bas’ blog

Na een periode van stabiliteit is mijn m-proteïne toch weer een keer gedaald; dus minder ziekte-activiteit. Dat is goed nieuws. Mijn arts had al eens gezegd dat zoiets vaker voorkomt bij de REP-kuur. Hier nemen we er maar een op. En hopen dat de trend zich voortzet.

Vandaag kreeg ik de uitslag van de m-proteïne na kuur 8: de waarde is stabiel op 6. Ik ben er wel tevreden mee. Het mag nog wel een keer dalen van mij. De grafiek die ik hiervoor iedere keer liet zien is niet zo interessant als de waarde niet veranderd. Die grafiek zet ik er nu niet bij.

Wel aardig om te weten vind ik welke m-proteïne waarde ik had toen ik in 2003 werd opgenomen in het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Ik heb mijn dossier opgevraagd. In maart 2003 was het 73 gr/lr. Behoorlijk hoog dus. Dan is 6 gr/lr maar weinig. Alles is relatief.

Na kuur 7 van de REP-kuur is mijn m-proteïne gelijk gebleven op 6. Vandaag kreeg ik de waarde door van mijn arts. Dat is mooi. Als de waarde heel lang gelijk blijft, ben ik heel gelukkig.

Gisteren kreeg ik weer de waarde van mijn m-proteïne door. De uitslag na de zesde kuur alweer. Het is stabiel gebleven op de waarde 6. Had ik wel een beetje verwacht. Ik was minder Revlimid gaan gebruiken, dus dan zal de m-proteïne minder hard dalen. En de daling was al minder spectaculair de keren hiervoor.

Neemt  niet weg dat het nog verder kan dalen. Mijn arts vertelde dat met deze kuur (de REP-kuur) ook na een periode van gelijke waarden de m-proteïne toch weer kan dalen. We zullen zien.

Gisteren weer de vierwekelijkse controle op de poli van het UMC. De waarde van het HB is stabiel en nog steeds heel goed voor een Kahlerpatiënt. De leukocyten en trombocyten waren gestegen. Vorige keer rond de minimumgrens en nu weer daarboven. De Franse zon van de afgelopen twee weken heeft me zeker goed gedaan. Maar daarover later meer. Volgende week volgt weer de waarde van de m-proteïne.

Vandaag de uitslag gekregen van mijn m-proteïnen (Kahler-eiwitten). Ze zijn gedaald naar 6 (vier weken geleden was de waarde 7). De daling zet door en daar ben ik heel gelukkig mee.

Vandaag was ik weer op de poli voor mijn controle. Bloedwaarden zijn nog steeds goed. M-proteïne, waar het vooral om gaat, hoor ik volgende week. Ik krijg nu eindelijk een lagere dosis Revlimid (10 mg i.p.v. 15 mg). Hopelijk heb ik dan ook wat minder last van de vermoeidheid. Dat zou prettig zijn.

Vandaag weer de uitslag van de m-proteïne gekregen. Weer gedaald en wel naar 7. Nog steeds een daling en dat is goed nieuws.

Vandaag was weer mijn vierwekelijkse controle in het UMC Utrecht. Niets bijzonders deze keer. Bloedbeeld (Hb, leukocyten en trombocyten) is OK en de nieren doen het goed.

Volgende week de waarde van de m-proteïnen.

Vanmorgen waren we weer in het UMC voor controle. Zelf voel ik me wel goed, maar dat zegt nog niets. De cijfers van het bloedlab zijn onverbiddelijk. Deze waren gelukkig ook goed. Hb, leukocyten en trombocyten OK. Dus ik mag door.

De komende Revlimid-kuur is met 15 mg pillen. Dat vind ik heel prettig, want dan ben ik waarschijnlijk minder moe en hebben mijn darmen het minder zwaar dan met de 25 mg die ik hiervoor slikte.

Volgende week donderdag de uitslag van de m-proteïne. Ben ik heel benieuwd naar.

