op de poli

Gisteren was ik weer op de poli in het UMC. Mijn vierwekelijkse controle. Bloed afnemen, in de wachtkamer krantje lezen, bloedwaarden bespreken met mijn arts en weer naar huis. In de wachtkamer kwam ik de Kahlerfilmster en -blogger Monica tegen. We hebben allebei meegedaan aan de documentaire ‘Leven met onzekerheid’ van de CMWP. Heel interessant voor iedereen die multipel myeloom of Waldenström heeft.

Prettig om elkaar weer eens te spreken. We volgen elkaar ook op elkaars blog, maar in het echt spreken is toch beter.

Mijn bloedwaarden waren goed, dus ik kan verder met de volgende kuur Revlimid. Volgende week hoor ik de uitslag van de m-proteïne (hoe actief mijn ziekte is). Dat is weer spannend.

{lang: 'nl'}

confrontatie

edwin-nov2009Afgelopen zondag schrok ik enorm van het bericht dat Edwin Vonk was overleden. Hij was mijn blogmaatje, mijn kahlerbuddy en ook webredacteur van de CMWP (de patiëntenvereniging). We hadden veel contact over websites en over onze ziekte. We hebben een jaar heel nauw samengewerkt aan de website van de CMWP.

De keerzijde van het lotgenotencontact is dat je te snel afscheid moet nemen. Je weet ook dat dat staat te gebeuren. Maar op het moment zelf komt het hard aan. Ik ben er kapot van. Daarom schrijf ik nu pas iets op mijn blog. Het lukte niet eerder.

Het verlies is groot en de confrontatie met mijn eigen situatie is enorm.

Edwin zijn vrouw Marjan heeft een bericht over Edwin’s overlijden geschreven, waar veel mensen op hebben gereageerd: sparkweb2 – Edwin’s blog: groot-verdriet

Sander (Sandersblog) en ik hebben een in memoriam geschreven op de website van de CMWP: In memoriam Edwin Vonk

Vandaag ben ik naar de uitvaartdienst geweest. Veel mooie persoonlijke bijdragen over Edwin in de dienst. Heel emotioneel. Heel onwerkelijk.

Ik wens Marjan, Alex, Christian en Vera veel kracht toe.

{lang: 'nl'}

CKP wordt CMWP

groene kaarten voor verandering

Gisteren was weer de jaarlijkse landelijke contactdag van de CKP. Op de Algemene Ledenvergadering, die daaraan vooraf ging, is besloten om de naam van de vereniging en van het blad te veranderen. Daar is jaren over gesproken, maar veel mensen bleven tegen verandering. Nu dan eindelijk wel.

De patiëntenvereniging gaat heten de Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten. Multipel Myeloom is de medische term voor mijn ziekte en is ook de internationaal gangbare term. In de vereniging zitten ook patiënten met de ziekte van Waldenström, maar dat kwam niet voor in de naam.

De verandering van de naam van het patiëntenblad vind ik een verademing. Het blad heette “Merg & Been”. Toen ik lid werd van deze vereniging vond ik het al een onaangename naam. En velen met mij. Gelukkig is dit ei ook gelegd. Het blad gaat “Emergo” heten. Toch nog merg erin, maar dan een positievere boodschap; ik kom boven. Hulde aan het bestuur voor deze stap.

Sander en ik hebben de website van de vereniging gepromoot en veel foto’s gemaakt. Er waren weer interessante presentaties. Ondanks dat ik al 6 keer ben geweest, hoor ik toch iedere keer weer nieuwe dingen over mijn ziekte. Ook weer veel mensen gesproken. Dat vind ik altijd weer prettig.

Interviews

Aan het eind van de dag hebben Sander en ik nog wat mensen geïnterviewd om te horen wat ze vonden van deze dag. Daarmee schrijven we dan weer artikelen voor het nieuws op de website. De interviews hebben we opgenomen met de iPhone. Dat werkt heel goed. Prachtig helder geluid.

