bas’ blog

Na een periode van stabiliteit is mijn m-proteïne toch weer een keer gedaald; dus minder ziekte-activiteit. Dat is goed nieuws. Mijn arts had al eens gezegd dat zoiets vaker voorkomt bij de REP-kuur. Hier nemen we er maar een op. En hopen dat de trend zich voortzet.

Vandaag kreeg ik de uitslag van de m-proteïne na kuur 8: de waarde is stabiel op 6. Ik ben er wel tevreden mee. Het mag nog wel een keer dalen van mij. De grafiek die ik hiervoor iedere keer liet zien is niet zo interessant als de waarde niet veranderd. Die grafiek zet ik er nu niet bij.

Wel aardig om te weten vind ik welke m-proteïne waarde ik had toen ik in 2003 werd opgenomen in het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Ik heb mijn dossier opgevraagd. In maart 2003 was het 73 gr/lr. Behoorlijk hoog dus. Dan is 6 gr/lr maar weinig. Alles is relatief.

Na kuur 7 van de REP-kuur is mijn m-proteïne gelijk gebleven op 6. Vandaag kreeg ik de waarde door van mijn arts. Dat is mooi. Als de waarde heel lang gelijk blijft, ben ik heel gelukkig.

Gisteren kreeg ik weer de waarde van mijn m-proteïne door. De uitslag na de zesde kuur alweer. Het is stabiel gebleven op de waarde 6. Had ik wel een beetje verwacht. Ik was minder Revlimid gaan gebruiken, dus dan zal de m-proteïne minder hard dalen. En de daling was al minder spectaculair de keren hiervoor.

Neemt  niet weg dat het nog verder kan dalen. Mijn arts vertelde dat met deze kuur (de REP-kuur) ook na een periode van gelijke waarden de m-proteïne toch weer kan dalen. We zullen zien.

Vandaag de uitslag gekregen van mijn m-proteïnen (Kahler-eiwitten). Ze zijn gedaald naar 6 (vier weken geleden was de waarde 7). De daling zet door en daar ben ik heel gelukkig mee.

Vandaag was ik weer op de poli voor mijn controle. Bloedwaarden zijn nog steeds goed. M-proteïne, waar het vooral om gaat, hoor ik volgende week. Ik krijg nu eindelijk een lagere dosis Revlimid (10 mg i.p.v. 15 mg). Hopelijk heb ik dan ook wat minder last van de vermoeidheid. Dat zou prettig zijn.

Vandaag weer de uitslag van de m-proteïne gekregen. Weer gedaald en wel naar 7. Nog steeds een daling en dat is goed nieuws.

Vandaag kreeg ik weer de hoogte van mijn m-proteïne. Weer gedaald; nu is het 8.

Daar ben ik heel blij mee. Steeds minder ziekte-activiteit.

Vandaag was weer mijn vierwekelijkse controle in het UMC Utrecht. Niets bijzonders deze keer. Bloedbeeld (Hb, leukocyten en trombocyten) is OK en de nieren doen het goed.

Volgende week de waarde van de m-proteïnen.

De afgelopen week kwam er niet veel uit mijn vingers. Wel schrijven, e-mailen en overleggen voor de CKP (www.kahler.nl), maar niet toegekomen aan blogteksten. Ik merk dat ik de laatste van de drie weken dat ik Revlimid slik erg moe ben. Zelfs nu, twee dagen na de laatste pil, ben ik nog moe.

Toch zijn we gisteren naar museum Kasteel Het Nijenhuis in Heino gegaan om nieuwe schilderijen van Jeroen Krabée te zien (Jeroen Krabbé-Unknown Horizons). Lekker om er even uit te zijn en rustig naar kunst te kijken. Heel ontspannend.

Het zijn schilderijen die Krabée de afgelopen twee jaar heeft geschilderd in verre oorden. Onder andere tijdens het wachten op een filmset. Wat ik mooi vind aan deze schilderijen is dat ik zijn gevoel zie bij de landschappen die hij schildert. Dat is ook niets nieuws in de schilderkunst, maar het viel me nu zo sterk op.