Het eerste dat bij ons opkwam bij het horen van de m-proteïnewaarde was “spectaculaire daling”. De waarde is nu 13; op 16 november was het 19. En dan te bedenken dat ik pas op 15 december met de REP-kuur ben begonnen. Misschien is de m-proteïne nog doorgestegen naar 22 op 15 december. Dan is de daling nog spectaculairder.

De REP-kuur doet bij mij goed zijn werk. Bij de start van de volgende Revlimid serie (over vier weken) kan ik meteen naar een lagere dosis. Mijn arts wil me met zo laag mogelijk doses van de pillen zo lang mogelijk stabiel houden met de REP-kuur.

Mijn dag is weer goed.

Vanmorgen had ik weer controle in het ziekenhuis. Ik kan de REP-kuur nog steeds goed verdragen. Mijn bloedwaarden zijn goed, ik heb weinig klachten en ben inmiddels gewend aan de Edoxan. Dus ik mag verder met de kuur. Prednison mag ik halveren. Dan ben ik wat minder hyper en slaap ik ‘s nachts misschien makkelijker door. De waarde van mijn m-proteïnen (die de ziekteactiviteit aangeven) hoor ik volgende week.

Mijn arts vertelde nog dat veel patiënten nu iets willen weten over de REP-kuur naar aanleiding van een artikel in Merg & Been (het blad van de patiëntenvereniging). Ik had vorige maand een artikel geschreven over de REP-kuur; de kuur die ik nu krijg.

Dat had ik geschreven op basis van een onderzoek van de hematologen van het UMC Utrecht. Het artikel daarvan had ik via mijn arts gekregen. Aan de hand van de reacties kun je zeggen dat publiceren in een patiëntenblad best nuttig is. Zo kun je als wetenschapper en ziekenhuis ook naamsbekendheid krijgen. Moet je wel een patiënt vinden die van een wetenschappelijk tekst iets leesbaars wil maken.

Gisteren weer in het ziekenhuis voor het periodieke polibezoek. Het was weer spannend hoe hoog de m-proteïnen nu weer zouden zijn. Dat viel tegen. Ze waren harder gestegen dan we hadden verwacht. De waarde is nu 19. Gezien het lineaire verloop van de afgelopen tijd hadden we iets van 17 verwacht. Dan zou ik met de volgende kuur in januari beginnen en geen ziektetoestanden hebben tijdens de feestdagen. Nu dus helaas wel.

Dat is wel pech. Het is een vast patroon, waarin ik wacht op het moment dat ik weer met een kuur moet beginnen. Bij iedere controle hoop ik dat het dan nog niet hoeft. Maar een keer moet ik eraan geloven. En als dat zover is, voelt dat niet prettig.

m-proteïnen t/m 16-11-2009

Ik ga starten met de REP-kuur (Revlimid (Lenalidomide), Endoxan (cyclofosfamide) en prednison). Alle medicijnen krijg ik als pil, dus ik hoef alleen naar het ziekenhuis voor controles.

De resultaten van een onderzoek van het UMC Utrecht naar de effectiviteit van REP zijn bemoedigend. Ik heb het rapport van het onderzoek (1) gelezen en er net een artikel over geschreven voor het blad van de patiëntenvereniging CKP. In het kort: het onderzoek wijst uit dat veel mensen, die niet meer reageerden op Revlimid met Dexamethason, zoals ik (zie Bas’ blog-hoe nu verder van begin dit jaar), wel reageren op de REP-kuur.

Hoe lang ik de REP-kuur moet volgen is niet te zeggen. Dat hangt ervan af hoe ik reageer op de kuur en of ik last krijg van bijwerkingen.

Eerst moet de 2e Mexicaanse griepprik erin zitten voor ik met de kuur begin. Gelukkig heb ik op tijd de vaccinaties laten vervroegen, dus de 2e Mexicaanse krijg ik al 1 december. Dan moet ik twee weken wachten om de weerstand tegen de griep op te bouwen. Dus dan mag ik op 15 december met de REP-kuur beginnen.

Het rapport van de CT-scan van afgelopen vrijdag (zie vorig blogartikel) was nog niet binnen. Mijn arts kan wel de bijna 300 plaatjes van de scan gaan bestuderen, maar dat is wat tijdrovend. Dus we wachten het rapport van de radioloog af. Waarschijnlijk krijg ik deze week per e-mail bericht.