Hele prettige dag en uiteraard was ik weer behoorlijk moe. Maar vreemd genoeg niet helemaal kapot. Het is iedere keer weer anders.

{lang: 'nl'}

webredactie in Budel

Gisteren was ik met de twee andere webredacteuren, Edwin en Sander, in Budel. Daar bezochten we Keistoer, het bedrijf dat de website voor de patiëntenvereniging CKP (www.kahler.nl) maakt. Edwin en Sander konden zo kennismaken met Jos en Bart van Keistoer en we konden even overleggen over de website. Hele interessante dag.

Webredactie bij Keistoer

Met heen en terugreis leek het wel een werkdag. Ben vandaag dan ook moe. En vanmorgen stond ik al om 8.15 uur bij de huisarts voor mijn tweede Mexicaanse griepprik.

Nog twee weken wachten tot de weerstand door deze prik is opgebouwd. Dan hoef ik wat minder panisch te zijn voor de griep. Vervolgens begin ik met de REP-kuur en neemt de algehele weerstand weer af. Het blijft tobben als Kahler-patiënt.

{lang: 'nl'}

webredactievergadering

De redactie van de CKP website is onlangs uitgebreid met Sander. Gisteren hebben we de eerste ‘vergadering’ van de nieuwe webredactie gehouden. Het is eigenlijk meer lotgenotencontact en daarbij hebben we het over de website gehad. Edwin is net terug uit het ziekenhuis en Sander en ik hebben hem opgezocht.

Het was weer heel prettig om bij te praten over ons leven met Kahler. Ook goed dat we met z’n drieën aan de website werken.

webredactie bij Edwin thuis

{lang: 'nl'}

lotgenotenboot

sander-bas-varen

De vorige buddydag zouden Sander en ik gaan varen. Maar dat ging niet door vanwege de regen. Gisteren hebben we wel gevaren. Het was mooi weer en Broek op Langedijk is prachtig. Zeker met de boot. Sander heeft voor mij een uitgebreide toeristische route gevaren. De hele historie van het zuurkoolgebied gezien.

En natuurlijk was het lotgenotencontact weer heel prettig.

Zie ook Sanders blog

{lang: 'nl'}

weer eens op de poli

Vandaag waren we weer eens op bezoek bij mijn hematoloog in het UMC Utrecht. De periodieke controle met bloedonderzoek en overleg over hoe we nu verder gaan. Dat wordt toch de behandeling die ik de vorige keer beschreef: Revlimid, Endoxan en Prednison. Maar daar starten we pas mee als de M-proteïne is gestegen naar 10 of ineens heel hard stijgt.

Met deze behandeling hebben ze in het UMC goede ervaring bij patiënten die redelijk stabiel zijn, zoals ik. Redelijk stabiel betekent dat de stijging van het M-proteïne met kleine stappen gaat. En niet met een waarde 10 of 20 per 6 weken. Bij 80% van dit soort patiënten werkt deze therapie goed.

Bij de vorige uitslag van de M-proteïne waren we erg teleurgesteld. We hadden het idee dat er niet veel behandelingen meer over waren. Mijn arts vindt dat niet. Er zijn nog wel wat alternatieven. Dat stelt ons wel gerust. En in de komende jaren verwacht ze in Nederland een paar nieuwe medicijnen voor Kahlerpatiënten.

Nieuwe ontwikkelingen (nog niet in Nederland beschikbaar):

  • Pomalidomide. En nieuw medicijn van de fabrikant van Revlimid (Lenalidomide). Het is een verbetering van Revlimid en heeft ook iets van de werking van Velcade begreep ik. Duurt nog een paar jaar voor het in Nederland is. In Amerika wordt nu getest welke dosering het beste is. De schrijver van de blog myelomahope.blogspot.com doet mee aan zo’n test. Als je met Google zoekt op “pomalidomide multiple myeloma” kom je van alles hierover tegen.
  • Nieuwe Velcade. Die wordt nu getest in Amerika. Duurt ook nog een jaar of langer voor het in Nederland is.
  • Antistof-therapie. Wordt in het UMC-Utrecht aan gewerkt voor Kahler-patiënten. Voor andere hematologische kankersoorten bestaat al retuximab (Mabthera). Soortgelijke antistoffen worden nu gezocht voor Kahler.

