Mijn m-proteïnen (Kahler-eiwitten) zijn gelijk gebleven op 3 g/L. Daar ben ik blij mee.

Vier weken geleden kreeg ik ook nog een recept voor foliumzuurpillen. De waarde in mijn bloed was te laag. En een te laag foliumzuur kan ook leiden tot een lage waarde van de leukocyten. Het foliumzuur in mijn bloed is nu weer normaal. Mijn leukocyten zijn gelijk gebleven (dus daarvoor heeft het niet geholpen). Dat is nog steeds geen reden om mijn kuur aan te passen. Vooral mijn lymfocyten zijn nog steeds OK en dat is belangrijk.

Mijn m-proteïne is deze keer stabiel gebleven op 3. De REP-kuur blijft werken. Heel mooi.

Gisteren weer op de poli in het UMC geweest. Mijn leukocyten hebben zich weer hersteld. De waarde is nu 3,2 en dat is weer geen reden om medicijnen te minderen. Heel prettig. Ik ga dus op dezelfde voet verder met kuur 15 van de REP-kuur. Volgende week de uitslag van de m-proteïne.

De uitslag van deze kuur is een kerstcadeau geworden. De waarde van de m-proteïne is gedaald van 4 naar 3 g/L. Ik had niet meer gerekend op een verdere daling, maar multipel myeloom is vol verrassingen.

We hebben de afgelopen jaren een paar kerstdagen gehad die minder gezellig  waren door slechte uitslagen of behandelingen. Deze keer gelukkig niet.

Vorige week bleek wel dat mijn leukocyten weer sterk waren gedaald. Dat kan betekenen dat ik over vier weken naar een lagere dosis Revlimid ga. Maar dat zien we dan wel weer. Voorlopig gaat de lijn van de m-proteïne in de grafiek nog steeds naar beneden.

N.b. ik ben  nu al een jaar aan de REP-kuur. Dat is ook weer een mijlpaal.

Vandaag kreeg ik weer de uitslag van de m-proteïnen (de indicatie van de ziekte-activiteit). Deze is gelijk gebleven op 4 g/L. Dat is mooi als dat nog een hele tijd zo blijft.

Vorige week was ik op bezoek bij mijn hematoloog. Toen bleken de waardes van Hb, leukocyten en trombocyten beter te zijn dan vier weken daarvoor.  Mijn leukocyten zijn zelfs gestegen tot boven de 4 (dat is een minimumwaarde). Ze hebben een lange tijd onder de 4 gezeten. Ik had niet verwacht dat dat weer zou herstellen zolang ik de kuur gebruikt.

Mijn m-proteïne is stabiel gebleven op 4. Mooie uitslag.Vorige week bleek op de poli dat mijn leukocyten weer iets zijn gestegen. Dus ik hoef geen medicijnen te minderen. Gelukkig, want een lagere dosis lijkt  mij toch minder effectief. Hier word ik wel weer vrolijk van.

De wonderen zijn de wereld nog niet uit. Vandaag kreeg ik de uitslag van mijn m-proteïnen. Deze zijn weer gedaald; nu van 5 naar 4. Prachtig. Na drie kuren met stabiliteit, nu weer twee kuren met een daling. Hoe lager hoe beter.

Na een periode van stabiliteit is mijn m-proteïne toch weer een keer gedaald; dus minder ziekte-activiteit. Dat is goed nieuws. Mijn arts had al eens gezegd dat zoiets vaker voorkomt bij de REP-kuur. Hier nemen we er maar een op. En hopen dat de trend zich voortzet.

Vandaag kreeg ik de uitslag van de m-proteïne na kuur 8: de waarde is stabiel op 6. Ik ben er wel tevreden mee. Het mag nog wel een keer dalen van mij. De grafiek die ik hiervoor iedere keer liet zien is niet zo interessant als de waarde niet veranderd. Die grafiek zet ik er nu niet bij.

Wel aardig om te weten vind ik welke m-proteïne waarde ik had toen ik in 2003 werd opgenomen in het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Ik heb mijn dossier opgevraagd. In maart 2003 was het 73 gr/lr. Behoorlijk hoog dus. Dan is 6 gr/lr maar weinig. Alles is relatief.

Na kuur 7 van de REP-kuur is mijn m-proteïne gelijk gebleven op 6. Vandaag kreeg ik de waarde door van mijn arts. Dat is mooi. Als de waarde heel lang gelijk blijft, ben ik heel gelukkig.

Gisteren kreeg ik weer de waarde van mijn m-proteïne door. De uitslag na de zesde kuur alweer. Het is stabiel gebleven op de waarde 6. Had ik wel een beetje verwacht. Ik was minder Revlimid gaan gebruiken, dus dan zal de m-proteïne minder hard dalen. En de daling was al minder spectaculair de keren hiervoor.

Neemt  niet weg dat het nog verder kan dalen. Mijn arts vertelde dat met deze kuur (de REP-kuur) ook na een periode van gelijke waarden de m-proteïne toch weer kan dalen. We zullen zien.

Vandaag de uitslag gekregen van mijn m-proteïnen (Kahler-eiwitten). Ze zijn gedaald naar 6 (vier weken geleden was de waarde 7). De daling zet door en daar ben ik heel gelukkig mee.

Vandaag was ik weer op de poli voor mijn controle. Bloedwaarden zijn nog steeds goed. M-proteïne, waar het vooral om gaat, hoor ik volgende week. Ik krijg nu eindelijk een lagere dosis Revlimid (10 mg i.p.v. 15 mg). Hopelijk heb ik dan ook wat minder last van de vermoeidheid. Dat zou prettig zijn.

