Mijn huidige kuur doet goed werk. Mijn m-proteïne is gedaald van 26 g/L naar 20 g/L. Dus de ziekteactiviteit is behoorlijk omlaag gebracht. Daar worden wij heel blij van.
Het is wel een zware kuur (25 mg Revlimid en 40 mg dexamethason). Vooral in de derde van de drie weken dat ik Revlimid slik ben ik heel moe. Maar het heeft wel effect. Door de vermoeidheid heb ik nog niet veel foto’s gemaakt voor mijn animatie. Maar dat komt wel weer.
Gisteren belde mijn arts. Ter controle belt ze de twee dagen na een infusie een keer op. Ik had geen klachten te melden. Behalve dat ik de hele dag dacht dat het zaterdag was. Ik had bijna de krant gemaild dat de zaterdagbijlage ontbrak. Voor mijn arts was dit geen reden mij naar het ziekenhuis te laten komen.
Ze meldde nog dat op 12-12-2012 (mooie datum) mijn m-proteïne weer was gemeten. Die bleek inmiddels te zijn opgelopen tot 18 g/l. Dat is ongeveer het niveau van 3 jaar geleden voordat ik met de REP-kuur begon. Mooi moment voor een afsluitende m-proteïnegrafiek met alle waarden van de hele behandeling met de REP-kuur. Ik ben in ziekteactiviteit weer terug waar ik drie jaar geleden begon.
Laatste m-proteïnegrafiek van REP-kuur
Het was te verwachten. De m-proteïne is weer gestegen. Van 9 naar 11. Gedurende het afgelopen half jaar een geleidelijke stijging. Meestal met 1 punt en soms 2 punten.
Mijn hematoloog schreef dat ik deze maand de REP-kuur nog afmaak en dat ik daarna stop. Het is nu wel duidelijk dat de REP-kuur niet meer werkt voor mij. Ik heb het dan 2 jaar en 10 maanden gebruikt.
Het zou mooi zijn als ik eind van het jaar met de Daratumumab-studie kan beginnen. Dat sluit dan mooi aan.
Net terug uit Spanje (daarover later meer) en de uitslag van mij m-proteïne zit al in mijn mailbox. Het is weer een punt gestegen naar 9 g/L. Ik blijf de REP-kuur gebruiken.
Laatste meting van mijn m-proteïne gaf weer een punt verhoging aan; van 7 naar 8 gr/l. Ik ga nog wel door met de REP-kuur. Het plan is om te stoppen bij een waarde boven de 8. Maar weer zien wat de volgende keer de waarde is.
In een vorige artikel (“veranderingen”) schreef ik over een volgende behandeling. Het lijkt dan meteen heel ernstig en spannend. Maar ik merk niets van de verhoogde m-proteïne (ziekte-activiteit) en er is ook geen haast om met een nieuwe behandeling te beginnen. Wij vinden het wel prettig om al vroeg alle opties te weten en met de arts te overleggen.
Vandaag bij de arts geweest. De algemene bloedwaarden zijn OK en de m-proteïne (ziekte-activiteit) horen we volgende week. Komende maand blijf ik de REP-kuur gebruiken.
Vooral gesproken over een volgende behandeling. Een A4 met vragen doorgenomen. Vooral over de studie met Daratumumab. Een studie in 3 ziekenhuizen in Europa, waaronder het UMC Utrecht. Daar word ik behandeld, dus dat komt goed uit. Fase 2 begint vermoedelijk in het najaar. Komt voor mij goed uit, want dan zal de REP-kuur wel uitgewerkt zijn.
Een intensieve studie. Iedere week een dag in het ziekenhuis; 24 weken lang. Wel een mogelijkheid om dit medicijn te proberen. Anders is er nu alleen Velcade in combinatietherapie voor mij. Bendamustine is er alleen voor eerstelijns behandeling en Pomalidomide is er alleen in een fase 3 studie. In een fase 3 studie wordt geloot of je het medicijn krijg of een alternatief, dus weet ik niet eens of ik Pomalidomide krijg. Niet zo aantrekkelijk.
Het zal dus wel de Daratumumab-studie worden. Ondanks dat het intensief gaat worden. En ik moet ook nog toegelaten worden; dat is nooit zeker. Het duurt nog een paar maanden voor het zover is.
Het einde van de REP-kuur komt in zicht. De m-proteïne is bij mij opgelopen tot 7 g/l (van 4 naar 5 en nu 7; zie grafiek). Tja? Bij 8 g/l stoppen ik met de REP-kuur. Dat zal wel na de volgende controle zijn. Niet fijn. Dat is de ellende met de ziekte van Kahler.
Gelukkig zijn er nog verschillende behandelingen mogelijk hierna. Maar dat komt pas als de m-proteïnen nog verder zijn opgelopen.
De m-proteïne is 5 gr/l. Een punt hoger dan de vorige keren. Dat vinden wij niet leuk. Het lijkt alsof de REP-kuur aan zijn eind komt. Volgens de artsen is dat in mijn geval pas bij een m-proteïnewaarde van 8 of hoger. Een onaangenaam gevoel. De onzekerheid van de Kahlerpatiënt.