Het zijn allemaal landschappen met prachtige kleuren; andere kleuren dan bij zijn vorige werk. Veel verschillende vlakken, iedere met hun eigen patronen. In sommige werken zit veel beweging alsof je eroverheen vliegt. Ik kan er eindeloos naar kijken.

Tegelijkertijd was er een tentoonstelling met portretten. We waren er toch, dus hebben we die meteen even bekeken. Veel fotorealistische portretten. Heel knap, maar die vind ik niet boeiend. Al die mensen in die speciale portrethouding gaat ook vervelen. Ik hou er wel van als een schilder iets vernieuwends doet met portretten.

Gelukkig waren die er ook. Een schilderij van Wim Pijbes; zijn hoofd heel realistisch en zijn kleding gemaakt van stof. En een portret van twee kinderen dat ik heel mooi vind.

In de beeldentuin van het Nijenhuis stonden nog twee wonderlijke kunstwerken. Een daarvan (Prolong) is gemaakt voor Lowlands en daaraan wordt iedere jaar weer verder gewerkt op Lowlands.

Vorig jaar schreef ik over stijging. Nu gaan de berichten over daling; dat is prettiger. Vandaag de uitslag van de m-proteïne van 8 februari gekregen; het was 10 (vier weken daarvoor nog 13). Dus de REP-kuur doet het goed. De daling zet door.

Vanmorgen waren we weer in het UMC voor controle. Zelf voel ik me wel goed, maar dat zegt nog niets. De cijfers van het bloedlab zijn onverbiddelijk. Deze waren gelukkig ook goed. Hb, leukocyten en trombocyten OK. Dus ik mag door.

De komende Revlimid-kuur is met 15 mg pillen. Dat vind ik heel prettig, want dan ben ik waarschijnlijk minder moe en hebben mijn darmen het minder zwaar dan met de 25 mg die ik hiervoor slikte.

Volgende week donderdag de uitslag van de m-proteïne. Ben ik heel benieuwd naar.

Het eerste dat bij ons opkwam bij het horen van de m-proteïnewaarde was “spectaculaire daling”. De waarde is nu 13; op 16 november was het 19. En dan te bedenken dat ik pas op 15 december met de REP-kuur ben begonnen. Misschien is de m-proteïne nog doorgestegen naar 22 op 15 december. Dan is de daling nog spectaculairder.

De REP-kuur doet bij mij goed zijn werk. Bij de start van de volgende Revlimid serie (over vier weken) kan ik meteen naar een lagere dosis. Mijn arts wil me met zo laag mogelijk doses van de pillen zo lang mogelijk stabiel houden met de REP-kuur.

Mijn dag is weer goed.

Vanmorgen had ik weer controle in het ziekenhuis. Ik kan de REP-kuur nog steeds goed verdragen. Mijn bloedwaarden zijn goed, ik heb weinig klachten en ben inmiddels gewend aan de Edoxan. Dus ik mag verder met de kuur. Prednison mag ik halveren. Dan ben ik wat minder hyper en slaap ik ‘s nachts misschien makkelijker door. De waarde van mijn m-proteïnen (die de ziekteactiviteit aangeven) hoor ik volgende week.

Mijn arts vertelde nog dat veel patiënten nu iets willen weten over de REP-kuur naar aanleiding van een artikel in Merg & Been (het blad van de patiëntenvereniging). Ik had vorige maand een artikel geschreven over de REP-kuur; de kuur die ik nu krijg.

Dat had ik geschreven op basis van een onderzoek van de hematologen van het UMC Utrecht. Het artikel daarvan had ik via mijn arts gekregen. Aan de hand van de reacties kun je zeggen dat publiceren in een patiëntenblad best nuttig is. Zo kun je als wetenschapper en ziekenhuis ook naamsbekendheid krijgen. Moet je wel een patiënt vinden die van een wetenschappelijk tekst iets leesbaars wil maken.

