Het gaat nog steeds goed. Ziekte stabiel (m-proteïne nog steeds op 3g/L). Andere bloedwaarden ook goed. Ik ben weer tevreden.

De uitslag van mijn m-proteïne (ziekte-indicator) had ik wat later binnen i.v.m. de feestdagen. Maar de uitslag was er niet beter of slechter door. De waarde is nog steeds 3. We kunnen met een gerust hart het nieuwe jaar in.

Vandaag gebruik ik al 2 jaar de REP-kuur. Als je lang ziek bent ga je vreemde dingen vieren. Voor mij is het wel bijzonder dat ik het al twee jaar uithoudt op deze kuur. Komende dinsdag vieren we dat ik 5 jaar geleden een allogene stamceltransplantatie heb gehad. Ook zo iets.

Gisteren was ik weer op de poli in het UMC Utrecht. Mijn leukocyten waren weer hersteld naar een veiliger waarde. Het halveren van de Endoxan (de ‘E’ uit de REP-kuur) heeft geholpen.  Na de kerst krijg ik te horen wat de waarde van de m-proteïnen (Kahler-eiwitten is).

Nog steeds is mijn ziekte stabiel. Prachtig. M-proteïne gelijk gebleven op 3.

Vandaag op de poli in het UMC Utrecht geweest. Mijn vierwekelijkse controle. Mijn Hb is nog steeds heel goed. Maar de waarde van mijn leukocyten (witte bloedcellen) en bloedplaatjes waren erg laag. Reden voor mijn arts om een medicijn te minderen om zo de waarden weer te verhogen. Het wordt Endoxan, die ga ik halveren.

Heel vrolijk wordt ik daar niet van. Is de REP-kuur met minder Endoxan dan nog effectief genoeg om mijn ziekte te onderdrukken zoals tot nu toe (met een m-proteïne van 3). Geen idee. We zullen het ook nooit weten, want als de m-proteïne oploopt weten we niet waarom dat is.

Eerst maar de m-proteïne van nu. Die waarde hoor ik volgende week.

Wel vertelde mijn arts van een fase 1 onderzoek in het UMC voor myeloom met de antistof daratumumab (Google op “daratumumab myeloma utrecht”). Kan interessant zijn voor mij. Maar dan pas bij de fase 2 van het onderzoek. Nog even volhouden met de REP-kuur.

De Kahler is nog steeds stabiel. Mijn m-proteïne staat weer op 3 gr/l. Heel blij.
Weer een grafiek met een strakke rechte lijn op 3.

En nog steeds stabiel met de REP-kuur. Prachtig. Andere bloedwaarden zijn ook goed.

Mooie grafiek erbij met een rechte lijn op waarde 3.

Nog steeds stabiel. Prachtig toch. Zo’n anderhalf jaar met dezelfde kuur. Iedere keer voor de uitslag is het weer spannend. En hoe langer ik met deze kuur bezig ben hoe meer ik verwacht dat de m-proteïnen gestegen zullen zijn. Maar nee. Het gaat nog steeds goed.

Deze week geen grafiek. Mijn computer wordt gerepareerd. Ik kan wel bloggen op een andere computer maar heb het grafiekenbestand niet bij de hand.

Mijn ziekte blijft stabiel; m-proteïnen op 3 m/L. Dat is mooi. Houden zo. De grafiek met de laatste 10 metingen laat nog één meting met een 4 zien. Verder een rechte lijn. Wonderlijk toch.

Ik voelde me sinds februari (toen ik weer eens langdurig verkouden was) erg moe. Na de verkoudheid ging dat niet echt over. Mijn arts stelde een paar maanden geleden voor om de dosis Revlimid te halveren. Daar zou ik me fitter door kunnen gaan voelen. Na lang dubben heb ik vorige maand besloten dat toch maar te doen. Sinds 6 juli slik ik 5 mg Revlimid. Vorige week begon ik me wat minder moe te voelen. Vermoedelijk helpt de lagere dosis dus wel. Of is het toch iets anders. Je weet het niet.

Op 26 juli, na het poli-bezoek, is ook meteen mijn sinus en voorhoofdsholte gefotografeerd. Om te kijken of er niet een ontsteking is blijven hangen na de laatste verkoudheid en voorhoofdsholteontsteking (zie uitslag kuur 16). Uit de foto’s bleek dat er geen ontstekingen meer zitten.

Mijn m-proteïne en dus mijn ziekte is nog steeds stabiel (m-proteïnen op 3 g/L). Vorige kuur (19) en de laatste kuur (20). Mooi zo.

Een artikel over de uitslag van kuur 19 had ik al een keer geschreven, maar weer eens niet gepubliceerd. Bij deze dan.

De grafiek krijgt een mooi evenwichtig patroon op deze manier.

Voor onze vakantie een artikel geschreven maar niet gepubliceerd. Bij deze dan: Op 9 mei kreeg ik weer de uitslag van mijn m-proteïnen; 3 g/lr. Nog steeds stabiel. Heel blij. De REP-kuur werkt al een jaar en vijf maanden.

