Vandaag belde de arts uit het UMC-U met de uitslag van vorige week maandag 14 juli. Dat viel tegen. De M-proteïne had vorige week een waarde 6. Twee keer zo hoog als acht weken daarvoor. De arts vond het nog steeds aan de lage kant. We moeten nu wel om de maand even controleren. De volgende afspraak is over vier weken. Het zou zo maar kunnen dat ik dan al met Revlimid begin. Maar misschien ook niet, want elk vergelijk tussen wiskunde en het verloop van de ziekte van Kahler gaat mank.

Ik ben er nu vrij rustig onder. Ik heb me erbij neergelegd dat ik weer met stijgende waarden te maken heb. Ik kan er weinig tegen doen. Ik hoop de Revlimid helpt. We zullen zien.

Het zou ook best kunnen dat we praten over het verschil tussen 3,4 en 5,5 , want volgens mij geeft het lab van het UMC alleen hele cijfers door. En dan is het een toename van ruim 60% in plaats van 100%. Cijfertjes zijn ook maar een manier om de werkelijkheid weer te geven.

Dat is de vraag waarmee wij vandaag bij de hematoloog zaten. Het gaat namelijk om de vraag wanneer ik zal beginnen met Revlimid. Zoals ik al eerder schreef (Bas’ blog – artsenbezoek) kan het te vroeg beginnen met Revlimid tot heftige en zelfs fatale graft versus host (afstotingsverschijnselen) leiden; vaak in darmen of longen.

De hematologen in het UMC-U hebben al een paar ervaringen met een fatale graft versus host door te vroeg gebruik van Revlimid na een Donor Lymfocyten Infusie (DLI). En ik merkte wel dat ze dat niet nog eens willen meemaken. Het is opmerkelijk dat tot nog toe uit geen enkel onderzoek en bij geen ander ziekenhuis dit effect van Revlimid was ontdekt. Het UMC-U heeft deze kennis inmiddels gepubliceerd.

Overigens zijn de resultaten van de 16 patiënten in het UMC-U, die met Revlimid zijn begonnen, zeer hoopgevend. Al deze patiënten hebben eerst een donor of mini stamceltransplantatie gehad. De cijfers zijn dus niet maatgevend voor alle Kahlerpatiënten. Slechts één patiënt, die op geen enkele eerdere behandeling reageerde, reageert ook niet op Revlimid. Alle andere patiënten hadden wel in meer of mindere mate een response. Dat is beter dan het officieel gehanteerde responsecijfer van Revlimid, namelijk 60%. Die 60% is ook al hoger dan ik tot nu toedacht.

Een paar maanden geleden streefde ik nog naar een volledige remissie (geen kenmerken van de ziekte meer waarneembaar). Nu vind ik het idee dat Revlimid de ziekte-activiteit voor langere tijd vermindert of stabiel houdt ook heel mooi. In beide gevallen (volledige remissie of response op Revlimid) kan ik mogelijk nog een hele tijd mee. Ik heb geen zin in het risico van te snel beginnen met de pillen en heb dus geen haast om met Revlimid te beginnen.

Er is nu geen reden om op korte termijn met het medicijn te beginnen. De arts stelde voor om dan pas te beginnen als de ziekte een bepaalde activiteit heeft bereikt. De grens daarvoor is als de M-proteïne een waarde 10 bereikt (voor velen een nietszeggend cijfer, maar voor andere Kahlerpatiënten wellicht interessant). Bij de laatste laboratoriumtest had ik een M-proteïne van 3 en een maand daarvoor ook. Dus heel hard omhoog gaat het nog niet.

Dus voorlopig even geen gedoe met pillen of andersoortige behandeling. Gewoon even wachten hoe snel de ziekte zich ontwikkelt. Soms is het misschien wel beter voor de patiënt om (nog) niet te behandelen.