______________

(1) Lenalidomide (Revlimid) combined with continuous oral cyclophosphamide (endoxan) and prednisone (REP) is effective in lenalidomide/dexamethasone-refractory myeloma. Niels W.C.J. van de Donk, Shulamit Wittebol, Monique C. Minnema, Henk M. Lokhorst. British Journal of Haematology. 2009 September [Epub ahead of print]

Gisteren waren we weer op de poli in het UMC Utrecht. Ik was vorige week al bij het laboratorium geweest om bloed te laten afnemen. Dus alle uitslagen waren bekend. Het gaat vooral om de waarde van de M-Proteïne. Het was deze keer 11 (vorige keren 8, 6, 4). Het loopt nog steeds op. En dat is niet goed, maar is wel volgens de verwachting.

Mijn arts vond het nog niet nodig om met de behandeling te beginnen. Die begint dan zeker wel over 6 weken, want dan zal de waarde wel boven de 12 zijn. En voor mijn arts is 12 wel een grens waarboven behandeld gaat worden. Bij mij tenminste. Bij andere patiënten kan dat weer anders zijn.

Vandaag weer voor mijn periodieke keuring op de poli in het UMC-Utrecht geweest. Morgen gaat de auto ook voor zijn periodieke keuring, maar dan bij de garage. Iets heel anders.

Vorige week had ik al bloed gegeven bij het lab, dus we wisten vandaag alle bloedwaarden. De m-proteïne is gestegen naar 8 (vorige keren 6 en 4). Een gestage stijging. Geen actie. Gewoon wachten. Over 6 weken weer een keuring. En ik voel me goed zonder medicijnen.

Zoals zoveel patiënten wilde ik ook weten of de Mexicaanse griep voor mij gevaarlijker is dan voor anderen. Daarover is niets te zeggen. Zoek het niet op. Maar griep en eventuele longontsteking is überhaupt gevaarlijk voor mensen met een slechte weerstand. Bij een snelle stijging van de temperatuur naar boven de 38 graden bel ik toch direct de dokter. En niet naar de dokter gaan, want dan infecteer je de hele wachtkamer.

Hele goede informatie over de Nieuwe Influenza A (H1N1) (voorheen Mexicaanse griep) vind je op de website van het RIVM.

Vandaag kreeg ik weer de waarde van de m-proteïne. 6 is het is nu/was het vorige week maandag (bloedmonster van vorige week maandag). Zes weken geleden was het 4. Volgens de arts een lichte stijging. Over 5 weken kijken we weer verder.

Ik kan er ook niet veel meer aan toevoegen. Afwachten en leuke dingen blijven doen.

Vandaag waren we weer eens op bezoek bij mijn hematoloog in het UMC Utrecht. De periodieke controle met bloedonderzoek en overleg over hoe we nu verder gaan. Dat wordt toch de behandeling die ik de vorige keer beschreef: Revlimid, Endoxan en Prednison. Maar daar starten we pas mee als de M-proteïne is gestegen naar 10 of ineens heel hard stijgt.

Met deze behandeling hebben ze in het UMC goede ervaring bij patiënten die redelijk stabiel zijn, zoals ik. Redelijk stabiel betekent dat de stijging van het M-proteïne met kleine stappen gaat. En niet met een waarde 10 of 20 per 6 weken. Bij 80% van dit soort patiënten werkt deze therapie goed.

Bij de vorige uitslag van de M-proteïne waren we erg teleurgesteld. We hadden het idee dat er niet veel behandelingen meer over waren. Mijn arts vindt dat niet. Er zijn nog wel wat alternatieven. Dat stelt ons wel gerust. En in de komende jaren verwacht ze in Nederland een paar nieuwe medicijnen voor Kahlerpatiënten.