Vandaag waren we weer op de poli voor een controle. Vandaag controleerde de arts of ik de kuur goed verdraag. Gezien de bloedwaarden bleek dat zo te zijn. Mijn leukocyten (witte bloedcellen) waren zelfs gestegen van 4 naar 5,4; vermoedelijk door de prednison. Ondanks de hogere leukocyten neemt mijn weerstand wel af door de REP-kuur. Dus ik moet voorzichtig zijn met zieke mensen in mijn omgeving.

Omdat ik de kuur goed verdraag mag ik nu twee keer zo veel Endoxan slikken (van 50 naar 100 mg). ‘Joepie!’ Over twee weken hoor ik of ik dat ook goed verdraag. En een week daarna hoor ik welke effect de kuur heeft op de m-proteïnen of te wel op mijn ziekte.

Ik heb vandaag ook gevraagd over de “lytische metastase” in mijn derde rib, die de radioloog in het rapport van de CT-scan had vermeld (zie artikel “Meer over de rib“). Metastase (uitzaaiing) is een verkeerde term. Er is sprake van een lokale Kahlerhaard of lytische lokalisatie. Dat is een plek waar het bot van binnenuit wordt aangetast als gevolg van de Kahler.

De Kahlerhaard in mijn rib is nog steeds pijnlijk en in mijn bovenarm heb ik ook nog steeds spierpijn. We hopen dat beiden door de REP-kuur overgaan. Verder heb ik te maken met slecht slapen door de prednison. Daarvoor slik ik ‘s nachts als ik wakker wordt een pilletje melatonine. Dan slaap ik na een tijdje meestal weer verder. Overdag ben ik dan weer moe van de Revlimid en het slechte slapen, maar ook een beetje hyper van de prednison. Heel vreemd gevoel.

Al die bijverschijnselen van de kuur zijn nog redelijk acceptabel. Zeker als we de ziekte hiermee weer kunnen onderdrukken.

Gisteren ben ik begonnen met de REP-kuur (zie Bas’ blog-Weer aan de pillen). Na ruim een half jaar zonder pillen zal ik nu weer iedere ochtend aan mijn pillen moeten denken. Uit ervaring weet ik dat dat ook normaal wordt.

Ook maar eens begonnen in de bijsluiters. Die van Revlimid kende ik wel. Die van Endoxan (Cyclofosfamide) is wel heel lang. Vandaag ga de rest lezen. Bijvoorbeeld handig om te weten dat de bijwerkingen van Endoxan door alcohol versterkt kunnen worden; dus geen alcohol gedurende de kuur. En als ik bijwerkingen krijg vind ik het prettig om te weten waar het van kan zijn.

Heel benieuwd hoe de kuur gaat werken.

Eindelijk ook het verslag van de radioloog over de CT-scan binnen. Helaas komt de pijn in/op mijn rib niet van een RSI. Het komt zeer waarschijnlijk van het volgende:

• “Rechts ventraal zien we ter plaatse van de costochondrale overgang ook een expansieve lytische laesie, passende bij Kahler lokalisatie.”
• Conclusie: “Rechts ventraal een lytische metastase in de derde rib”.

Ik voel ook rechts ventraal (voorkant) pijn in mijn derde rib. Mijn arts schrijft: “Dus die pijn die je daar hebt past wel bij een nieuwe Kahler leasie”. (Meer uitleg over de termen lees je onderaan het artikel).

Los van de pijn voelt dit ook mentaal niet goed. Ben nogal in mineurstemming door deze uitslag. Het betekent dat de voortwoekerende Kahler mijn bot weer begint aan te tasten. Dat was bij mij gestopt na de eerste behandelingen in 2003. Ik hoor van veel Kahler-patiënten dat ze daar later ook weer last van krijgen. Maar bij mij was dat nog niet het geval. Vorig jaar werd aan de hand van dezelfde klachten, op basis van een röntgenfoto, gedacht aan het syndroom van Tietse (Costochondritis). Nu denken de artsen toch meer aan de gevolgen van Kahler. Ik heb liever RSI of Tietse.

