Tagarchief: Revlimid

plannen voor behandeling

Geplaatst door door
Reageer

Vandaag was ik weer op de poli in het UMC. De bloedwaarden zijn voldoende om verder te gaan met de derde cyclus Revlimid en dexamethason.

In verband met een nieuwe bult onder mijn rechter arm, die mijn arts niet kan verklaren, krijg ik snel weer een PET/CT scan. Ze verwacht niet dat het met mijn Kahler te maken heeft. Die scan laat dan ook zien of de huidige behandeling wat doet tegen de Kahlerhaarden.

Op basis van de m-proteïne (horen we eind van de week) en de scan besluit mijn arts om de huidige behandeling voort te zetten of Velcade toe te voegen aan de Revlimid en dexamethason.

{lang: 'nl'}

goed effect

Geplaatst door door
4

Mijn huidige kuur doet goed werk. Mijn m-proteïne is gedaald van 26 g/L naar 20 g/L. Dus de ziekteactiviteit is behoorlijk omlaag gebracht. Daar worden wij heel blij van.

Het is wel een zware kuur (25 mg Revlimid en 40 mg dexamethason). Vooral in de derde van de drie weken dat ik Revlimid slik ben ik heel moe. Maar het heeft wel effect. Door de vermoeidheid heb ik nog niet veel foto’s gemaakt voor mijn animatie. Maar dat komt wel weer.

{lang: 'nl'}

curcumine

Geplaatst door door
5

Gisteren ben ik begonnen met curcumine. Ik had er al veel over gehoord van andere Kahler (myeloom-) patiënten. Maar nooit de behoefte gevoeld om me daar in te verdiepen. Tot nu dus.

Curcumine is een gele kleurstof. De kleurstof wordt door extractie bereid uit geelwortel, de wortelstokken van de kurkumaplant (bron: wikipedia). Curcumine komt onder andere voor in de kruiden kurkuma of koenjit en in kerrie. Het heeft (volgens verschillende bronnen) veel positieve eigenschappen voor het menselijk lichaam. Onder andere zou het mensen met sluimerend (smouldering) multipel myeloom (SMM) lange tijd van progressie afhouden.

Mijn arts heeft er geen bezwaar tegen als ik het gebruik. Nu gebruik ik dus naast de Revlimid en dexamethason ook curcumine. Heel benieuwd wat het doet.

Veel informatie over curcumine en MM vindt je op de blog van Margaret. Zij verzamelt ongeveer alles over dit onderwerp:

http://margaret.healthblogs.org/

{lang: 'nl'}

andere behandeling

Geplaatst door door
4

Vandaag mijn arts gesproken. Mijn m-proteïne is volgens het ziekenhuislab ook 22 gr/l (hetzelfde als het lab van de fabrikant had bepaald). Dus de ziekte-activiteit is behoorlijk hoger geworden. Tijd voor een andere behandeling.

Als eerste ga ik 25 mg Revlimid (Lenalidomide) gebruiken met hoge dosis dexamethason. Ik kan pas met een nieuwe studie meedoen (Pomalidomide; de verbeterde opvolger van Revlimid) als ik niet meer reageer op 25 mg Revlimid.

Eventueel krijg ik bij de Revlimid en Dexa ook nog Velcade om de ziekte verder omlaag te brengen. Het zijn allemaal middelen die ik eerder ook heb gebruikt, maar in een andere dosering of combinatie.

Na deze middelen kan ik nog een Donor Lymfocyten Infusie (DLI) krijgen. Die heb ik ook eerder gehad, maar toen in een lagere dosis; dat was niet effectief. Misschien heeft een hoge dosis DLI wel effect. Door een DLI kan mijn lichaam een reactie tegen de ziekte ontwikkelen (Graft versus Myeloom), waardoor de ziekte afneemt. Nadeel is dat dat meestal gepaard gaat met een Graft versus Host; gezonde cellen op andere plaatsen in het lichaam worden aangevallen (darmklachten, ontstoken huid, e.d.).

{lang: 'nl'}

m-proteïne

Geplaatst door door
1

Gisteren belde mijn arts. Ter controle belt ze de twee dagen na een infusie een keer op. Ik had geen klachten te melden. Behalve dat ik de hele dag dacht dat het zaterdag was. Ik had bijna de krant gemaild dat de zaterdagbijlage ontbrak. Voor mijn arts was dit geen reden mij naar het ziekenhuis te laten komen.

Ze meldde nog dat op 12-12-2012 (mooie datum) mijn m-proteïne weer was gemeten. Die bleek inmiddels te zijn opgelopen tot 18 g/l. Dat is ongeveer het niveau van 3 jaar geleden voordat ik met de REP-kuur begon. Mooi moment voor een afsluitende m-proteïnegrafiek met alle waarden van de hele behandeling met de REP-kuur. Ik ben in ziekteactiviteit weer terug waar ik drie jaar geleden begon.

Laatste m-proteïnegrafiek van REP-kuur

Laatste m-proteïnegrafiek van REP-kuur

{lang: 'nl'}

uitslag kuur 36 – stijging

Geplaatst door door
6

Het was te verwachten. De m-proteïne is weer gestegen. Van 9 naar 11. Gedurende het afgelopen half jaar een geleidelijke stijging. Meestal met 1 punt en soms 2 punten.