Een paar weken geleden was ik eindelijk van de verkoudheid af. Inmiddels weer wat actiever geworden en al weer wat klussen in huis gedaan. Mijn energie is wel minder.

Vakantieverhaal volgt later.

Mijn ziekte is nog steeds stabiel. Heel mooi. Mijn m-proteïne (Kahler-eiwitten) waren weer 3 mg/l (de vijfde keer op rij). Ben er heel blij mee. Vorige week bleken mijn algemene bloedwaarden (Hb, leukocyten en trombocyten) ook weer normaal. De verkoudheid is na twee maanden ook voorbij. Helemaal goed.

Ik laat de grafiek maar achterwege. Zo’n lange recht lijn is erg saai.

Mijn m-proteïne (geeft de ziekte activiteit aan) is gelijk gebleven op 3,0 aan het eind van kuur 16. Afgelopen donderdag waren we bij mijn hematoloog. Het was spannend hoe de andere bloedwaarden zouden zijn. Mijn leukocyten (witte bloedcellen) waren vorige week donderdag nog heel laag (1,9) en afgelopen donderdag al weer op 2,9. Trombocyten (bloedplaatjes) waren ook heel laag (90) en nu weer terug op 192. Mijn Hb was aldoor goed. Nu zijn alle waarden weer redelijk normaal. Ik kan weer verder met de REP-kuur. En dat vind ik heel prettig.

Afgelopen maandagavond waren we ook nog in het UMC voor een check-up bij de Spoed Eisende Hulp. Mijn temperatuur was aan het begin van de avond opgelopen tot 39 graden. Dus hebben we ons gemeld bij de dienstdoend hematoloog. Alles gecontroleerd; bloedmonsters, bloeddruk, foto’s. Vermoedelijk een bacteriële infectie in de voorhoofdsholte bovenop de griep die ik al had. Net iets te veel voor mijn zwakke gestel.  Na 3 uur gingen we naar huis met een recept voor antibiotica en wat spullen voor de neus.

De volgende ochtend stond ik op met 37,5. En dat luchtte wel op. Ik ben nog steeds niet fit, maar ben nu wel van de koorts af. Kan ik weer op krachten komen.

Vandaag weer een beetje in de tuin gewerkt. Een beetje frisse lucht en zon doet wel goed.

Mijn m-proteïnen (Kahler-eiwitten) zijn gelijk gebleven op 3 g/L. Daar ben ik blij mee.

Vier weken geleden kreeg ik ook nog een recept voor foliumzuurpillen. De waarde in mijn bloed was te laag. En een te laag foliumzuur kan ook leiden tot een lage waarde van de leukocyten. Het foliumzuur in mijn bloed is nu weer normaal. Mijn leukocyten zijn gelijk gebleven (dus daarvoor heeft het niet geholpen). Dat is nog steeds geen reden om mijn kuur aan te passen. Vooral mijn lymfocyten zijn nog steeds OK en dat is belangrijk.

Mijn m-proteïne is deze keer stabiel gebleven op 3. De REP-kuur blijft werken. Heel mooi.

Gisteren weer op de poli in het UMC geweest. Mijn leukocyten hebben zich weer hersteld. De waarde is nu 3,2 en dat is weer geen reden om medicijnen te minderen. Heel prettig. Ik ga dus op dezelfde voet verder met kuur 15 van de REP-kuur. Volgende week de uitslag van de m-proteïne.

De uitslag van deze kuur is een kerstcadeau geworden. De waarde van de m-proteïne is gedaald van 4 naar 3 g/L. Ik had niet meer gerekend op een verdere daling, maar multipel myeloom is vol verrassingen.

We hebben de afgelopen jaren een paar kerstdagen gehad die minder gezellig  waren door slechte uitslagen of behandelingen. Deze keer gelukkig niet.

Vorige week bleek wel dat mijn leukocyten weer sterk waren gedaald. Dat kan betekenen dat ik over vier weken naar een lagere dosis Revlimid ga. Maar dat zien we dan wel weer. Voorlopig gaat de lijn van de m-proteïne in de grafiek nog steeds naar beneden.

N.b. ik ben  nu al een jaar aan de REP-kuur. Dat is ook weer een mijlpaal.

Vandaag kreeg ik weer de uitslag van de m-proteïnen (de indicatie van de ziekte-activiteit). Deze is gelijk gebleven op 4 g/L. Dat is mooi als dat nog een hele tijd zo blijft.

Vorige week was ik op bezoek bij mijn hematoloog. Toen bleken de waardes van Hb, leukocyten en trombocyten beter te zijn dan vier weken daarvoor.  Mijn leukocyten zijn zelfs gestegen tot boven de 4 (dat is een minimumwaarde). Ze hebben een lange tijd onder de 4 gezeten. Ik had niet verwacht dat dat weer zou herstellen zolang ik de kuur gebruikt.