Cijfers kunnen heel wat betekenen voor je. Het net wel of niet verbreken van je persoonlijk record op de 100 meter of de marathon. Hoeveel kilometer je te hard hebt gereden. Het cijfer dat laat zien of je ziekte al dan niet actief is.Bij mij ziekte draait alles om cijfertjes van laboratoriumuitslagen. Voelen kan ik mijn ziekte niet en röntgenfoto’s laten zelden iets zien.Op 17 mei schreef ik dat de paraproteïnen (T-proteïnen) niet waren afgenomen (bloedmonster van 10-04-2008). Feitelijk is dat juist. Maar de uitslag van het laboratorium was nogal verwarrend; de laborant meldde een hogere waarde (3 t.o.v. 2 de vorige keer) en schreef daarbij dat de waarde gelijk was gebleven. De arts heeft het nagevraagd bij het lab. Nu lees ik in haar e-mail dat de waarde 3 klopt en de tekst erbij een vergissing was. Dus op 6-03-2008 was de waarde 2 en een maand later 3. Volgens de arts een lichte stijging. Absoluut gezien inderdaad licht gestegen. Van dit soort waarden worden ze in het UMC niet zenuwachtig. Maar voor mij is 3 altijd nog 1,5 keer zo hoog als 2. En dus een behoorlijke stijging. Daarbij voelt dit weer als het begin van een periode van toenemende ziekte-activiteit. En daar word ik niet vrolijk van. Dat heb ik in 2004 en 2005 ook al meegemaakt. De stemming in huize Sibbing is niet geweldig.Opvallend welke betekenis je aan cijfers kunt geven en wat anderen daar weer van vinden.We hebben nog wel Revlimid achter de hand. Dat is effectief bij 40 of 50% van de patiënten. Maar hopen dat ik bij de gunstige helft van de patiënten zit. Wanneer ik met Revlimid start hoor ik bij mijn volgende bezoek aan de arts.Gelukkig gaan we komende vrijdag weer een week weg. Nu naar een huisje in Drente. Hopelijk vind ik daar wat afleiding en krijgt het cijfer 3 een plek.

Afgelopen donderdag weer bij mijn hematoloog geweest voor controle. Het doel van de huidige behandeling is om afstoting (graft versus host) te krijgen, maar er gebeurt niets in mijn lichaam. De paraproteïnen (graadmeter voor activiteit van de ziekte van Kahler) nemen ook niet af. Helaas. Ik voel me naar omstandigheden goed en de overige bloedwaarden geven goede waarden voor een Kahler-patiënt. Nog even 4 weken wachten op eventuele afstotingsverschijnselen, maar ik verwacht er niet veel meer van.

En dan? Zo snel mogelijk aan de Revlimid of wachten tot de ziekte meer actief wordt en dan pas aan de Revlimid (zie blog item Uitslagen). Revlimid kan kort na een T-cel infusie (DLI) nog tot heftige graft versus host leiden. Zelfs met dodelijke afloop. Ook langere tijd na de DLI kan Revlimid nog tot graft versus host leiden. Dus wat is wijsheid? We wachten het advies van de hematologen van het UMC-U af.

Vandaag weer op controle geweest bij de hematoloog. Het is vandaag twee weken na de T-cel infusie. Dus vanaf morgen en de komende 2 1/2 à 3 maanden zou ik afstotingsverschijnselen (graft versus host) kunnen verwachten. Vandaag was er op dat gebied niet veel te bespreken. De bloeduitslagen maakten wel weer wat duidelijk. De vorige keer schreef ik dat de paraproteïnen (afweereiwitten) in het bloed bij de vorige controle een waarde 2 (mg/liter) hadden en al die tijd daarvoor onder de 2 lagen. Nu waren de paraproteïnen weer 2. Het lijkt er dus toch op dat de ziekte van Kahler sluimerend actief is. Dat lijkt veel op het proces na de eerste behandeling in 2003, toen de paraproteïnen ook heel laag bleven en vervolgens langzaam weer gingen stijgen.

Nu maar hopen dat ik door de T-cellen van de donor afstoting krijg en daarmee de bron van de ziekte voor lange tijd uitschakel. En als dat niet lukt, vertelde de arts, hebben we nog Revlimid achter de hand. Dat is een vrij recent medicijn (eind vorig jaar goedgekeurd voor Nederland) dat bij veel Kahler-patiënten de ziekte goed onderdrukt. En zelfs effectiever blijkt te zijn bij patiënten die, zoals ik, een allogene stamceltransplantatie hebben ondergaan. Dus er is nog hoop.

Ik hoor regelmatig van vrienden en familie, dat ze de verhalen over mijn behandeling niet meer helemaal kunnen volgen. Dat vind ik niet zo vreemd. Ik heb zelf al moeite om het te begrijpen, terwijl ik er midden in zit. De ziekte van Kahler vind ik ook een vreemde ongrijpbare ziekte. Ik kan de ziekte niet voelen of zien. Alleen aan de hand van laboratoriumuitslagen met toelichting van de arts kan ik me een beeld vormen van de status van de ziekte.

Voor de die-hards (als je dit begrijpt ben je een heel eind):

Hoe werkt Revlimid?
De werkzame stof in Revlimid, lenalidomide, is een immunomodulerend middel. Dat betekent dat het invloed heeft op de activiteit van het immuunsysteem (de natuurlijke afweer van het lichaam). Lenalidomide werkt bij multipel myeloom op verschillende manieren: het voorkomt de vorming van tumorcellen, het belemmert de groei van bloedvaten in tumoren en het zet enkele gespecialiseerde cellen van het immuunsysteem aan om de kankercellen te bestrijden.

Zie verder: www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/EPAR/revlimid/H-717-nl1.pdf