Mijn hematoloog schreef dat ik deze maand de REP-kuur nog afmaak en dat ik daarna stop. Het is nu wel duidelijk dat de REP-kuur niet meer werkt voor mij. Ik heb het dan 2 jaar en 10 maanden gebruikt.

Het zou mooi zijn als ik eind van het jaar met de Daratumumab-studie kan beginnen. Dat sluit dan mooi aan.

{lang: 'nl'}

uitslag kuur 34 – iets hoger

Geplaatst door door
Reageer

Laatste meting van mijn m-proteïne gaf weer een punt verhoging aan; van 7 naar 8 gr/l. Ik ga nog wel door met de REP-kuur. Het plan is om te stoppen bij een waarde boven de 8. Maar weer zien wat de volgende keer de waarde is.

In een vorige artikel (“veranderingen”) schreef ik over een volgende behandeling. Het lijkt dan meteen heel ernstig en spannend. Maar ik merk niets van de verhoogde m-proteïne (ziekte-activiteit) en er is ook geen haast om met een nieuwe behandeling te beginnen. Wij vinden het wel prettig om al vroeg alle opties te weten en met de arts te overleggen.

{lang: 'nl'}

veranderingen

Geplaatst door door
2

Vandaag bij de arts geweest. De algemene bloedwaarden zijn OK en de m-proteïne (ziekte-activiteit) horen we volgende week. Komende maand blijf ik de REP-kuur gebruiken.

Vooral gesproken over een volgende behandeling. Een A4 met vragen doorgenomen. Vooral over de studie met Daratumumab. Een studie in 3 ziekenhuizen in Europa, waaronder het UMC Utrecht. Daar word ik behandeld, dus dat komt goed uit. Fase 2 begint vermoedelijk in het najaar. Komt voor mij goed uit, want dan zal de REP-kuur wel uitgewerkt zijn.

Een intensieve studie. Iedere week een dag in het ziekenhuis; 24 weken lang. Wel een mogelijkheid om dit medicijn te proberen. Anders is er nu alleen Velcade in combinatietherapie voor mij. Bendamustine is er alleen voor eerstelijns behandeling en Pomalidomide is er alleen in een fase 3 studie. In een fase 3 studie wordt geloot of je het medicijn krijg of een alternatief, dus weet ik niet eens of ik Pomalidomide krijg. Niet zo aantrekkelijk.

Het zal dus wel de Daratumumab-studie worden. Ondanks dat het intensief gaat worden. En ik moet ook nog toegelaten worden; dat is nooit zeker. Het duurt nog een paar maanden voor het zover is.

Myelomabeacon.com – Daratumumab Shows Promise As Treatment For Relapsed / Refractory Multiple Myeloma (ASCO 2012)

{lang: 'nl'}

uitslag kuur 33 – weer hoger

Geplaatst door door
4

Het einde van de REP-kuur komt in zicht. De m-proteïne is bij mij opgelopen tot 7 g/l (van 4 naar 5 en nu 7; zie grafiek). Tja? Bij 8 g/l stoppen ik met de REP-kuur. Dat zal wel na de volgende controle zijn. Niet fijn. Dat is de ellende met de ziekte van Kahler.

Gelukkig zijn er nog verschillende behandelingen mogelijk hierna. Maar dat komt pas als de m-proteïnen nog verder zijn opgelopen.

{lang: 'nl'}

uitslag kuur 29 – hoger

Geplaatst door door
4

Mijn m proteïne is een punt gestegen en is nu 4 g/l. Dat is een tegenvaller. Het zegt nog niets, want zoals mijn arts schrijft: “we zien wel vaker dat de waardes soms iets verschillen”. We wachten de waarde over 4 weken af. Dan kunnen we zien of het eenmalig is of niet.

Kuur of kuren?

Laatst vroeg iemand hoe het kan dat ik al 28 kuren had gehad, terwijl ik toch met dé REP-kuur bezig ben. De REP-kuur is toch één kuur. Het aantal kuren komen van het Revlimid-gebruik. Iedere vier weken Revlimid-gebruik wordt door mijn arts ook een kuur genoemd. Dus nu zit ik op 29 Revlimid-kuren binnen de REP-kuur. Lekker verwarrend.

{lang: 'nl'}

2 jaar REP

Geplaatst door door
4

Vandaag gebruik ik al 2 jaar de REP-kuur. Als je lang ziek bent ga je vreemde dingen vieren. Voor mij is het wel bijzonder dat ik het al twee jaar uithoudt op deze kuur. Komende dinsdag vieren we dat ik 5 jaar geleden een allogene stamceltransplantatie heb gehad. Ook zo iets.

Gisteren was ik weer op de poli in het UMC Utrecht. Mijn leukocyten waren weer hersteld naar een veiliger waarde. Het halveren van de Endoxan (de ‘E’ uit de REP-kuur) heeft geholpen.  Na de kerst krijg ik te horen wat de waarde van de m-proteïnen (Kahler-eiwitten is).

{lang: 'nl'}