bas' blog » REP-kuur

uitslag kuur 27 – stabiel

bas — Mon, 23 Jan 2012 19:31:04 +0000

Het gaat nog steeds goed. Ziekte stabiel (m-proteïne nog steeds op 3g/L). Andere bloedwaarden ook goed. Ik ben weer tevreden.

uitslag kuur 26 – stabiel

bas — Tue, 03 Jan 2012 20:27:55 +0000

De uitslag van mijn m-proteïne (ziekte-indicator) had ik wat later binnen i.v.m. de feestdagen. Maar de uitslag was er niet beter of slechter door. De waarde is nog steeds 3. We kunnen met een gerust hart het nieuwe jaar in.

2 jaar REP

bas — Fri, 16 Dec 2011 09:59:54 +0000

Vandaag gebruik ik al 2 jaar de REP-kuur. Als je lang ziek bent ga je vreemde dingen vieren. Voor mij is het wel bijzonder dat ik het al twee jaar uithoudt op deze kuur. Komende dinsdag vieren we dat ik 5 jaar geleden een allogene stamceltransplantatie heb gehad. Ook zo iets.

Gisteren was ik weer op de poli in het UMC Utrecht. Mijn leukocyten waren weer hersteld naar een veiliger waarde. Het halveren van de Endoxan (de ‘E’ uit de REP-kuur) heeft geholpen. Na de kerst krijg ik te horen wat de waarde van de m-proteïnen (Kahler-eiwitten is).

uitslag kuur 25 – stabiel

bas — Thu, 24 Nov 2011 19:16:09 +0000

Nog steeds is mijn ziekte stabiel. Prachtig. M-proteïne gelijk gebleven op 3.

bloedwaarden wat minder

bas — Thu, 17 Nov 2011 18:31:47 +0000

Vandaag op de poli in het UMC Utrecht geweest. Mijn vierwekelijkse controle. Mijn Hb is nog steeds heel goed. Maar de waarde van mijn leukocyten (witte bloedcellen) en bloedplaatjes waren erg laag. Reden voor mijn arts om een medicijn te minderen om zo de waarden weer te verhogen. Het wordt Endoxan, die ga ik halveren.

Heel vrolijk wordt ik daar niet van. Is de REP-kuur met minder Endoxan dan nog effectief genoeg om mijn ziekte te onderdrukken zoals tot nu toe (met een m-proteïne van 3). Geen idee. We zullen het ook nooit weten, want als de m-proteïne oploopt weten we niet waarom dat is.

Eerst maar de m-proteïne van nu. Die waarde hoor ik volgende week.

Wel vertelde mijn arts van een fase 1 onderzoek in het UMC voor myeloom met de antistof daratumumab (Google op “daratumumab myeloma utrecht”). Kan interessant zijn voor mij. Maar dan pas bij de fase 2 van het onderzoek. Nog even volhouden met de REP-kuur.

uitslag kuur 24 – stabiel

bas — Mon, 31 Oct 2011 11:08:22 +0000

De Kahler is nog steeds stabiel. Mijn m-proteïne staat weer op 3 gr/l. Heel blij.
Weer een grafiek met een strakke rechte lijn op 3.

op de poli

bas — Tue, 25 Oct 2011 18:54:55 +0000

Gisteren was ik weer op de poli in het UMC. Mijn vierwekelijkse controle. Bloed afnemen, in de wachtkamer krantje lezen, bloedwaarden bespreken met mijn arts en weer naar huis. In de wachtkamer kwam ik de Kahlerfilmster en -blogger Monica tegen. We hebben allebei meegedaan aan de documentaire ‘Leven met onzekerheid’ van de CMWP. Heel interessant voor iedereen die multipel myeloom of Waldenström heeft.

Prettig om elkaar weer eens te spreken. We volgen elkaar ook op elkaars blog, maar in het echt spreken is toch beter.

Mijn bloedwaarden waren goed, dus ik kan verder met de volgende kuur Revlimid. Volgende week hoor ik de uitslag van de m-proteïne (hoe actief mijn ziekte is). Dat is weer spannend.

uitslag kuur 23 – stabiel

bas — Wed, 28 Sep 2011 08:16:55 +0000

En nog steeds stabiel met de REP-kuur. Prachtig. Andere bloedwaarden zijn ook goed.

Mooie grafiek erbij met een rechte lijn op waarde 3.

uitslag kuur 22 – stabiel

bas — Fri, 02 Sep 2011 11:33:50 +0000

Nog steeds stabiel. Prachtig toch. Zo’n anderhalf jaar met dezelfde kuur. Iedere keer voor de uitslag is het weer spannend. En hoe langer ik met deze kuur bezig ben hoe meer ik verwacht dat de m-proteïnen gestegen zullen zijn. Maar nee. Het gaat nog steeds goed.

Deze week geen grafiek. Mijn computer wordt gerepareerd. Ik kan wel bloggen op een andere computer maar heb het grafiekenbestand niet bij de hand.

uitslag kuur 21 – stabiel

bas — Sat, 06 Aug 2011 13:28:36 +0000

Mijn ziekte blijft stabiel; m-proteïnen op 3 m/L. Dat is mooi. Houden zo. De grafiek met de laatste 10 metingen laat nog één meting met een 4 zien. Verder een rechte lijn. Wonderlijk toch.

Ik voelde me sinds februari (toen ik weer eens langdurig verkouden was) erg moe. Na de verkoudheid ging dat niet echt over. Mijn arts stelde een paar maanden geleden voor om de dosis Revlimid te halveren. Daar zou ik me fitter door kunnen gaan voelen. Na lang dubben heb ik vorige maand besloten dat toch maar te doen. Sinds 6 juli slik ik 5 mg Revlimid. Vorige week begon ik me wat minder moe te voelen. Vermoedelijk helpt de lagere dosis dus wel. Of is het toch iets anders. Je weet het niet.

Op 26 juli, na het poli-bezoek, is ook meteen mijn sinus en voorhoofdsholte gefotografeerd. Om te kijken of er niet een ontsteking is blijven hangen na de laatste verkoudheid en voorhoofdsholteontsteking (zie uitslag kuur 16). Uit de foto’s bleek dat er geen ontstekingen meer zitten.

uitslag kuur 19 en 20 – stabiel

bas — Thu, 07 Jul 2011 11:34:11 +0000

Mijn m-proteïne en dus mijn ziekte is nog steeds stabiel (m-proteïnen op 3 g/L). Vorige kuur (19) en de laatste kuur (20). Mooi zo.

Een artikel over de uitslag van kuur 19 had ik al een keer geschreven, maar weer eens niet gepubliceerd. Bij deze dan.

De grafiek krijgt een mooi evenwichtig patroon op deze manier.

uitslag kuur 18 – stabiel

bas — Tue, 31 May 2011 13:59:13 +0000

Voor onze vakantie een artikel geschreven maar niet gepubliceerd. Bij deze dan: Op 9 mei kreeg ik weer de uitslag van mijn m-proteïnen; 3 g/lr. Nog steeds stabiel. Heel blij. De REP-kuur werkt al een jaar en vijf maanden.

Een paar weken geleden was ik eindelijk van de verkoudheid af. Inmiddels weer wat actiever geworden en al weer wat klussen in huis gedaan. Mijn energie is wel minder.

Vakantieverhaal volgt later.