Nieuwe ontwikkelingen (nog niet in Nederland beschikbaar):

• Pomalidomide. En nieuw medicijn van de fabrikant van Revlimid (Lenalidomide). Het is een verbetering van Revlimid en heeft ook iets van de werking van Velcade begreep ik. Duurt nog een paar jaar voor het in Nederland is. In Amerika wordt nu getest welke dosering het beste is. De schrijver van de blog myelomahope.blogspot.com doet mee aan zo’n test. Als je met Google zoekt op “pomalidomide multiple myeloma” kom je van alles hierover tegen.
• Nieuwe Velcade. Die wordt nu getest in Amerika. Duurt ook nog een jaar of langer voor het in Nederland is.
• Antistof-therapie. Wordt in het UMC-Utrecht aan gewerkt voor Kahler-patiënten. Voor andere hematologische kankersoorten bestaat al retuximab (Mabthera). Soortgelijke antistoffen worden nu gezocht voor Kahler.

De uitslag van mijn skeletscan leverde niets nieuws op. Alles ziet er hetzelfde uit als vorig jaar. Dat is goed nieuws.

Even lachen om Jiskefet (vorige bericht) doet altijd goed. Vooral op een dag als deze. Gisteren kreeg ik de uitslag van de M-proteïne n.a.v. mijn bezoek aan de poli vorige week. Die uitslag was niet goed. De M-proteïne is gestegen t.o.v. 4 weken geleden. Dus Revlimid werkt niet meer bij mij.

Dat is de conclusie van mijn behandelend hematoloog. En dan stort de wereld voor ons wel in. Want wat blijft er dan nog over aan effectieve medicijnen en behandelingen. Tja, ik heb het even laten berusten, maar ik weet nog steeds niet wat ik hierover moet schrijven.

Qua behandeling zijn er nog wel wat mogelijkheden. We wachten eerst af wat de M-proteïne gaat doen de komende maanden. Als we dan gaan behandelen wordt het eerst:
-    Revlimid
-    Endoxan als pil (cyclofosfamide; voor de insiders: de “C” uit de CAD kuren)
-    Prednison.

Als dat geen effect (meer) heeft, hebben we nog de cocktail van Revlimid met Velcade. Daarmee worden in Amerika goede resultaten bereikt. Deze combinatie wordt nu in het UMC-U ook ingezet bij recidive van de ziekte van Kahler.

Ik ben blij dat er nog wel wat is als behandeling. Maar de stemming blijft hier wel even onder nul. Ik was vanmorgen in Utrecht. Als ik me dan zo voel, vraag ik me af wat al die mensen daar toch doen. Waarom kopen ze toch al die onzin. Ik vind het nu allemaal zo oninteressant.

Gisteren was ik weer op bezoek bij de hematoloog in het UMC-U voor mijn 4-wekelijkse controle. De algemene bloeduitslagen waren goed en graft versus host hebben we nog niet waargenomen. Hoe we nu verder gaan hangt af van de waarde van de m-proteïne. Maar dat hoor ik volgende week.

Mijn arts laat wel een totale botscan maken bij mij. Dat is al weer een jaar geleden en het is dus weer tijd daarvoor.

Voor het vervolg van mijn behandeling met Revlimid zijn nu twee opties. Doorgaan als de m-proteïne alsnog daalt. Stoppen als dat eiwit stijgt of gelijk blijft. Bij een stijging is Revlimid blijkbaar niet effectief meer. Bij een gelijke waarde wil mijn arts stoppen om te kijken wat er dan gebeurt.

Hoe het verder moet als de m-proteïne gestegen is, wil ik liever niet aan denken. Stoppen met Revlimid vanwege een gelijke waarde vind ik wel OK. Dan ben ik even van het medicijn af. Het eiwit gaat wel stijgen. En bij een hoge waarde (10 of 12) ga ik weer Revlimid gebruiken om het omlaag te brengen.

En zo blijf ik altijd weer bezig met de alternatieven voor de onzekere situatie waar ik als Kahlerpatiënt in verkeer.

Vandaag kreeg ik weer cijfers door van mijn arts. De M-proteïne is gelijk gebleven op 3. Het blijft afwachten hoe de ziekte zich ontwikkeld. En de schimmels (aspagilles infectie), waar ik op gecontroleerd ben, zijn niet aangetroffen. Dat is goed nieuws.