Nog steeds een stabiel beeld van mijn ziekte. M-proteïne voor de derde keer op 4 g/l (na een lange tijd op 3). Volgens mijn arts is de verandering van 3 naar 4 ook een stabiel beeld. Wij zijn er weer heel blij mee.
Vorige week geen uitslag i.v.m. een computerstoring. Toen weer nieuw bloed gegeven en nu wel een uitslag. Mijn m-proteïne is weer 4 g/L. Net als de vorige keer, maar 1 punt hoger dan alle maanden daarvoor. Ik vindt het niet erg als de m-proteïne op 4 blijft.
Dat kan ook nog. Niet hoger, niet lager, maar geen uitslag. Uitslag zoek door een storing in het computersysteem van het UMC Utrecht. Ik ga nog maar een keer bloed afgeven. De uitslag volgt dus later. We houden de spanning erin.
Mijn m proteïne is een punt gestegen en is nu 4 g/l. Dat is een tegenvaller. Het zegt nog niets, want zoals mijn arts schrijft: “we zien wel vaker dat de waardes soms iets verschillen”. We wachten de waarde over 4 weken af. Dan kunnen we zien of het eenmalig is of niet.
Laatst vroeg iemand hoe het kan dat ik al 28 kuren had gehad, terwijl ik toch met dé REP-kuur bezig ben. De REP-kuur is toch één kuur. Het aantal kuren komen van het Revlimid-gebruik. Iedere vier weken Revlimid-gebruik wordt door mijn arts ook een kuur genoemd. Dus nu zit ik op 29 Revlimid-kuren binnen de REP-kuur. Lekker verwarrend.
Nog steeds stabiel. M proteïne nog steeds op 3 g/l. Ik ben weer heel blij.
Andere bloedwaarden schommelen heen en weer, maar blijven in de veilige zone.
Het gaat nog steeds goed. Ziekte stabiel (m-proteïne nog steeds op 3g/L). Andere bloedwaarden ook goed. Ik ben weer tevreden.
De uitslag van mijn m-proteïne (ziekte-indicator) had ik wat later binnen i.v.m. de feestdagen. Maar de uitslag was er niet beter of slechter door. De waarde is nog steeds 3. We kunnen met een gerust hart het nieuwe jaar in.
Vandaag gebruik ik al 2 jaar de REP-kuur. Als je lang ziek bent ga je vreemde dingen vieren. Voor mij is het wel bijzonder dat ik het al twee jaar uithoudt op deze kuur. Komende dinsdag vieren we dat ik 5 jaar geleden een allogene stamceltransplantatie heb gehad. Ook zo iets.
Gisteren was ik weer op de poli in het UMC Utrecht. Mijn leukocyten waren weer hersteld naar een veiliger waarde. Het halveren van de Endoxan (de ‘E’ uit de REP-kuur) heeft geholpen. Na de kerst krijg ik te horen wat de waarde van de m-proteïnen (Kahler-eiwitten is).
Nog steeds is mijn ziekte stabiel. Prachtig. M-proteïne gelijk gebleven op 3.
Vandaag op de poli in het UMC Utrecht geweest. Mijn vierwekelijkse controle. Mijn Hb is nog steeds heel goed. Maar de waarde van mijn leukocyten (witte bloedcellen) en bloedplaatjes waren erg laag. Reden voor mijn arts om een medicijn te minderen om zo de waarden weer te verhogen. Het wordt Endoxan, die ga ik halveren.
Heel vrolijk wordt ik daar niet van. Is de REP-kuur met minder Endoxan dan nog effectief genoeg om mijn ziekte te onderdrukken zoals tot nu toe (met een m-proteïne van 3). Geen idee. We zullen het ook nooit weten, want als de m-proteïne oploopt weten we niet waarom dat is.
Eerst maar de m-proteïne van nu. Die waarde hoor ik volgende week.
Wel vertelde mijn arts van een fase 1 onderzoek in het UMC voor myeloom met de antistof daratumumab (Google op “daratumumab myeloma utrecht”). Kan interessant zijn voor mij. Maar dan pas bij de fase 2 van het onderzoek. Nog even volhouden met de REP-kuur.
De Kahler is nog steeds stabiel. Mijn m-proteïne staat weer op 3 gr/l. Heel blij.
Weer een grafiek met een strakke rechte lijn op 3.
Gisteren was ik weer op de poli in het UMC. Mijn vierwekelijkse controle. Bloed afnemen, in de wachtkamer krantje lezen, bloedwaarden bespreken met mijn arts en weer naar huis. In de wachtkamer kwam ik de Kahlerfilmster en -blogger Monica tegen. We hebben allebei meegedaan aan de documentaire ‘Leven met onzekerheid’ van de CMWP. Heel interessant voor iedereen die multipel myeloom of Waldenström heeft.
Prettig om elkaar weer eens te spreken. We volgen elkaar ook op elkaars blog, maar in het echt spreken is toch beter.
Mijn bloedwaarden waren goed, dus ik kan verder met de volgende kuur Revlimid. Volgende week hoor ik de uitslag van de m-proteïne (hoe actief mijn ziekte is). Dat is weer spannend.