleefdelente.nl

De ooievaars in Ankeveen kun je al volgen via bigbroeder.nl

Hieronder een ooievaarfilmpje uit januari.

Zie ook op de Vroege Vogels website de uitzending van vandaag: vroegevogels.vara.nl/Radio.66.0.html

{lang: 'nl'}

Myeloma vaccins

Op de Myeloma Beacon is een serie gestart over vaccins voor multipel myeloom (ziekte van Kahler). Het eerste artikel vond ik heel interessant.

Ik volg de Myeloma Beacon al een tijd en vind het de enige Amerikaanse site over myeloom met leesbare artikelen. Het is (vooral) een blog van verschillende schrijvers over verschillende onderwerpen m.b.t. myeloom. Amerikanen hebben wel veel tekst nodig om iets te schrijven. Het is dus soms wat doorbijten. En de besproken nieuwe behandelingen en onderzoeken zijn natuurlijk de eerste paar jaar nog niet in Nederland beschikbaar.

Toch lees ik veel nuttig artikelen en ik vind het wel mooi om te lezen wat er mogelijk aan nieuwe ontwikkelingen onze kant op komt.

www.myelomabeacon.com

New Advances In Myeloma Vaccines – Part 1: Introduction

{lang: 'nl'}

uitslag kuur 15 – stabiel

Mijn m-proteïnen (Kahler-eiwitten) zijn gelijk gebleven op 3 g/L. Daar ben ik blij mee.

Vier weken geleden kreeg ik ook nog een recept voor foliumzuurpillen. De waarde in mijn bloed was te laag. En een te laag foliumzuur kan ook leiden tot een lage waarde van de leukocyten. Het foliumzuur in mijn bloed is nu weer normaal. Mijn leukocyten zijn gelijk gebleven (dus daarvoor heeft het niet geholpen). Dat is nog steeds geen reden om mijn kuur aan te passen. Vooral mijn lymfocyten zijn nog steeds OK en dat is belangrijk.

{lang: 'nl'}

lekker weekend

Vaste vraag maandagochtend (vroeger op kantoor): Lekker weekend gehad? Ja, druk geweest. Vrijdagmiddag receptie, zaterdag eten met familie en zondag brunch met de CMWP.

De dag na een feestje houd ik normaal vrij omdat ik dan veel te moe ben om iets te doen. Mijn agenda was voor dit weekend volgelopen en ik wilde niets afzeggen. Dus geen rustdagen.

Vrijdagavond een receptie voor de opening van het nieuwe gebouw van de school van een vriend van ons; College of MultiMedia (CMM.nl). Alleen voor de inrichting zou je daar al een opleiding gaan volgen. Maar ook voor de inhoud. Ik heb er zelf een cursus videomontage gevolgd. Heel goed.

Zaterdag eten met de familie. Iedereen had iets gekookt. Leuk om iedereen bij elkaar te hebben. Wel kinderen en ouders met keelpijn. Gelukkig niet veel hoesten en niezen. Geen goede omgeving voor een Kahlerpatiënt met slechte weerstand. Niemand gezoend en vaak mijn handen gewassen. Hopen dat ik niks heb opgelopen.

Zondag brunch met de patiëntenvereniging CMWP. Dat was in Driebergen, dus ik kon op de fiets. Sander, die samen met mij de website van de CMWP onderhoudt, gaf een presentatie over de website. Daar wilde ik wel bij zijn. Goede presentatie en goede reacties van de aanwezigen; mensen die toch wat vaker de website gaan bezoeken. Het was weer prettig om een aantal mensen te hebben gesproken. Mensen die ik alleen bij dit soort bijeenkomsten tegenkom.

En het ging goed met mij afgelopen weekend. Tot vandaag. Vanmiddag nog een afspraak voor de CMWP. Nu ben ik helemaal stuk. Ik ga vroeg naar bed. Komende dagen weer bijkomen.

{lang: 'nl'}

uitslag kuur 14 – stabiel

Mijn m-proteïne is deze keer stabiel gebleven op 3. De REP-kuur blijft werken. Heel mooi.

{lang: 'nl'}

Boijmans

Maanden niet in een museum geweest en zo kom je er twee keer in de week. Vandaag in het Boijmans Van Beuningen Museum in Rotterdam. Voor de tentoonstelling van Kees van Dongen en van Hella Jongerius.