De pijn zal vermoedelijk overgaan door de REP-kuur, waarmee ik 15 december begin. De pijn kan verminderen door de rib voor die tijd te laten bestralen. Maar dat vind ik geen goed idee, zolang de pijn houdbaar is. Bestralen tast ook je bot aan waardoor het harder wordt en dus breekbaarder (had een hematoloog mij eens verteld).

Voorlopig til ik maar niet te veel met rechts en houdt ik mij maar aan de aanwijzingen van het AntiRSI-programma op mijn computer; iedere tien minuten pauze.

_____________

Volgens medisch-woordenboek.maranje.nl is lytische laesie:

Een lytische laesie is destructie (afbraak) van bot dat te wijten is aan een ziekteproces, zoals kanker. Als kankercellen uitzaaiingen hebben in het bot (beenweefsel) kan dit de botstructuur veranderen. Het proces waarbij delen van het bot worden beschadigd wordt osteolyse (osteolysis) genoemd. Lytische leasies kunnen het bot verzwakken en vergroten het risico op botbreuken of andere problemen. Bij uitzaaiingen ervaren de patiënten vaak pijn.

• Lytisch betekent dat de cel uit elkaar klapt of ‘lyseert’, en dus kapot gaat
• Een metastase is een uitzaaiing.
• De costochondrale overgang is de overgang tussen het bot en het kraakbeen (costo = rib, chondr = kraakbeen).

Gisteren weer in het ziekenhuis voor het periodieke polibezoek. Het was weer spannend hoe hoog de m-proteïnen nu weer zouden zijn. Dat viel tegen. Ze waren harder gestegen dan we hadden verwacht. De waarde is nu 19. Gezien het lineaire verloop van de afgelopen tijd hadden we iets van 17 verwacht. Dan zou ik met de volgende kuur in januari beginnen en geen ziektetoestanden hebben tijdens de feestdagen. Nu dus helaas wel.

Dat is wel pech. Het is een vast patroon, waarin ik wacht op het moment dat ik weer met een kuur moet beginnen. Bij iedere controle hoop ik dat het dan nog niet hoeft. Maar een keer moet ik eraan geloven. En als dat zover is, voelt dat niet prettig.

m-proteïnen t/m 16-11-2009

Ik ga starten met de REP-kuur (Revlimid (Lenalidomide), Endoxan (cyclofosfamide) en prednison). Alle medicijnen krijg ik als pil, dus ik hoef alleen naar het ziekenhuis voor controles.

De resultaten van een onderzoek van het UMC Utrecht naar de effectiviteit van REP zijn bemoedigend. Ik heb het rapport van het onderzoek (1) gelezen en er net een artikel over geschreven voor het blad van de patiëntenvereniging CKP. In het kort: het onderzoek wijst uit dat veel mensen, die niet meer reageerden op Revlimid met Dexamethason, zoals ik (zie Bas’ blog-hoe nu verder van begin dit jaar), wel reageren op de REP-kuur.

Hoe lang ik de REP-kuur moet volgen is niet te zeggen. Dat hangt ervan af hoe ik reageer op de kuur en of ik last krijg van bijwerkingen.

Eerst moet de 2e Mexicaanse griepprik erin zitten voor ik met de kuur begin. Gelukkig heb ik op tijd de vaccinaties laten vervroegen, dus de 2e Mexicaanse krijg ik al 1 december. Dan moet ik twee weken wachten om de weerstand tegen de griep op te bouwen. Dus dan mag ik op 15 december met de REP-kuur beginnen.

Het rapport van de CT-scan van afgelopen vrijdag (zie vorig blogartikel) was nog niet binnen. Mijn arts kan wel de bijna 300 plaatjes van de scan gaan bestuderen, maar dat is wat tijdrovend. Dus we wachten het rapport van de radioloog af. Waarschijnlijk krijg ik deze week per e-mail bericht.