Vandaag weer de uitslag van de m-proteïne gekregen. Weer gedaald en wel naar 7. Nog steeds een daling en dat is goed nieuws.

Vandaag was weer mijn vierwekelijkse controle in het UMC Utrecht. Niets bijzonders deze keer. Bloedbeeld (Hb, leukocyten en trombocyten) is OK en de nieren doen het goed.

Volgende week de waarde van de m-proteïnen.

Vanmorgen waren we weer in het UMC voor controle. Zelf voel ik me wel goed, maar dat zegt nog niets. De cijfers van het bloedlab zijn onverbiddelijk. Deze waren gelukkig ook goed. Hb, leukocyten en trombocyten OK. Dus ik mag door.

De komende Revlimid-kuur is met 15 mg pillen. Dat vind ik heel prettig, want dan ben ik waarschijnlijk minder moe en hebben mijn darmen het minder zwaar dan met de 25 mg die ik hiervoor slikte.

Volgende week donderdag de uitslag van de m-proteïne. Ben ik heel benieuwd naar.

Het eerste dat bij ons opkwam bij het horen van de m-proteïnewaarde was “spectaculaire daling”. De waarde is nu 13; op 16 november was het 19. En dan te bedenken dat ik pas op 15 december met de REP-kuur ben begonnen. Misschien is de m-proteïne nog doorgestegen naar 22 op 15 december. Dan is de daling nog spectaculairder.

De REP-kuur doet bij mij goed zijn werk. Bij de start van de volgende Revlimid serie (over vier weken) kan ik meteen naar een lagere dosis. Mijn arts wil me met zo laag mogelijk doses van de pillen zo lang mogelijk stabiel houden met de REP-kuur.

Mijn dag is weer goed.

Vanmorgen had ik weer controle in het ziekenhuis. Ik kan de REP-kuur nog steeds goed verdragen. Mijn bloedwaarden zijn goed, ik heb weinig klachten en ben inmiddels gewend aan de Edoxan. Dus ik mag verder met de kuur. Prednison mag ik halveren. Dan ben ik wat minder hyper en slaap ik ‘s nachts misschien makkelijker door. De waarde van mijn m-proteïnen (die de ziekteactiviteit aangeven) hoor ik volgende week.

Mijn arts vertelde nog dat veel patiënten nu iets willen weten over de REP-kuur naar aanleiding van een artikel in Merg & Been (het blad van de patiëntenvereniging). Ik had vorige maand een artikel geschreven over de REP-kuur; de kuur die ik nu krijg.

Dat had ik geschreven op basis van een onderzoek van de hematologen van het UMC Utrecht. Het artikel daarvan had ik via mijn arts gekregen. Aan de hand van de reacties kun je zeggen dat publiceren in een patiëntenblad best nuttig is. Zo kun je als wetenschapper en ziekenhuis ook naamsbekendheid krijgen. Moet je wel een patiënt vinden die van een wetenschappelijk tekst iets leesbaars wil maken.

Gisteren weer in het ziekenhuis voor het periodieke polibezoek. Het was weer spannend hoe hoog de m-proteïnen nu weer zouden zijn. Dat viel tegen. Ze waren harder gestegen dan we hadden verwacht. De waarde is nu 19. Gezien het lineaire verloop van de afgelopen tijd hadden we iets van 17 verwacht. Dan zou ik met de volgende kuur in januari beginnen en geen ziektetoestanden hebben tijdens de feestdagen. Nu dus helaas wel.

Dat is wel pech. Het is een vast patroon, waarin ik wacht op het moment dat ik weer met een kuur moet beginnen. Bij iedere controle hoop ik dat het dan nog niet hoeft. Maar een keer moet ik eraan geloven. En als dat zover is, voelt dat niet prettig.

m-proteïnen t/m 16-11-2009

Ik ga starten met de REP-kuur (Revlimid (Lenalidomide), Endoxan (cyclofosfamide) en prednison). Alle medicijnen krijg ik als pil, dus ik hoef alleen naar het ziekenhuis voor controles.

De resultaten van een onderzoek van het UMC Utrecht naar de effectiviteit van REP zijn bemoedigend. Ik heb het rapport van het onderzoek (1) gelezen en er net een artikel over geschreven voor het blad van de patiëntenvereniging CKP. In het kort: het onderzoek wijst uit dat veel mensen, die niet meer reageerden op Revlimid met Dexamethason, zoals ik (zie Bas’ blog-hoe nu verder van begin dit jaar), wel reageren op de REP-kuur.

Hoe lang ik de REP-kuur moet volgen is niet te zeggen. Dat hangt ervan af hoe ik reageer op de kuur en of ik last krijg van bijwerkingen.

Eerst moet de 2e Mexicaanse griepprik erin zitten voor ik met de kuur begin. Gelukkig heb ik op tijd de vaccinaties laten vervroegen, dus de 2e Mexicaanse krijg ik al 1 december. Dan moet ik twee weken wachten om de weerstand tegen de griep op te bouwen. Dus dan mag ik op 15 december met de REP-kuur beginnen.

Het rapport van de CT-scan van afgelopen vrijdag (zie vorig blogartikel) was nog niet binnen. Mijn arts kan wel de bijna 300 plaatjes van de scan gaan bestuderen, maar dat is wat tijdrovend. Dus we wachten het rapport van de radioloog af. Waarschijnlijk krijg ik deze week per e-mail bericht.

______________

(1) Lenalidomide (Revlimid) combined with continuous oral cyclophosphamide (endoxan) and prednisone (REP) is effective in lenalidomide/dexamethasone-refractory myeloma. Niels W.C.J. van de Donk, Shulamit Wittebol, Monique C. Minnema, Henk M. Lokhorst. British Journal of Haematology. 2009 September [Epub ahead of print]