Het werk van Kees van Dongen vonden we heel verrassend. We hadden nooit veel van zijn werk gezien. Het zijn hele toegankelijke schilderijen. Vooral veel portretten. De vrouwengezichten zijn bekend van de grote ogen, die tot bijna de zijkant van het gezicht doorlopen. Mooie kleuren heeft hij gebruikt. Vaak groen voor schaduwen op de huid. Dat doen wel meer schilders. Dat is wel interessant om over na te denken, waarom ze daarvoor groen gebruiken. Van Dongen schildert ook vaak (groene) contouren om zijn modellen. Dat geeft ook een speciaal effect. We hebben hier dus veel naar kleuren gekeken.

De andere tentoonstelling die we wilden zien was iets heel anders. Hella Jongerius ontwerpt serviezen, meubelen, stoffen en vazen. En het liefst zo, dat het er handgemaakt uitziet. Terwijl het meestal wel fabrieksmatig is vervaardigd. We hebben inmiddels wel wat keramiek van haar gezien. O.a. bij Tichelaar in Makkum. Bijzonder om zo veel van haar werk bij elkaar te zien. De wandkleden en stoffen vonden we ook heel mooi.

Daarna nog een deel van de vaste collectie van het museum bekeken. Bij de Design kwamen we onze TV van Philip Starck tegen en ook een klassieke B&O radio en een Walkman (Nostalgie). Verder nog schilderijen van begin 20e eeuw bekeken. Daar stond ook een grappige kunstwerk van Joan Miró bij (zie foto).

Het was erg druk in het museum door Kees van Dongen. En het waren ook vooral oudere bezoekers. Sandra en ik brachten de gemiddelde leeftijd van de bezoekers behoorlijk omlaag. En dan ben ik al net 50 geworden.

{lang: 'nl'}

temporary

Gisteren waren we in het Stedelijk Museum Amsterdam. De laatste dag van de tijdelijke openstelling. Heel boeiend vonden wij het niet.

We hebben veel lol gehad om een zaal waar één baksteen lag en op de muur een tekst in vage letters. Dat is dan wel weer mooi van abstracte kunst. Je kunt er als kijker alle kanten mee op.

Een kunstwerk dat we wel mooi vonden, bestond uit een aantal mandala’s van gekleurd zand op de grond; als een heel groot tapijt. Als je lang naar het midden van een mandala keek, kreeg je het gevoel alsof je je evenwicht verloor en erin getrokken werd. Heel sterk kunstwerk van Job Koelewijn.

Ook mooi vonden we de zaal waar de bezoeker zijn naam op de muur kon laten schrijven op hoofdhoogte; mijn naam staat er ook tussen. Heel mooi effect heeft dat (zie foto). Je ziet wat de lengte is van de meeste bezoekers. Vanuit die bijna zwarte band waaieren de namen een beetje omhoog en naar beneden. Mooi dat we het hebben gezien want vandaag gaat de witte muurverf er overheen voor de volgende expositie. Mijn naam is nu wel vereeuwigd; onder de muurverf.

Een andere interessante zaal had tekst in grote letters op de muur en vloer. Je loopt dus in het kunstwerk. Telkens zie je andere teksten.

{lang: 'nl'}

controle

Gisteren weer op de poli in het UMC geweest. Mijn leukocyten hebben zich weer hersteld. De waarde is nu 3,2 en dat is weer geen reden om medicijnen te minderen. Heel prettig. Ik ga dus op dezelfde voet verder met kuur 15 van de REP-kuur. Volgende week de uitslag van de m-proteïne.

{lang: 'nl'}

gelukkig nieuwjaar/happy newyear

Voor allemaal veel geluk in 2011.

{lang: 'nl'}

uitslag kuur 13 – kerstcadeau

De uitslag van deze kuur is een kerstcadeau geworden. De waarde van de m-proteïne is gedaald van 4 naar 3 g/L. Ik had niet meer gerekend op een verdere daling, maar multipel myeloom is vol verrassingen.

We hebben de afgelopen jaren een paar kerstdagen gehad die minder gezellig  waren door slechte uitslagen of behandelingen. Deze keer gelukkig niet.

Vorige week bleek wel dat mijn leukocyten weer sterk waren gedaald. Dat kan betekenen dat ik over vier weken naar een lagere dosis Revlimid ga. Maar dat zien we dan wel weer. Voorlopig gaat de lijn van de m-proteïne in de grafiek nog steeds naar beneden.

N.b. ik ben  nu al een jaar aan de REP-kuur. Dat is ook weer een mijlpaal.

{lang: 'nl'}

vreemd wit spul

Onze kat Pimmie houdt niet van dat witte spul buiten. Hij blijft dan ook liever binnen met dit weer. Maar als je geen kattenbak wilt gebruiken, moet je als kat soms naar buiten. Heel langzaam en voorzichtig om zo veel mogelijk de sneeuw te ontwijken. En dan weer heel snel naar binnen. Meestal te snel om er een foto van te kunnen maken. Deze keer lukte het wel.