______________

(1) Lenalidomide (Revlimid) combined with continuous oral cyclophosphamide (endoxan) and prednisone (REP) is effective in lenalidomide/dexamethasone-refractory myeloma. Niels W.C.J. van de Donk, Shulamit Wittebol, Monique C. Minnema, Henk M. Lokhorst. British Journal of Haematology. 2009 September [Epub ahead of print]

Gisteren naar het UMC Utrecht gefietst voor een CT-scan. Het was heerlijk weer om te fietsen. Heen de wind mee en een strak blauwe lucht. Terug meer wind en een groot deel tegen. Goede training.

De CT-scan stelt niet veel voor. Het was eeen totale skelet scan. Dan hoef je geen contrastvloeistof te slikken. Even een proefopname en dan de definitieve. Binnen 5 minuten sta je weer in de kleedkamer. Aan- en uitkleden kost meer tijd.

Mijn arts heeft de CT-scan laten maken om te kijken of ik geen lokale Kahlerhaarden heb. Dat zou de pijn op mijn rib kunnen verklaren. Dat had ik vorig jaar ook (zie bas’ blog ‘eerste blok goed doorstaan’) en sinds 2 maanden weer. Vorig jaar dacht de arts dat de pijn kwam van het Tietze Syndroom. Maar door de plaats van de pijn geloof ik daar niet in.

Als de pijn niet van de Kahler komt dan zal het wel RSI zijn. Ik zit nogal veel achter de computer. Vorig jaar ging de pijn over toen ik Revlimid en Dexamethason slikte (zie bas’ blog ‘goed response’). Als de pijn door de Kahler komt, dan heeft de Revlimid het aangepakt. Als het RSI is, dan zal het wel door de Dexamethason zijn overgegaan. Dexamethason is een ontstekingsremmer.

Ben benieuwd wat mijn arts op de CT-scan ziet. We horen het waarschijnlijk maandag al. Dan weet ik of ik naar de fysiotherapeut kan of met een kuur begin.

Vandaag waren we weer eens op bezoek bij mijn hematoloog in het UMC Utrecht. De periodieke controle met bloedonderzoek en overleg over hoe we nu verder gaan. Dat wordt toch de behandeling die ik de vorige keer beschreef: Revlimid, Endoxan en Prednison. Maar daar starten we pas mee als de M-proteïne is gestegen naar 10 of ineens heel hard stijgt.

Met deze behandeling hebben ze in het UMC goede ervaring bij patiënten die redelijk stabiel zijn, zoals ik. Redelijk stabiel betekent dat de stijging van het M-proteïne met kleine stappen gaat. En niet met een waarde 10 of 20 per 6 weken. Bij 80% van dit soort patiënten werkt deze therapie goed.

Bij de vorige uitslag van de M-proteïne waren we erg teleurgesteld. We hadden het idee dat er niet veel behandelingen meer over waren. Mijn arts vindt dat niet. Er zijn nog wel wat alternatieven. Dat stelt ons wel gerust. En in de komende jaren verwacht ze in Nederland een paar nieuwe medicijnen voor Kahlerpatiënten.

Nieuwe ontwikkelingen (nog niet in Nederland beschikbaar):

• Pomalidomide. En nieuw medicijn van de fabrikant van Revlimid (Lenalidomide). Het is een verbetering van Revlimid en heeft ook iets van de werking van Velcade begreep ik. Duurt nog een paar jaar voor het in Nederland is. In Amerika wordt nu getest welke dosering het beste is. De schrijver van de blog myelomahope.blogspot.com doet mee aan zo’n test. Als je met Google zoekt op “pomalidomide multiple myeloma” kom je van alles hierover tegen.
• Nieuwe Velcade. Die wordt nu getest in Amerika. Duurt ook nog een jaar of langer voor het in Nederland is.
• Antistof-therapie. Wordt in het UMC-Utrecht aan gewerkt voor Kahler-patiënten. Voor andere hematologische kankersoorten bestaat al retuximab (Mabthera). Soortgelijke antistoffen worden nu gezocht voor Kahler.

De uitslag van mijn skeletscan leverde niets nieuws op. Alles ziet er hetzelfde uit als vorig jaar. Dat is goed nieuws.