De uitslag van mijn skeletscan leverde niets nieuws op. Alles ziet er hetzelfde uit als vorig jaar. Dat is goed nieuws.

{lang: 'nl'}

buddydag

Afgelopen vrijdag ben ik op bezoek geweest bij mijn Kahlerbuddy Sander. Hij was niet op de contactdag op 25 april en we hadden alkaar al lang niet meer gesproken. Het was onder andere prettig lotgenotencontact. Maar vooral hebben we over onze interesses gesproken. We zouden eigenlijk gaan varen, maar varen in de regen hadden we geen zin in.

Sander en Bas

Zie ook Sander zijn bericht.

{lang: 'nl'}

contactdag

Afgelopen zaterdag was ik op een landelijke bijeenkomst van de patiëntenvereniging CKP. Altijd interessant door de lezingen met nieuwigheden over mijn ziekte. En wat ik heel prettig vind, zijn de contacten met andere patiënten. Het heet niet voor niets een landelijke contactdag. Met die contacten hoor je nog eens wat.

Deze keer waren mijn blogbuddies ook weer aanwezig. Op de foto met Edwin en Jan. Sander was helaas verhinderd.

Bas, Edwin en Jan

Bas, Edwin en Jan

{lang: 'nl'}

Nieuwe CKP website

nieuwe CKP site homepageVandaag is de nieuwe website van de Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten (CKP) in gebruik genomen. Daar heb ik de afgelopen 2 ½ maand aan gewerkt. Vandaar dat ik wat minder schreef op deze blog. Ik schreef namelijk vooral voor de website.

De CKP website is ontwikkeld door het bedrijf Keistoer samen met mij. Dat werk was eind januari eindelijk klaar. Daarna moest ik nog de hele inhoud van de oude website over zetten naar de nieuwe. Dat was heel wat (hand) werk.

Dat deed ik eerst alleen. Maar toen kreeg ik onverwachts hulp. Van mijn Kahler-blog-maatje Edwin Vonk. Dat was heel prettig. Want ik begon met al af te vragen of ik het wel allemaal alleen ging redden. Edwin is nu samen met mij webredacteur van de CKP site. We kunnen elkaar nu ook aflossen. Altijd handig voor zieke mensen.

We zijn blij met het resultaat. Het onderhouden van de nieuwe website is voor mij en Edwin minder werk dan bij de oude. Daar zijn we ook heel blij mee. Nu hopen we natuurlijk dat we nog meer bezoekers op de CKP website krijgen. En dat die bezoekers nog langer blijven en meer pagina’s gaan bekijken.

{lang: 'nl'}

CKP bijeenkomst

Vandaag ben ik naar een bijeenkomst van de patiëntenvereniging CKP geweest. Daar trof ik ook drie blogger-Kahler patiënten. Wij volgen elkaars blog en hebben ook links naar elkaars blog’s. Nu hebben we elkaar eens in het echt gezien na een lange tijd van virtuele contacten. Op de foto zou je zeggen dat je vier vrienden ziet na een potje handbal en vergeten dat we een rotziekte onder de leden hebben.

Kahler Bloggers

Van links naar rechts: Jan ten Voorde, Bas Sibbing, Edwin Vonk en Sander van der Pol (foto: Mrs. ten Voorde).

Naast deze Kahler-bloggers nog veel andere mensen ontmoet, waaronder ook weer andere Kahler-bloggers. Het lotgenotencontact vind ik altijd heel prettig. Geen geklaag, maar prettig om te horen hoe het anderen vergaat en anderen misschien helpen met je eigen verhaal. En veel interessante informatie over onze ziekte gehoord van de verschillende sprekers. Waardevolle dag. Maar wel lang en vermoeiend voor een vermoeide patiënt.

{lang: 'nl'}