Dat was ‘s morgens. ‘s Middags lag er nog veel meer sneeuw. Maar toen was Pimmie niet buiten te vinden.

{lang: 'nl'}

dagelijkse hersenkraker

Sinds een paar maanden maak ik iedere dag een paar taal- en rekenoefeningen. Ik vind het wel prettig als hersenkraker. En ik grijp wat minder vaak naar de spellingscontrole of de rekenmachine.

www.beterrekenen.nl

www.beterspellen.nl

Je kunt je op beide websites abonneren. Dan krijg je dagelijks een e-mail met een link naar de oefeningen van de dag.

{lang: 'nl'}

uitslag kuur 12

Vandaag kreeg ik weer de uitslag van de m-proteïnen (de indicatie van de ziekte-activiteit). Deze is gelijk gebleven op 4 g/L. Dat is mooi als dat nog een hele tijd zo blijft.

Vorige week was ik op bezoek bij mijn hematoloog. Toen bleken de waardes van Hb, leukocyten en trombocyten beter te zijn dan vier weken daarvoor.  Mijn leukocyten zijn zelfs gestegen tot boven de 4 (dat is een minimumwaarde). Ze hebben een lange tijd onder de 4 gezeten. Ik had niet verwacht dat dat weer zou herstellen zolang ik de kuur gebruikt.

{lang: 'nl'}

verhuizing klaar

Het vergde weer wat geduld en doorzettingsvermogen, maar nu draait mijn blog weer helemaal.

Kunnen jullie mijn belevenissen weer volgen.

{lang: 'nl'}

verhuizing

Ik verhuis op dit moment mijn website naar een andere provider. Dat gaat niet helemaal zoals ik had verwacht.

Mijn blog was een groot deel van de dag uit de lucht. Dat lag dan weer aan mijzelf. Na een paar uur prutsen is hij nu wel zichtbaar en de tekst is leesbaar. Maar het ziet er nog niet uit als mijn vertrouwde blog. De lay-out en de plaatjes moeten nog gekopieerd worden. Nog even geduld.

{lang: 'nl'}

dutch design

Vorig weekend waren we in Eindhoven voor de Dutch Design Week. Weer mooie dingen gezien en prachtige oude Philipsgebouwen.

Eerst de winkel en werkplaats van Piet Hein Eek bezocht. Prachtig gebouw. De meester zelf nog gezien. Hij was druk in gesprek. Anders had ik hem gezegd dat ik me helemaal kan voorstellen dat hij voor dit pand was gevallen. Grote ruimtes met lichtstraten in het dak en veel ramen rondom. Enorme ruimte voor de werkplaats. En mooie meubels van Piet Hein Eek en van andere ontwerpers en kunstenaars.

Daarna naar het klokgebouw voor de jonge ontwerpers. Hele goede spullen gezien. Altijd weer interessant. Naast het klokgebouw ligt het ketelhuis van Philips. Daar is ieder jaar een glastentoonstelling. Ook nog even bekeken. En toen was het wel gedaan met de energie. Weer veel foto’s gemaakt.

{lang: 'nl'}

Verbeke Foundation

We gingen naar de Verbeke Foundation vanwege de grote collectie collagekunst. Op dit moment was een expositie met het werk van Wout Hoeboer en zijn tijdgenoten te zien.

Het is een hele bijzonder plek om kunst te kijken. Geen standaard museum met gelikte expositieruimtes en perfect geconserveerde kunstwerken. Nee, hier grote hallen en kassen met de kunstwerken zoals ze zijn. En veel kunst buiten. Een enorm terrein. Veel jonge kunstenaars. Artists in residence; die lopen rond en laten soms iets zien aan hun collega’s. Zo hoorden we wat achtergronden over Green Summer (het huis met de raampjes; zie foto’s).

Hier staat ook een kunstwerk van Aenaes Wilder. Een soortgelijk werk dat ik zag tijdens Beaufort03 in Westende aan de Belgische kust (zie Blog – Beaufort03). Het werk (Drome) dat we nu zagen is ook weer indrukwekkend en het is een jaar ouder dan het werk in Westende.

Overal staan en hangen kunstwerken. Bij de ingang, in het restaurant en zelfs in de WC is kunst te zien; een projectie van de vissenwereld op de muur.

Het viel mij op dat veel kunstwerken iets hebben met vergankelijkheid en maatschappelijke misstanden. Interessant en soms heel aangrijpend.

Voor een lijst van kunstenaars in de collectie en hun werken: zie de website www.verbekefoundation.com

{lang: 'nl'}